'Da nekaj ni v redu, so mi povedale stopnice'

Ko zboliš za pljučno hipertenzijo se zaveš, da res vsak vdih šteje. A bolezenski znaki se razvijajo počasi, zato bolniki prvim simptomom le redko pripisujejo večji pomen. Tako je bilo tudi pri Mojci. "Dolgo časa se je dogajalo, da nisem mogla več hitro hoditi, bila sem utrujena. To utrujenost sem pripisovala slabi kondiciji, starosti , debelosti. Nisem se preveč ukvarjala s tem," je opisala počutje na začetku bolezni. Da gre v resnici za pljučno hipertenzijo, je nato odkrila povsem naključno, ko je po spletu okoliščin pristala v ambulanti dr. Barbare Salobir.

Podobno se je zgodilo Iztoku, ki je poslabšanje svojega zdravja opazil med hojo po stopnicah. "Imel sem službo v tretjem nadstropju. Najprej sem bil zadihan po vsakem nadstropju, nato po desetih stopnicah, nazadnje pa sem si moral odpočiti po vsaki drugi," je razložil. Povsem izmučen je bil tudi med tuširanjem in kolesarjenjem. S težavami je obiskal osebnega zdravnika, ki ga je napotil na več pregledov, a da bi lahko šlo za pljučno hipertenzijo, ni pomislil.

Iztok je zaradi zmanjšanega dotoka kisika začel padati v nezavest. In ravno to ga je pripeljalo do diagnoze, saj je zaradi izgubljanja zavesti obiskal urgenco. Tam je med pregledom eden izmed mlajših zdravnikov simptome povezal s simptomi pljučne hipertenzije.

Testi pri Iztoku – plinska analiza arterijske krvi in CT pljuč – so oceno potrdili. Pol letu dni od pojava prvih simptomov je tako bolnišnico zapustil z diagnozo trombembolične pljučne hipertenzije.

Gre za eno izmed petih skupin pljučne hipertenzije, pri kateri se poruši ravnovesje v krvi. V žilah in pljučih se zato naredijo manjši strdki, ki ovirajo pretok krvi, zmanjšajo površino delovanja pljuč in posledično seveda  oskrbo telesa s kisikom. 

'Nihče mi ni več verjel'

Zaradi pljučne hipertenzije s hipoksijo je zavest prav tako izgubljala Nina, tudi do sedemkrat na mesec. "Ko je bila hčerka stara osem mesecev, sem prvič padla skupaj." Ker je imela že v preteklosti težave z omedlevicami, je na dogodek pozabila. Nato se je isto zgodilo še nekajkrat. Znova na stopnicah. Takrat je vedela, da nekaj ni v redu.

Šla je do osebne zdravnice, napotila jo je do pulmologa, ki jo je zdravil za astmo. Ker ji zdravljenje ni pomagalo, je odšla še kardiologa, ki ji je dejal, da je za zadihanost kriva poporodna teža in poslabšanje kondicije. Začela se je več gibati, a se stanje ni izboljšalo. Šla je do kardiologa številka dve in do nevrolog. Tam so ji rekli, da je vsega kriv živec vagus. 

Naročili so ji, naj je bolj slano hrano in pije več tekočine. "To je ravno obratno od navodil, ki jih dobiš pri pljučni hipertenziji, ker se srci matra in ne more več odvajati vode." Nasveti so stanje tako poslabšali, zdravniki pa ji glede neučinkovitosti zdravljenja niso verjeli. "Niče mi ni več verjel ." Diagnozo je nato dobila leto in pol po prvih simptomih, povsem naključno.

Z diagnozo so se takoj začeli premiki v pravo smer. Vzroka za pojav bolezni sicer niso odkrili nikoli, so pa s preiskavami ugotovili, da se žile še odzivajo na zdravila. Ta ji močno pomagajo, uporablja jih že deset let. 

Vsi trije sogovorniki so se v sredo srečali na dogodku Društva pljučne hipertenzije Slovenije, na katerem so mimoidoče ozaveščali, kako je, ko ne moreš vdihniti s polnimi pljuči. 

Kako je, ko ne moreš vdihniti s polnimi pljuči?

Kljub dežju se je v sredo na stojnici društva čez dan nabralo nekaj čez sto obiskovalcev. Pričakovali so večji obisk, a predsednica društva Tadeja Ravnik poudarja, da jim več kot kvantiteta pomeni kakovost. "Če smo z ozaveščanjem pomagali vsaj eni osebi, je to dovolj," je razložila.

Čeprav je bolezen redka, je njena prognoza – v primeru, da je ne odkrijemo pravočasno in ne zdravimo – izredno slaba. Zaradi neodkrite, pozno odkrite ali nezdravljene bolezni v treh letih umre 50 odstotkov bolnikov.

Pri Tadeji so se ob začetku bolezni pojavili enaki simptomi kot pri Mojci, Iztoku in Nini. Tako kot pri slednji so se ti začeli kmalu po porodu. Po letu od pojava simptomov so ugotovili, da njena pljučna hipertenzija izvira iz srca. Spremenila je življenjski slog in začela s terapijami, a ni bilo dovolj. Po več letih od diagnoze so ji presadili srce. "Če se on ali ona ne bi opredelil za darovalca, mogoče ne bi dobila novega srca," o izkušnji s hvaležnostjo pripoveduje. Ob tem je močno pohvalila tudi zdravstveno osebje, ki v Sloveniji skrbi za bolnike s pljučni hipertenzijo. 

Zdravnike, medicinske sestre in fizioterapevtke  s Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije so pohvalili tudi ostali prisotni člani društva. "Tudi terapije so na takem nivoju, da res lahko izboljšajo kakovost življenja v zgodnji fazi bolezni, da ne napreduje," je dobro delo v ljubljanskem UKC še enkrat izpostavila Nina.

"Vseeno pa ni vse tako črno, kot piše na spletu. Tudi zato nam je pomembno, da se o bolezni več govori," je izpostavila predsednica društva Tadeja. Mojca in Nina sta na primer diagnozi pljučne hipertenzije dobili pred približno desetimi leti, a sta se na življenje z njo popolnoma prilagodili. Nina za otroci 'šiba' z električnim kolesom, Mojci pa na sprehodih pomaga kisikova jeklenka.

"Društvo je super, da vidijo upanje, ne samo slabih številk," ob tem zadovoljno pripoveduje o svoji včlanitvi v skupino bolnikov s pljučno hipertenzijo. Društvo, ki šteje 50 članov, je med seboj zelo povezano, podobne dogodke, kot je bil sredin, pa organizirajo vsako leto. Prejšnja leta so o bolezni ozaveščali v ljubljanskem parku Mostec, letos so se prvič podali v središče Ljubljane. 

Ščipalka na nosu in dve slamici v ustih

Dihanje bolnika s hipertenzijo je podobno dihanju zdravega človeka s ščipalko na nosu in dvema slamicama v ustih. S to metodo so v društvu bolezen približali mimoidočim, v hoji se je preizkusilo približno 100 ljudi. Med njimi je bil tudi nekdanji profesionalni smučarski skakalec Cene Prevc.

"To je kar zanimiv test. Prvi dve minuti je dokaj enostavno, potem pa za nas, ki delamo samo test, slamici postaneta ovira. Dobiš pa res lep uvid v to, kako je nekomu, ki s tem živi. Ne bi bilo prijetno imeti vselej tako kratkega dotoka kisika,"  je opisal izkušnjo.

 V dihanju bolnika s pljučno hipertenzijo se je preizkusila tudi starejša Ljubljančanka Tatjana. "Na začetku kar gre, potem na sredini je pa že kar težko in imaš vsega dovolj. Ampak sem bila trmasta in sem šla do konca," je opisala izkušnjo. Za pljučno hipertenzijo je sicer bolehala njena danes že pokojna sestra. "Veliko je stvari, ki si jih sploh ne moremo predstavljati ... v bolezen počasi padeš notri. Misliš, da nimaš kondicije, ampak ne. Si bolan."

S ščipalko na nosu so se med dvema belima zastavama sprehodili tudi zdravniki, ki člane društva dobro poznajo, to so dr. Matjaž Turel, dr. Barbara Salobir in dr. Polona Mlakar s Kliničnega oddelka za pljučne bolezni in alergije na ljubljanskem UKC.

Ob tem sta Turel in Salobirjeva izpostavila, da se bo delo v njihovi ambulanti še nadgradilo, saj bodo začeli s posegi, na katere so se do letošnjega leta bolniki s pljučno hipertenzijo vozili na Dunaj – pljučno endarterektomijo. Gre za zahtevno operacijo, ki je primerna za približno dve tretjini bolnikov s kronično trombembolično pljučno hipertenzijo (CTEPH), bolnikom pa omogoča ozdravitev. 

Prve balonske dilatacije bodo predvidoma izvedene v juniju, opravljali pa jih bodo interventni radiologi. "To je velik korak naprej pri obravnavi bolnikov s CTEPH, ki jih je Slovenija doslej pošiljala na zdravljenje na Dunaj," so poudarili v društvu.