Slovenija

Za dveletnega Urbana na dobrodelnem pohodu zbrali 600.000 evrov

Sevnica, 11. 09. 2021 20.03 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Uroš Ferrari Stojanović
Komentarji
56

Za malega, komaj dveletnega dečka Urbana z redko gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, so skupaj stopili v Posavju. Planinsko društvo Sevnica je namreč pripravilo dobrodelni pohod. Staršema je, ob pomoči organizacije Palčica Pomagalčica, uspelo zbrati 600.000 evrov. Za klinično študijo, ki bi omogočila razvoj zdravila, je potrebnih še 1,4 milijona. A ta ne bi pomagala le Urbanu, pač pa vsem otrokom, ki se bodo v prihodnosti srečali s to zahrbtno boleznijo.

Na poti iz Sevnice na sv. Rok se je danes trlo staro in mlado. Zakaj so prišli, ni bilo težko vprašanje. Za dober namen so šteli korake, da bodo tako pomagali dveletnemu dečku Urbanu z redko gensko okvaro. Podjetje Akrapovič pa bo za vsak korak darovalo dva centa.

"Vedeli smo, da ima Urban malo zaostanka, potem pa smo začeli iskati, zakaj je prišlo do tega. Zdravniki so preiskali vse možnosti in so zelo hitro uspeli odkriti, da gre za gensko napako CTNNB1. Potem smo dobili diagnozo in začeli z reševanjem," pojasni oče dveletnega Urbana. 

"Na tej poti sva ugotovila, da lahko - in kar v bistvu že delamo - razvijemo gensko terapijo za Urbana in pa tudi za vse ostale otroke na svetu in za vse bodoče generacije otrok naprej," doda Urbanova mama.

Deček Urban potrebuje našo pomoč.
Deček Urban potrebuje našo pomoč. FOTO: osebni arhiv

Z izkušnjami iz kampanje za Krisa so se aktivirali tudi v fundaciji Palčica Pomagalčica. "Če bi vsak sedmi Slovenec poslal le en SMS s ključno besedo Urban 5, zmaga otroško življenje, zmaga upanje in nekako zaupanje drug v drugega," je k pomoči spodbudila Larisa Štoka iz Palčice Pomagalčice.

Da bi mali Urban shodil, spregovoril, bral knjige, ki jih ima tako zelo rad. In nekega dne svet na bolje spreminjal tudi sam.

Sredstva za razvoj genske terapije se še vedno zbirajo s SMS-sporočilom URBAN5 na 1919, na računu Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali na računu Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.


UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (56)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Melkizedek
12. 09. 2021 13.32
+2
Eni so si trgali od ust od mizerne penzije za fantka, na koncu se pa starci afnajo po ameriki, nikoli vec fuj, nateg s podporo medijev!
jokal
12. 09. 2021 13.09
+5
Sej sem rekel, nobenih računov, kje so plani študije, kje so načrti, kje so finančni izračuni, kje je kader, kdo bo izvajal študije ? Samo na pamet - 2 milijona rabimo. Na koncu bo pa denar po tihem poniknil. Da se bo od izbranega denarja luksuzno uživalo po Floridi in Ameriki, zato se denar ni zbiral. Če v Sloveniji ni specialistov - so pa zagotovo v Nemčiji ali kje v Evropi. In zagotovo ZZS tudi plača sej deloma preglede, da ne, to je laž. In zbiranje denarja ima primarno drugačen namen, kot smo pri Krisu vidli. Corona jih je pregnala iz Amerike, drugače bi pa tam še zagotovo uživali dlje z denarjem, ki so ga "dobrim ljudem" potegnili iz žepa.
User2127030
12. 09. 2021 12.39
+5
Ne razumem kako pridejo do idejeda da bo 2 miljona dovolj za študijo in razvoj zdravila. Od kje ti izračuni?
AxisDeus
12. 09. 2021 11.46
+3
Žal, kar so sejali, to zdaj žanjejo na Urbanovih plečih. Krisov Hollywoodski pohod je proti koncu že spominjal na obscenost in je bilo v fokusu vse drugo, kakor zdravljenje, kako in kam so razparcelirali na prvo žogo ostali denar (za Urbana bi ga ostalo dovolj), še danes ni jasno, vsekakor po načelu 'več babic, dete kilavo'. Potem je bila še tista Maus afera. Ljudje ne zaupajo več in to me ne čudi.
Paco Rabanne
12. 09. 2021 11.36
+9
Jaz sem pomagal Krisu, da se njegovi stari lahko preseravajo!
cirenij
12. 09. 2021 11.41
+8
Ogromno nas je pomagalo. Do takrat je bilo aktualno, zdaj je pa vse potihnilo.
flojdi
12. 09. 2021 14.30
+0
. zato bi bilo zelo lepo , če bi malo povedali , kako je z njim
Melkizedek
12. 09. 2021 11.31
+6
Vsi samo lazejo in kradejo, nic ne bo!
resslovenka
12. 09. 2021 11.18
+4
Vidite, kam pripeljejo ljudi nekatere dobrodelne organizacije? Ljudje jim ne zaupamo več. Pa toliko je pomoči res potrebnih. Ne transparentno poslovanje in trkanje na vest državljanov pripelje do nezaupanja in odpora. Vseeno želim temu dečku, da se za njegovo zdravljenje čimprej zbere še potrebni znesek. 😎
cirenij
12. 09. 2021 11.18
+9
Toliko je teh organizacij, ki potrebujejo denar za reveže, invalide..............Žal mi, navadni državljani lahko darujemo le nekaterim in to malenkosti. Bi nas pa vseeno zanimalo, kako je zdaj s Krisom?
Iqos
12. 09. 2021 11.17
+7
A Poklukarja novinarji pa ne znate vprašat, zakaj se teh stroškov zdravljenja ne krije iz zzzs....pa take denarje razmetavajo vsakmu ,. ki teste nabavi.
KaPi
12. 09. 2021 09.44
+5
Janša naj da.
Absolutist 1
12. 09. 2021 09.39
+7
Srečno URBAN !!
serumresnice
12. 09. 2021 09.31
+8
Tonin ima HVALA BOGU zdrave otroke, tako, da mu ni treba šparat pri financiranju za orožje!
Vera Njezic
12. 09. 2021 09.25
+1
Lep je ,da se zbira denar ,takšne akcije potekajo tudi v drugih državah .Žalostno ,da naša zdravstvena blagajna ne pokriva najmanj polovico teh stroškov ,če že ne v celoti .Sicer ne morem verjeti kakšne komentarje nekateri mečejo ven .Toliko zlobe in pokvarjenosti premorejo samo ljudje ,groza .
jokal
12. 09. 2021 09.01
-2
Točno tako David, dokler se je zbiralo, jok, stok in solzice, da bo umrl, če ne bo v dveh tednih zbranih par milijonov. Nato so pa popihali s tem denarjem na Florido, uživali luksuz in skoraj čisto pozabilo da bo kao umrl. Seveda so drugi to videli, in njim se je tudi luštalo malo fancy lifa v Ameriki. Kaj napravit, hitro poslikat svojega škilavega otroka in dodat žalostno zgodbico v medije. Mogoče se bo pa izšlo za luksuzni dopust, avto, novo hiško itd..Vsak dan se pojavi kakšen nov primer, ki mu to diši, in za katerega bi trebalo zbiral.
BeGood
12. 09. 2021 08.22
+3
Nekateri spodnji komentarji so pa resnično odsev človeške zlobe. Žal imamo v Sloveniji res kar nekaj slabih izkušenj v zvezi z donacijami, a če spremljate zgodbo Urbana in angažiranje njegovih staršev, da bi pomagala bolnemu otroku, kmalu ugotovite, da ne gre za zlorabo, da sta porabila že ogromno lastnih sredstev, da bi pomagala sinu, da sta vse svoje upe usmerila v dosego edinega cilja: pomagati sinu in vsem otrokom na svetu, ki se soočajo z enako diagnozo, do boljšega življenja. Odziv Slovencev je tokrat bolj mlahav, Urban zaenkrat še nima take sreče, kot jo je imel Kris, ko se je v nekaj dneh zbralo dovolj denarja. Ob tem se mi pa poraja vprašanje, kje so starši ostalih otrok z enako diagnozo, zakaj sedijo križem rok, zakaj podobne kampanje zbiranja sredstev ne organizirajo tudi v svojih državah? Stiskam pesti za Urbana in njegovo družino, da jim uspe.
Andree
11. 09. 2021 21.59
+10
kam je poniknila pomagalčica
resslovenka
12. 09. 2021 14.21
+3
Paličica pomagalcica je tudi za dečka Urbana objavila svoj račun. Tja lahko nakažete svoj prispevek, če želite. Ne želim nikogar obsojati, veliko je bilo govora kako bo poraba denarja za malega Krisa transparentna, celo ZSMS naj bi imela roko čez. In??? NIČ! Vsi modro molčijo. Zato, ne verjamem da gredo zbrana sredstva zgolj in samo v humanitarni namen. Pika. ⚫
jokal
11. 09. 2021 21.55
-6
So slikali enega škilavega otroka in poleg napisali zelo žalostno zgodbico, da rabijo par milijonov.
Prelog M.
12. 09. 2021 08.56
+1
legaaa, dj si štrik okol vratu, pa nared svetu uslugo !
Andree
11. 09. 2021 21.49
+13
Štoka in Ugolin kje sta,sedaj z ostankom od Zudičev?
jokal
11. 09. 2021 21.47
-11
Dobre ste eni - črtali bi ves denar za covidne bolnike, samo da bo en mulec in njegovi da stari lahko na ta račun uživali na Floridi in po Ameriki.
Grozno
11. 09. 2021 21.52
+9
Pa daj umeri se, gospodić. A mi boš odgovoril na vprašanje al sm zadel preblizu doma? Da te ni sram, dejansko. Upam da ne berejo teh komenatrjov, ker tako kot ste vi ste samo za v.....s
Diabloss
11. 09. 2021 21.45
+9
Ta znesek zavod Zdravje pokasira v enem dnevu s testi