Slovenija

'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

Ljubljana, 27. 09. 2024 18.47 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min
Avtor
Svet na Kanalu A
Komentarji
48

"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.

Pomoč zbirajo preko:

 

1. poslanega SMS-sporočila URBAN5 in URBAN10 na 1919

 

2. Donacije na TRR-račun:

- Fundacija CTNNB1: SI56 6100 0002 5350 715; sklic: SI99; namen: Urban

- Društva Palčice Pomagalčice: SI56 0400 1004 7069 045; sklic: SI99, namen: Urban

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (48)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

York
13. 10. 2024 11.35
7 mio. se je z našim denarjem plačalo za podrtijo na Litijski. Za posel? ne bo nihče odgovarjal, nihče ne bo sedel. A za Urbana in še tri sotrpine se ne najde petstotisoč. Res smo beda od države. ZZZS je kakor zasebni fevd nekaj posameznikov. Kdo jim je dal mandat, da odločajo o življenju in smrti tistih, ki jim vsakomesečno dajemo denar v njihovo malho?
misterbin
02. 10. 2024 10.20
+1
Za take denarja ZZZS nima za operacije transpolnežev pa se najde .
Jože50
28. 09. 2024 10.39
+3
Pošljite SMS? na ZZZS pa se smejijo, dragi gospodje in gospe se sploh zavedate koliko denarja vplačamo v to inštitucijo?razmišljajte malo z svojimi glavami vsi takšni zdravstveni primeri bi se lahko reševali z tem denarjem. Problem je samo ker denar iz ZZZS odteka v druge kanale in v žepe posameznikov izvoljenih od ljudstva ali državljanov,ki pa jih jaz ne razumem ali pa je z menoj hudo narobe.
petka5
28. 09. 2024 09.56
+5
Kje je država no, če je 300 k za računalnike, zakaj se ne najde vsaj toliko se za to in to ob dejstvu, da bo to reševali vse otroke tudi v prihodnje. Je pa res gnilo, da farmacija služi na otrocih.
Neža001
28. 09. 2024 09.36
+8
Porkaduš, kje je naša država????????
anabanana
28. 09. 2024 09.22
+5
na otrocih mastno služi farmacija, tud če je zlato v zdravilu, ne more bit tolk drago🤔, pohlepna farmacija, sramota🙃
Jinx777
28. 09. 2024 09.17
+3
Ljudje, nekajte jokati in tožiti čez državo, ker ne bo nič bolje od vaših babjih čenč. Raje naj vsak pošlje SMS, pa bo potrebni denar hitro zbran.
zmerni pesimist
28. 09. 2024 08.52
+9
Ja to je kruta realnost vlade za vse se najde denar samo za bolnike ne
Anion6anion
28. 09. 2024 08.18
+12
Kam pa je izginil tisti ostanek denarja ki je ostal od dečka krisa?
Lev07
28. 09. 2024 08.49
-3
Pomagalo se je drugim otrokom, potrebnim pomoči!
Jinx777
28. 09. 2024 09.15
+0
Kaj morajo vsakemu posebej polagati račune? V Sloveniji je veliko otrok, ki potrebujejo pomoč. Ti so dobili ta denar.
Anion6anion
28. 09. 2024 09.46
+5
petka5
28. 09. 2024 09.58
+4
Lev toliko kot je bilo viška zbrano se ni razdelilo med ostale otroke, jaz tej Paličici itak od takrat naprej nič ne zaupam, ko to žensko vidim na TV me mine gledat. Takrat so nas ful nateggnili in ni bilo tam vse pošteno prikazano
Jinx777
28. 09. 2024 13.04
+1
Očitno imate zdrave otroke, hvalabogu. Malo poglejte čez svoj plot pa boste videli koliko otrok ima redko bolezen, za katero ni zdravila in ga je treba še razviti. Verjetno ne bo takole govorili, če bi šlo za vašega otroka.
testosteron
27. 09. 2024 21.55
+15
Je bolj pomembno plačati Marjanu, da postane Marjana a ne ?..za otroke pa štoflce zbirat,..SRAMOTA za zdravstveni sistem,državo,ZSSS,...itd. ...
son?ek11
27. 09. 2024 21.48
+14
In kje je zdravstvo?? Zdravstvo bi moralo plačati zdravljenje v tujini vsem pacientom,,ki jim doma ne morejo pomagati!! Sploh pa otrokom!
Miran Petek
27. 09. 2024 21.51
+8
kiropraktik
28. 09. 2024 08.33
+8
Zdravstvo plačuje zdravljenje Palestincem v Sloveniji! Za naše pa ni denarja!
JaKugaPa
27. 09. 2024 21.07
+19
Da je potrebno pri 4 miljardah ki jih pobaše ZZZS, nekaj zbirat, še posebno za otroke je kriminal erste klase
JaKugaPa
27. 09. 2024 21.05
+24
Kje je zavarovalnica ZZZS, čemu je namenjena, samo za zdrave ?
kr en 123
27. 09. 2024 21.04
+11
Lahko bi komot Golob sam nakazal, če nebi bil ena vase zagledana p...
son?ek11
27. 09. 2024 21.51
+1
Golob nima nič pri tem!! To se vleče že dolga leta!! Golob ni uničil zdravstva!! To uničujejo že 30 let, predvsem Janez,,saj je bil že 3 X na oblasti,,pa je vedno zdravstvo le uničeval!!!!
Jgolez
28. 09. 2024 08.15
+4
ne ni, lahko bi pa sam dau iz žepa, glede na miljone ki jih ima, pa saj ni edini kanditat...
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.43
+11
Kej ate zdaj "zaskrbljeni" Nika Tanja in sto drugih, ki ste "borci za otroke", ko je treba podirati vlado in nastavljati svojo perjad??? Kje ste???? Ko je treba priti do državnih milijonov in stolčkov ste glasni, ko gre pa za res pravo stvar, kot je ta, vas ni nikjer, tudi vaši mecenni- mediji vas ne dregajo ob takem.
Janez_53
28. 09. 2024 09.03
-1
Kaj pa oni nestrpni bukselj, ki je pred časom na vso moč vpil "Za otroke gre!"? Ne bi on in pa RKC nekaj prispevala???
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.42
+12
Lepo bi bilo, če nehamo mešati v to zgodbo računalnike, Goloba, Litijsko in podobne. Jasno je, da je politika pokvarjena, da ne deluje praktično nikjer nič več kot bi morali, oziroma kot je delovalo v normalnih časih. Toda tukaj gre za otroka, stopimo skupaj, pomagajmo. Pustimo izvoljence ljudstva, ki jih zanimamo samo pred volitvami, ko se jim cedijo obljube iz ust samo za to, da dobijo položaj upravljanja z našim denarjem, saj država smo ljudje. Pomagajmo otroku, pomagajmo obupanim staršem. Nikoli ne vemo ali bo jutri pomoč potreboval naš sin, hči, vnuk, vnukinja, nečak, nečakinja,... Mislim, da bi vsi v takem primeru prosili za pomoč, samo, da rešimo otroka. Pustimo pokvarjene zavarovalnice, ki plačujejo to in ono, otrok nas potrebuje. Dva miljona nas je, če vsak donira 0,50 evra, bo denarja dovolj, da pomagamo Urbanu in posledično ostalim otročkom, ki bodo pozneje potrebovali zdravilo.
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.45
+8
Pomlad 2000- bravo! Tako je, vsak po svojih zmožnostih, stopimo skupaj in pokažimo kaj je moč sloge in moč enega naroda!!!💙💪
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.51
+6
Za vsakega bolnega otročka smo stopili skupaj, stopimo tudi tokrat. Ko po donaciji na 1919 dobim povratni sms, me oblijejo solze. Nisem sorodnica, ne poznam družine, želim samo pomagati otroku, ki ga življenje še ni pokvarilo, otroka, ki je odvisen od naše pomoči. Sram me je, da živim v državi, kjer ne slišim ob podobnih akcijah nobenega politika, direktorja, menedžerja, privatnika, ki bi rekel, doniram 50 evrov. Samo če bi te glavce stopile skupaj in pokazale, da imajo srce na pravem mestu, bi Urban in njegovi starši že verjetno imeli dovolj denarja.
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.54
+3
300 let, hvala. Zapisala sem zato, ker pogrešam slogo, pogrešam sočutje pri ljudeh. Stopimo skupaj vedno znova, ko nas kdo potrebuje, čeprav je to sramotno za državo.
Miran Petek
27. 09. 2024 21.50
+3
Bravo 👏👏👏 Na državo in razne urade ipd še kaj računat, je pa utopija 🤮☠️ 10€ ze nakazano🤞
Anion6anion
27. 09. 2024 20.37
+11
Menim da so farmacevti spoznali da ima Slovenija dovolj denarja da zbere še dodatno pol milijona . Potem ko razvijejo cepivo bodo pa spet za druge otroke izsiljevali po 2 milijona. Kje se to konča.
Ramzess
27. 09. 2024 20.47
+5
jernam
27. 09. 2024 20.28
+13
Golob kje si, udari po pultu in zrihtaj denar!
Hlacek
27. 09. 2024 20.03
+17
15.000€ stane operacija za spremembo spola v Beogradu plača pa ZZZS.. tak za info samo 😉
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.41
+8
kr en 123
27. 09. 2024 21.06
-3
A naj gre spol zamenjat, ker je ceneje? Ti pa si model...
trtr
27. 09. 2024 19.55
+18
J......m.......tam pa par miljonov za računalnike, sodno stavbo, 30 miljonov za evropsko vesoljsko agencijo......ko pa pomislim da je Nikica dobila 600.000 za svojo ultra pomembno nevladno sranje pa te boli glava. Za spremembno spola pa plača zavarovalnica.