Obljuba Maticu in drugim: država bo uredila kritje zdravljenja z genskimi zdravili

V Društvu Viljem Julijan so v začetku meseca podali pobudo in apel, da država z vzpostavitvijo ustreznega sistema uredi in zagotovi financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi z novimi zdravili, tudi če ta zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa odobrena v kateri od drugih razvitih držav, kot so ZDA. V takih primerih stroški zdravljenja presežejo več milijonov evrov. 

Pretekli teden so se, kot so sporočili iz društva, sestali pri predsednici DZ Urški Klakočar Zupančič, ki je staršem osemletnega Matica, za katerega trenutno zbirajo 3,2 milijona evrov, obljubila, da se bo zavzela za sprejetje zakona, ki bo uredil to problematiko.

"Ta zakonska ureditev bi pomenila nekaj izjemnega in zelo velikega za naše male borce, saj bi jim omogočila zdravljenje z novimi zdravili, ki so drugače zanje praktično nedostopna. Zdravljenje z novim genskim zdravilom bi tako lahko poleg Matica potencialno prejeli tudi nekateri drugi otroci z Duchennovo mišično distrofijo ter mali borec Miloš. Sedaj bo zelo pomembno zavedanje vseh odločevalcev, da je čas v tem primeru ključen in da bo treba zakon sprejeti v najkrajšem možnem času," je optimističen predsednik društva Nejc Jelen.

Da bi področje financiranja zakonsko uredili čim prej, si prizadevata tudi Matičeva starša Živa Krelj in Tadej Žontar, ki izpostavljata, da zanj vsak dan šteje. Osemletni Matic ima namreč hudo in uničujočo redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo. Bolezen povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt.

Za Matica so v Društvu Viljem Julijan zbrali že 1.515.000 evrov donacij, do cilja družini manjka še 685 tisočakov. 

Šestletni Miloš ima zelo hudo in kruto redko genetsko bolezen kože bulozno epidermolizo. "Ta bolezen je doživljenjska in zaradi bolezni je njegova koža krhka kot metuljeva krila. Miloš ima najtežjo obliko te bolezni, ki povzroča spontano nastajanje odprtih krvavih ran po celotnem telesu. Bolezen povzroča veliko stisk in trpljenja, prinaša pa tudi življenjsko ogrožajoče zdravstvene zaplete in amputacije delov telesa zaradi poškodb," pojasnjujejo v Društvu Viljem Julijan. 

Kaj pravi ministrstvo? 

Na pobudo društva so se že v začetku meseca odzvali na zdravstvenem ministrstvu, kjer so pojasnili, da Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) – kljub visokim stroškom zdravljenja – za zdaj še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljenj tudi za področje redkih bolezni, a da si nekateri bolniki in starši želijo zdravljenja z zdravili, ki sploh še niso registrirana. V EU je zaradi varnosti pacientov registracija zdravil namreč podvržena strogi regulaciji, so dodali. "Slovenija ima povsem primerljiv sistemski pristop za uvedbo financiranja zdravil kot druge države EU," so še sporočili.