Velik dan za Adama: prejel je gensko terapijo, ki mu lahko reši življenje

"Danes bo Adam prejel odločilno gensko terapijo, zdravniki v Milanu jo poistovetijo kar z novim rojstnim dnevom. Zaradi zelo zahtevne logistike v ozadju točne ure ne znajo napovedati, predvidoma bo zdravljenje prejel po 12. uri," sta prek sklada Viljem Julijan sporočila fantkova starša Bojan in Klementina Špilak.

Adam je štiri dni prejemal močno kemoterapijo, saj gensko zdravljenje, ki je še v fazi kliničnega preizkušanja, vključuje presaditev njegovih matičnih celic. "Adam je nasploh zelo živahen. Danes je nekoliko bolj utrujen, počuti se slabše, najbrž zaradi kemoterapije. Prav tako opažamo spremembe v ustih, zaradi katerih je pričel zavračati hrano. Zdravniki v Milanu pravijo, da glavni učinki kemoterapije šele sledijo, v prihodnjih dneh ali tednih," pravita starša.

Fantek bo moral biti sedaj 50 dni v strogi izolaciji in karanteni, ob 24-urni prisotnosti njegove mame, sledi še vsaj en mesec hospitalizacije ter nato pogoste kontrole in pregledi v Milanu. Celotno zdravljenje naj bi po napovedih zdravnikov trajalo okoli osem let.

Kot smo že poročali, se družina s tremi otroki sooča z najhujšo nočno moro - tako Adam kot njegova dveletna sestrica Sofija se borita s hitro napredujočo smrtonosno boleznijo metakromatsko levkodistrofijo.

Pri Sofiji je bolezen že vidno napredovala, starši se jo trudijo upočasniti s čim bolj pogostimi fizioterapijami, ki so samoplačniške. "Sofija je v naših očeh zagotovo drugačna, kot jo vidijo drugi, stroka. Veseli smo vsake njene besede, kajti že ima upočasnjen in otežen govor. Vendar se ne vda. Je neizmerna borka," o deklici pravita starša. Sofija ne more več premikati nogic, prav tako ji ne deluje več ena roka. Zaradi progresivne nevrodegenerativne narave bolezni pa ji bo bolezen po napovedih zdravnikov v prihodnjih mesecih nadalje odvzemala ostale njene sposobnosti.

Pomagajmo družini

Da je v teh težkih trenutkih podpora staršem in celotni družini izjemno pomembna, se zavedata tudi ustanovitelja Društva Viljem Julijan Nina in Gregor Bezenšek, ki vse prebivalce Slovenije prosita, da Adamu in Sofiji pošljejo božično pismo podpore.

"Pisem je že okrog 500, naša želja pa je 1000+ Starša pravita, da jim vsaka topla beseda in vsako pismo ogromno pomeni ter jim daje moč za borbo," sta sporočila. Pisma lahko pošljete na Društvo Viljem Julijan, ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur.

Za Sofijo in Adama so odprli tudi TRR SI56 0510 0801 6768 867 in SMS-donacije AS5 na 1919. Zdravljenje Adama bo krila bolnišnica, ima pa družina zaradi dolgoletnega zdravljenja mnoge dodatne stroške (potni stroški, samoplačniške terapije za Sofijo).

Do sedaj so na TRR zbrali že 16.000 evrov, ki so jih danes že nakazali družini.