Slovenija

'Z možem sva popolnoma zlomljena, tega ne bi počela, če res ne bi bilo nujno'

Ljubljana, 27. 09. 2024 18.47 | Posodobljeno pred 2 urama

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min
Avtor
Svet na Kanalu A
Komentarji
20

"Za Urbana nam zmanjkuje časa." Tako pa je na pomoč primorana znova poklicati Špela Miroševič, mama zdaj petletnega Urbana, ki je bil prvi otrok v Sloveniji z diagnosticiranim sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Za zadnjo fazo razvoja zdravila zanj jim namreč manjka še 470.000 evrov, ki jih morajo zbrati do konca leta. Če jim to ne bo uspelo, se bo celoten projekt ustavil in je zato vprašanje, ali bo Urban zdravilo sploh dobil. Pomagalo sicer ne bi le njemu, temveč tudi drugim otrokom, ki so se rodili z enako boleznijo. Trenutno so v Sloveniji štirje takšni otroci.

Pomoč zbirajo preko:

 

1. poslanega SMS-sporočila URBAN5 in URBAN10 na 1919

 

2. Donacije na TRR-račun:

- Fundacija CTNNB1: SI56 6100 0002 5350 715; sklic: SI99; namen: Urban

- Društva Palčice Pomagalčice: SI56 0400 1004 7069 045; sklic: SI99, namen: Urban

  • 19
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 20

KOMENTARJI (20)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

JaKugaPa
27. 09. 2024 21.07
+2
Da je potrebno pri 4 miljardah ki jih pobaše ZZZS, nekaj zbirat, še posebno za otroke je kriminal erste klase
JaKugaPa
27. 09. 2024 21.05
+4
Kje je zavarovalnica ZZZS, čemu je namenjena, samo za zdrave ?
kr en 123
27. 09. 2024 21.04
+3
Lahko bi komot Golob sam nakazal, če nebi bil ena vase zagledana p...
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.43
+1
Kej ate zdaj "zaskrbljeni" Nika Tanja in sto drugih, ki ste "borci za otroke", ko je treba podirati vlado in nastavljati svojo perjad??? Kje ste???? Ko je treba priti do državnih milijonov in stolčkov ste glasni, ko gre pa za res pravo stvar, kot je ta, vas ni nikjer, tudi vaši mecenni- mediji vas ne dregajo ob takem.
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.42
+6
Lepo bi bilo, če nehamo mešati v to zgodbo računalnike, Goloba, Litijsko in podobne. Jasno je, da je politika pokvarjena, da ne deluje praktično nikjer nič več kot bi morali, oziroma kot je delovalo v normalnih časih. Toda tukaj gre za otroka, stopimo skupaj, pomagajmo. Pustimo izvoljence ljudstva, ki jih zanimamo samo pred volitvami, ko se jim cedijo obljube iz ust samo za to, da dobijo položaj upravljanja z našim denarjem, saj država smo ljudje. Pomagajmo otroku, pomagajmo obupanim staršem. Nikoli ne vemo ali bo jutri pomoč potreboval naš sin, hči, vnuk, vnukinja, nečak, nečakinja,... Mislim, da bi vsi v takem primeru prosili za pomoč, samo, da rešimo otroka. Pustimo pokvarjene zavarovalnice, ki plačujejo to in ono, otrok nas potrebuje. Dva miljona nas je, če vsak donira 0,50 evra, bo denarja dovolj, da pomagamo Urbanu in posledično ostalim otročkom, ki bodo pozneje potrebovali zdravilo.
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.45
+4
Pomlad 2000- bravo! Tako je, vsak po svojih zmožnostih, stopimo skupaj in pokažimo kaj je moč sloge in moč enega naroda!!!💙💪
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.51
+1
Za vsakega bolnega otročka smo stopili skupaj, stopimo tudi tokrat. Ko po donaciji na 1919 dobim povratni sms, me oblijejo solze. Nisem sorodnica, ne poznam družine, želim samo pomagati otroku, ki ga življenje še ni pokvarilo, otroka, ki je odvisen od naše pomoči. Sram me je, da živim v državi, kjer ne slišim ob podobnih akcijah nobenega politika, direktorja, menedžerja, privatnika, ki bi rekel, doniram 50 evrov. Samo če bi te glavce stopile skupaj in pokazale, da imajo srce na pravem mestu, bi Urban in njegovi starši že verjetno imeli dovolj denarja.
pomlad 2020
27. 09. 2024 20.54
300 let, hvala. Zapisala sem zato, ker pogrešam slogo, pogrešam sočutje pri ljudeh. Stopimo skupaj vedno znova, ko nas kdo potrebuje, čeprav je to sramotno za državo.
Anion6anion
27. 09. 2024 20.37
+1
Menim da so farmacevti spoznali da ima Slovenija dovolj denarja da zbere še dodatno pol milijona . Potem ko razvijejo cepivo bodo pa spet za druge otroke izsiljevali po 2 milijona. Kje se to konča.
Ramzess
27. 09. 2024 20.47
+1
jernam
27. 09. 2024 20.28
+6
Golob kje si, udari po pultu in zrihtaj denar!
Hlacek
27. 09. 2024 20.03
+6
15.000€ stane operacija za spremembo spola v Beogradu plača pa ZZZS.. tak za info samo 😉
300 let do specialista
27. 09. 2024 20.41
+3
kr en 123
27. 09. 2024 21.06
A naj gre spol zamenjat, ker je ceneje? Ti pa si model...
trtr
27. 09. 2024 19.55
+8
J......m.......tam pa par miljonov za računalnike, sodno stavbo, 30 miljonov za evropsko vesoljsko agencijo......ko pa pomislim da je Nikica dobila 600.000 za svojo ultra pomembno nevladno sranje pa te boli glava. Za spremembno spola pa plača zavarovalnica.
SREBRNIBREG.
27. 09. 2024 19.52
+17
Vprašanje je ali to zdravilo res mora biti tako drago ali farmacevti samo bajno služijo na ljudeh potrebnih pomoči.
Ramzess
27. 09. 2024 20.48
+2
oldii
27. 09. 2024 19.32
+3
Nej golobček pa zzzs kej da ne. Jst še zase nimam dost. Thats life
bojer
27. 09. 2024 19.05
+14
Sramotno, na milijone se "zmeče", kam? A tukaj oziroma v podobnih primerih pa ......
bronco60
27. 09. 2024 19.00
+18
Na žalost gre denar v Ukrajino in na druga vojna območja in za NVOje.