Za bolne otroke

Junija letos ustanovljeno Združenje za pravice bolnih otrok je ministru za šolstvo in šport Milanu Zveru, ministru za zdravje Andreju Bručanu in varuhu človekovih pravic Matjažu Hanžku v minulih dneh posredovalo nekaj predlogov za izboljšanje pogojev življenja bolnih otrok v Sloveniji.

V združenju med drugim predlagajo, da bi se za bolne otroke pouk izvajal na domu, za kar že obstaja tudi zakonska podlaga. Predlagajo, da se s protokolom natančno določi, kako ravnati oz. peljati postopek v primerih, ko gre za izvajanje pouka na domu za dolgotrajno bolne šolarje in šolarke.

Dobršen del postopka za uveljavitev izvajanja pouka na domu morajo izvesti starši sami, v združenju pa menijo, da je taka naloga za starše bolnih otrok prezahtevna, saj so preobremenjeni z drugimi in drugačnimi skrbmi ter obveznostmi. Zato predlagajo, da bi v primeru zagotavljanja izvajanja pouka na domu za bolne otroke postopek peljala šola, ki jo bolni učenec sicer obiskuje, v soglasju s starši.

Predlagajo ureditev področja dodatne strokovne pomoči v specializiranih zavodih, ob tem so posebej izpostavili skupino otrok, obolelih za rakom. Združenje tudi meni, da bi bil v primerih nekaterih zelo zapletenih bolezni (posebno težka kardiološka, nevrološka, dermatološka in druga obolenja) za resnično dobro vključevanje otrok v običajni ritem dela na šoli potreben tudi spremljevalec. Zato predlagajo, da se opredelijo tudi dodatna merila oz. postopek za določitev pravice do spremljevalca tudi za take posebne primere.

Zavzemajo se tudi za spremembe postopka usmerjanja dolgotrajno bolnih otrok. Kot navajajo, ministrstvo za šolstvo in šport že dlje časa najavlja spremembe v postopku usmerjanja otrok s posebnimi potrebami. Opozarjajo, da je podaljševanje postopka za dolgotrajno bolne otroke precej zoprna zadeva, saj to na primer pomeni, da se postopek za otroka, ki je obolel za rakom, odvije, ko ta že konča intenzivni del zdravljenja. Zato predlagajo, da se načrtovane spremembe premislijo tudi v luči pravice do enakih možnosti izobraževanja teh otrok in mladostnikov.

Na področju zdravil pa v Združenju za pravice bolnih otrok ugotavljajo, da mnoga dolgotrajna obolenja zahtevajo redno in pogosto uživanje predpisanih zdravil, v nekaterih primerih morajo otroci zdravila uživati tudi v času pouka. Predvsem pri mlajših otrocih nastane velik problem, kajti ni natančno določeno, ali mu ta zdravila lahko da tudi učitelj. Ker pa to za učitelja pomeni dodatno odgovornost, ki zakonsko ni opredeljena, predlagajo, da bi se to dodatno uredili z natančno opisanim postopkom.