"Žiga, Tjaša, Matjaž, Tina, Niki, Tian, Lana, Lili, Maik, Gal, Ladislav, Kris, Lorien, Taj, Danay, Lara, Tia Sara, Iris, Marko, Nejc, Alekseja, Adam, Sofija, Rosa in Lina so otroci, katerim smo letos podarili donacije za njihovo zdravljenje, oskrbo in nego. Največjo donacijo, 5.000 evrov, smo podarili Krisu, ki je nedavno prejel najdražje zdravilo na svetu, pri zbiranju sredstev za to zdravilo pa smo v društvu aktivno prispevali po naših najboljših močeh," so ob zaključku leta svoje pretekle aktivnosti povzeli v Društvu Vilijem Julijan.
Kot smo že poročali, društvo aktivno pomaga tudi pri zbiranju sredstev za triletno Sofijo in njenega leto dni starega bratca Adama, ki se borita s smrtonosno boleznijo. "Za Sofijo in Adama, ki imata smrtonosno neozdravljivo redko bolezen, smo v društvu odprli tudi poseben račun, na katerega smo zbrali že skoraj 26.000 evrov, obenem pa smo za družino zbrali več kot 1000 božičnih pisem podpore. Prav tako smo letos prvič izpeljali akcijo ’Božiček za male borce’, s pomočjo katere smo 24 malim junakom omogočili posebno božično darilo. Skupno smo tako z društvom podarili že skoraj 100.000 donacij," so še dodali.
Spomnimo, društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan sta ustanovila Gregor in Nina Bezenšek, starša fantka Viljema Julijana, ki je to pomlad pri starosti dveh let in pol preminil za smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo. Poslanstvo društva je pomoč in podpora otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam, širjenje osveščenosti o teh boleznih ter prizadevanje za izboljševanje obravnave in oskrbe otrok z redkimi boleznimi v Sloveniji.
Letos so v društvu ustanovili tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi, ki je prva in edina tovrstna krovna organizacija malih bolnikov. V tem kratkem času se ji je pridružilo že več kot 150 družin. Prav tako so v društvu odprli tudi pisarno za redke bolezni, v kateri nudijo brezplačno svetovanje, informiranje in podporo staršem otrok z redkimi boleznimi. "Eno glavnih poslanstev društva je širjenje osveščenosti o redkih in neozdravljivih boleznih ter izpostavljanje pomena podpore malim bolnikom in družinam," je poudaril dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
Eden od osrednjih projektov društva, s katerim širijo zavedanje o teh boleznih, pa so tudi "Srčne zgodbe", prek katerih delijo osebne izpovedi staršev malih bolnikov, prav tako pa so letos pripravili posebno info grafiko o redkih boleznih. Zgodbe Viljema Julijana, Teja, Ane, Amalije in vseh drugih otrok, ki so jih delili v društvu, so se zelo dotaknile src mnogih Slovencev, zato bodo s tem projektom nadaljevali tudi v prihodnje.
KOMENTARJI (15)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.