Slovenija

Za Matica zbrali že 610.000 evrov, a do cilja je še daleč

Ljubljana, 28. 12. 2024 10.02 | Posodobljeno pred 13 urami

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

V Društvu Viljem Julijan so pred dvema tednoma začeli z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje sedemletnega Matica v ZDA, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. Doslej so zbrali 610.000 evrov, do potrebnih 2,2 milijona evrov pa tako manjka še 1,59 milijona evrov, so sporočili iz društva.

Sedemletni Matic iz Škofje Loke ima Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter so nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

Za zdravljenje v ZDA z novim genskim zdravilom Elevidys mora družina plačati 3,2 milijona evrov. Od tega bosta njegova starša s prihranki in posojili zbrala milijon evrov, 2,2 milijona evrov pa skušajo zbrati z omenjeno akcijo. V društvu znova poudarjajo, da je zdravilo za Matica edino upanje, saj za njegovo težko bolezen drugega zdravila ni.

"Čas je naš najhujši nasprotnik. Zato Matic nujno in čim prej potrebuje gensko zdravljenje v ZDA, saj brez tega zdravila bolezen neizogibno napreduje. Če ga ne dobi pravočasno, bo za vedno izgubil priložnost za zdravljenje. To zdravilo je njegovo edino upanje za svetlejšo prihodnost. Zato iskreno prosiva vse ljudi, da pomagajo Maticu in zanj namenijo donacijo, saj prav vsaka donacija pomeni, da je naš deček bližje zdravilu," so zapisali v sporočilu.

Pred začetkom akcije so v društvu izčrpali vse druge možnosti za pridobitev zdravila, vključno z brezplačno sočutno uporabo in vključitvijo v klinične študije, vendar nič od tega ni bilo mogoče, zato so na prošnjo Matičevih staršev pristopili k zbiralni akciji. "Verjamemo v moč solidarnosti in prepričani smo, da lahko Slovenija ponovno stopi skupaj in Maticu omogoči to zdravljenje. Čas pa je resnično ključnega pomena, saj mora deček zdravilo prejeti čim prej," so povzeli besede predsednika Društva Viljem Julijan Nejca Jelena.

Za zdravilo za Matica lahko državljani prispevajo s SMS-donacijo s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717 s sklicem SI00 444777 in namenom Za Matica.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (70)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Uškakola
28. 12. 2024 19.24
+3
Danes sta v Slovenijo prispela dva ukrajinska ranjenca s spremljevalcem. Obema bosta v Sloveniji nudeni celovita zdravstvena pomoč in oskrba. Slovenija se v duhu solidarnosti pridružuje 18 državam EU pri oskrbi ranjencev in obolelih z vojnega območja. S tem Ukrajini poleg podpore na politični, humanitarni, materialni in vojaški ravni izkazujemo pomoč tudi na zdravstvenem področju. Kakšna skrb ko gre za TUJCE...poudarjam pomoč na vojaški ravni.....
mijavci
28. 12. 2024 19.09
+3
Ena petina Litijske, pa je rešeno otroško življenje, ki lahko v nadaljnih letih doprinese državi vsaj 100X več kot tista podrtija.
JB007
28. 12. 2024 19.00
+1
Ma kako zbiranje sramota države ki bi morala v takih primerih pomagat da ne govorimo o dobičkih zavarovalnic itd...
Uškakola
28. 12. 2024 18.34
+4
V Slovenijo je 13. oktobra prispelo deset palestinskih otrok iz Gaze - na zdravljenje in psihosocialno rehabilitacijo. Za njih je bilo predvideno, da se bodo zdravili 42 dni, nato pa se vrnili v Egipt, od koder so prispeli v Slovenijo. Vsem pacientom in njihovim spremljevalcem je bil za potrebe zdravljenja izdan vizum za kratkoročno prebivanje za čas trajanja rehabilitacije. )) Ni problema, če za naše ne bi bilo problema...
First Last
28. 12. 2024 18.33
+1
ZALOSTNO da se toliko racuna, jasen pokazatel stanja zavesti clovestva. Res da so raziskave za to tehnologijo veliko stale, ampak poglejmo za nazaj, za zdravljenja za katera so raziskave ze zakljucene, se se vedno izredno mastno racuna in se bogati. Tole bi lahko nardil absolutno bolj dostopno, ampak vazne so le stevilke... bruhas
malibojan2
28. 12. 2024 17.55
+3
denar za zdravljenje palestinskih in ukrajinskih otrok imamo, za naše otroke bomo pa zamaške zbirali🤮😡
tali?ni tom
28. 12. 2024 17.40
+4
od gnilega goloba tako ni nič,raje da orožje in denar ukrajini,so bolj pomembni kot domač človek! sramota,da se za take stvari zbira denar,to bi morala država prioritetno krit! benti,v kaki govedoreji smo!
TITSTILLIDIE
28. 12. 2024 17.31
+6
Zanimivo je...večina slovenije na min plači pa zberemo milijone za zdravljanje otrok z redkimi boleznimi...saj kdor nima ti bo najprej dal
Googlebot
28. 12. 2024 16.38
+3
Naši kritizirajo Healthcare sistem v ZDA kako so Američani Bogi brez zdravnika in zdravniške pomoči. A glej ti Evropo in socialno varnost. Vsaki mesec plačujemo velik del bruto dohodka za socialne transferje in zdravstvo. Ko pa otrok pomoč potrebuje pa mu ustanove hrbet obrnejo. Da se potem ljudje zberemo in pomagamo. Kje so sedaj politiki? Kje je sedaj naš zdravstveni sistem?
Žukov
28. 12. 2024 15.52
+7
Ljubljanski šerif naj da, saj je veliko nakradenega legaliziral...pa še država oz. sam sebi je odpisal dolg....!
Bolfenk2
28. 12. 2024 15.29
+21
A ne bi vlada morda raje ukinila denar za Ukraino in za migrante in denar raje namenila Maticu. Matic je naš državljan, Zelenski in ilegalni migranti niso.
DengoZkosilnico
28. 12. 2024 16.17
+4
Skregano z logiko. Ukrajina ni niti eu niti nato.. ko boste vsi skapiral zakaj se gre bo ze prepozno
Groucho Marx
28. 12. 2024 15.10
+4
Od kar je pernati poobveznil prostovoljno zavarovanje, se samo od nas, ki tega nismo plačevali, vsak mesec nabere nekaj dodatnih milijonov. Pa za razne Litijske tudi ni nobenega problema...
zasvobodo22
28. 12. 2024 17.35
-4
je bilo ze dkoz obvrzno ce si rsbil zdravstvo edin hipohonderji ste se mu izogibal zavarovalnice bi nam sedaj ziher ze 60 in vec racunsle saj ze maja krepko vec kot sefaj placujemo a precepljenim sds trolom se ne da nic dopovedat
Groucho Marx
28. 12. 2024 18.37
+0
Ne insinuiraj in ne laži, lewac zmešan. Kadar sem kaj rabil, sem tisto dobil za minimalno doplačilo. Moja odločitev, moja odgovornost. Kuštrava troživka mi je pokradla tisočaka letno že brez norih omrežnin in povišanj najemnin, ki sledijo 1.45% nepremičninskemu davku, kakršnega ni nikjer na svetu. Zmešani lewaci aplavdirate še svinjariji na Litijski. Pa tudi 60 nam ne uide z Novim letom, le da režimska trobila o tem ne smejo pisat.
cirenij
28. 12. 2024 15.07
+7
Zakaj pa Američani nič ne prispevajo? Saj bodo tudi druge otroke zdravili. Maticu in ostalim bolnim pa čimprejšnje ozdravljenje. Hudo je, ko imaš neozdravljivo bolnega otroka.
tv1206802
28. 12. 2024 15.04
+10
Toliko k farmacevtske firme služijo bi to moralo biti brezplačno!!!
destrikk@live.com
28. 12. 2024 14.47
+12
Jaz ne vem kolk nas stane te migrantov i ukraince od pola miljarda do miljarda na leto pa se otroci od gazo, a zbiramo drobiž i zamaškov za otroke v slo.....kjeri smo mi ovci
modrook
28. 12. 2024 16.38
-2
ti si pa tu ze ne vem koliko let pa se vedno slovenscine ne obvladas in pametujes o ostalih
Balki Bartokomus
28. 12. 2024 14.47
+18
Tak je...za bolne otroke zbiramo kes...za vizualno prenovo 1 zelezniske pa 170 mio...pred aneksi ....pa to
katalizatorček
28. 12. 2024 14.40
+11
Ni panike,samo Goloba pa Pirc-ovo pokličete,pa vam bodo takoj uredili pomoč ,bodo malo manj Ukrajini pač dali.
zasvobodo22
28. 12. 2024 17.36
-1
bol jansarija mu bo una iz bosne nakazala od sverca orozja
Uškakola
28. 12. 2024 18.38
Smo si ogledali oddajo narejeno v BOSNI, in pokazala se je siva glava MILANA KUČANA..
Slovenska pomlad
28. 12. 2024 14.39
+1
Toliko je Janša dobil dnevno pri prodaji orožja.
katalizatorček
28. 12. 2024 14.42
+2
Mu nič ne pomaga danes,ker ne sme zapravljat ,to namreč sodišče čaka ,ker ne more opravičit od kje ima denar.
Uškakola
28. 12. 2024 14.43
+4
Vse so pobrali Kmecl, Plut, Kučan in ti z nočne seje )) Jano so povedali Karbi in Repetu kaj, zakaj, kje in kdo potem pa je zaradi Milana in naštetih vse tiho bilo.
Dragica Cegler
28. 12. 2024 14.49
+5
Da be bis presenečen, ko bodo odprli dokumente in bo ven pogledala Kučanov glava.Nekam velikokrat je bil takrat v Švici.Nexse prehitro veseliti.
kiropraktik
28. 12. 2024 15.51
Dragica Cegler
28. 12. 2024 16.11
zasvobodo22
28. 12. 2024 17.37
ja mu napisejo kvazi knjigo fda pol opere nekaj kesa za placevanje sfs trolov
Uškakola
28. 12. 2024 14.38
+11
Vlada pa je nedavno v načrt razvojnih projektov uvrstila projekt sofinanciranja energetske učinkovitosti in električne mobilnosti v Črni gori, za katerega bo sklad do konca leta 2026 prispeval skupaj 1,5 milijona evrov. Med projekti so še izboljšanje energetske učinkovitosti v javnih zgradbah v Severni Makedoniji (110 tisoč evrov), vzpostavitev kompostne sheme v občini Kamenici v Kosovu (420 tisoč evrov) ter krepitev podnebne odpornosti skupnosti v sušnih predelih Kenije s pomočjo čebelarstva. Cilji načrtovanega projekta v Črni gori pa so po navedbah ministrstva zmanjšanje ogljičnega odtisa, ozaveščanje javnosti o pomembnosti zmanjšanja emisij, izboljšanje življenjskih pogojev za prebivalce Črne gore in izboljšanje vidnosti ter ugleda Slovenije kot financerke. Tudi za razvoj gozdov v Gruziji imamo denar...ja pa ja pa ja de..
Uškakola
28. 12. 2024 14.45
+3
Za ugled GOLOBOVE svinjarije moramo TEŠ zapret..
ptuj.si
28. 12. 2024 14.35
+6
Bo holob dal razliko.