Za deklico Karolino obstaja upanje, a je do cilja še dolga pot

Veselja, ko je zagledala tri majhne kozice, Karolina ni mogla skriti, enega kozlička pa je kar takoj vzela v naročje in ga stisnila k sebi. "Zelo rada ima živali in po cele dneve preživi s kužkom Arijem. Z njim bi bila ves čas," povesta Karolinina starša Borut in Sabina Lavrič. Čeprav je Karolina na videz povsem zdrava deklica, ima težave z ravnotežjem, rokice se ji tresejo, ker pa je bolezen nepredvidljiva, se lahko njeno stanje čez noč poslabša. "Bojimo se prvih resnih simptomov, zato poskušamo maksimalno raziskati stvari, izvedeti, kakšni so preventivni ukrepi in jih maksimalno forsirati, zato da do teh prvih simptomov ne bi prišlo," razlagata.

Karolinin najboljši prijatelj je pes Ari, ki ga zelo rada sprehaja, poskrbi, da ni žejen in tudi lačen ne, pred spanjem pa: "Ko je treba spati, najprej vpraša, če Ari spi, in ko je prepričana, da Ari spi, da babi in dedi spita, da mami spi, da vsi spijo, potem želi še pravljico o Ariju in to je vsak večer isto."

Prav Ari je bil navdih Društva Viljem Julijan, da so pričeli z akcijo Hišni ljubljenčki za Karolino. "Da bi lahko nekako v imenu svojih hišnih ljubljenčkov poslali kakšen sms za Karolino ali objavili na svojih družbenih omrežjih s svojimi domačimi živalmi in na ta način dali Karolini podporo," pravi Nejc Jelen iz društva Viljem Julijan.

Dr. Kristina Pacak, molekularna biologinja iz Minnesote, raziskuje celične mehanizme redkih bolezni. Razvija tudi gensko zdravljenje za Cockaynov sindrom – tip A, sedaj pa bo svoje znanje uporabila za razvoj terapije Cockaynovega sindroma – tip B, ki ga ima tudi Karolina. "Optimistični smo, da bo raziskava, financirana s pomočjo Društva Viljem Julijan, vodila v odobritev klinične študije genske terapije za CSB, ki bi lahko pomagala pozdraviti Karolino in ostale otroke s CSB. Sindrom Cockayne je napredujoča bolezen, a je še dovolj časa za razvoj genske terapije CSB, s katero lahko pomagamo otrokom, kot je Karolina."

Zakaj torej farmacevtski giganti takšnim otrokom ne priskočijo na pomoč? "Zaradi majhnega števila bolnikov, zaradi redkosti bolezni, zaradi zelo dragega razvoja zdravila je tu interes farmacevtske industrije toliko manjši," razlaga Jelen.

Žal je v takšnih primerih vse v rokah staršev, nevladnih organizacij in dobrodelnih ljudi. Karolinina starša sta za pomoč ljudi zelo hvaležna, a do cilja je še dolga pot. 

Če želite pomagati Karolini, pošljite sms na karolina 5 ali karolina 10 na 1919 ali z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan.