Demenca je danes še vedno pogosto pozabljena, odrinjena in stigmatizirana bolezen, a predstavlja izjemno breme za svet, predvsem za starajoče se družbe, med katere spada tudi Slovenija. Na svetu ima demenco kar 55 milijonov ljudi, to število pa se bo verjetno potrojilo še pred letom 2050. "Kar 35.000 ljudi v Sloveniji se sooča z demenco, število pa se bo do leta 2050 predvidoma še potrojilo. Tveganje, da boste za demenco zboleli pri 60 letih, znaša okoli en odstotek. A to tveganje s staranjem eksponentno narašča in se podvoji vsakih pet let. To pomeni, da imate pri 80 letih že okoli 20-odstotno tveganje, da boste zboleli za demenco. Tako lahko glede na pričakovano življenjsko dobo ljudi v Sloveniji ocenimo, da bo vsak deseti prebivalec te države na neki točki zbolel za demenco," je zgovorne številke predstavil Jurij Dreo, vodja raziskav in razvoja pri podjetju BrainTrip, nevroznanstveni raziskovalec, ki se usmerja predvsem v elektrofiziološke metrike kognicije.
'Bolnik z demenco v svoje brezno brezizhodnosti potegne vse bližnje'
Demenca pa ni samo bolezen posameznih bolnikov, saj bistveno vpliva tudi na kakovost življenja njihovih bližnjih. Posledično lahko ocenimo, da se bo demenca dotaknila kar vsakega drugega prebivalca te države – nekaterih zato, ker bodo zboleli sami, drugih pa, ker bo zbolel kdo od bližnjih. Zato projekt POMNI ozavešča o širšem problemu te bolezni.
Eden izmed partnerjev projekta, Zveza društev upokojencev Slovenije, se tega še kako dobro zaveda, je poudaril Črt Kanoni, predstavnik za odnose z javnostjo in odgovorni urednik mesečne revije ZDUSPlus. "Postali smo demenci prijazna točka, ker želimo prispevati k večji ozaveščenost o demenci v lokalnem okolju, ker z vseživljenjskim izobraževanjem pridobivamo nova znanja in veščine za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco in ker želimo prispevati k bolj vključujoči, demenci prijazni družbi," je izpostavil Kanoni, ki je delil tudi osebno izkušnjo. "Bolnik z demenco v svoje brezno brezizhodnosti potegne vse bližnje in to je hudo, zelo hudo. Za bolnika samega niti ne, za svojce pa prav gotovo."
Kako globoko zareže demenca, izpostavlja tudi Andrea Užmah Kučina, zdravnica, specialistka psihiatrije, ki je zaposlena v koncesijski psihiatrični ordinaciji v Ljubljani. "V ordinaciji pogosto srečujem paciente, ki pridejo s pritožbo, da pozabljajo. Stari so med 50 in 60 let, polno obremenjeni, v aktivnem delu zaposlenega prebivalstva. Ne spomnijo se imen, kako se kaj poimenuje, po kaj so prišli, stvari ne morejo več organizirati … Prestrašeni so," slikovito opiše izkušnjo. Poudarja pomembnost prepoznavanja razlike med procesom staranja in pozabljanja ter blago kognitivno okvaro, ki že kaže na spremembe, ni pa nujno, da se bo kasneje razvila v bolezen oz. demenco. In projekt POMNI vidi kot odlično priložnost, da že zgodaj v procesu opredelimo, ali gre za kakršno koli strukturno spremembo. Če gre zanjo, moramo posameznika dobro spremljati. Sama pri svojem delu uporablja razpoložljive teste, ki pa niso dovolj zanesljivi, ocenjuje. "Tukaj vidim priložnost presejalnega testa za prepoznavo in kasneje spremljanje sprememb – ali se bodo ali ne bodo razvijale," še dodaja Užmah Kučina.
Še vedno mnogokrat prepozno odkrita bolezen
"Kljub dolgoletnim raziskovalnim naporom je demenca še vedno mnogokrat prepozno odkrita bolezen in takšna zakasnjena ali netočna diagnostika ima številne negativne posledice, recimo manj učinkovito zdravljenje, pa tudi dolgoročno višje stroške zdravljenja – to so stroški, ki padejo na zdravstveno in socialno blagajno. Zgodnje metode odkrivanja demence z natančnimi objektivnimi metodami morajo predstavljati eno od pomembnih poslanstev naše raziskovalne skupnosti," je poudaril dr. Simon Brezovar, klinični psiholog z Nevrološke klinike Ljubljana.
Da vsakodnevna praksa kliče po boljši obravnavi demence kot resne bolezni, pritrjuje tudi Matej Kajtner, direktor Vitadoma, najstarejšega zasebnega zavoda s koncesijo za opravljanje institucionalnega varstva v domovih za starejše pri nas. "Vsakodnevno spremljamo stanovalce z različnimi oblikami demence in zelo dobro se zavedamo, da je demenca ena največjih zdravstvenih kriz trenutnega časa." Kot partner projekta POMNI so svojim stanovalcem omogočili prostovoljno testiranje z novo metodo za zgodnje presejalno odkrivanje demence, t. i. BrainTripovim demenčnim indeksom (BDI), odziv pa je bil zelo dober. "Stanovalci so bili zelo zadovoljni, po testiranju niso bili utrujeni, testiranje pa je potekalo v več fazah. Zelo jim je bilo všeč, da so bili deležni individualne obravnave," še dodaja Kajtner. Da je demenca v Sloveniji velik problem, dokazuje tudi spreminjanje strukture njihovih stanovalcev: vedno več se jih sooča z demenco, vedno več tudi s hudo obliko te bolezni. Zato načrtujejo, da bodo Dom za starejše Bor v Črnem Vrhu preuredili izključno za bolnike z demenco, pridobili so tudi koncesijo za nov dom na Igu. "Potrebe so velike, tako da bo okoli 40 odstotkov kapacitet namenjenih demenci in demenci sorodnih stanjem," pojasnjuje Kajtner.
Za redke oblike demence (pomanjkanje vitaminov, alkoholizem, strukturne anomalije v možganih) že zdaj obstajajo zdravila oziroma kirurški posegi, ki stanje ozdravijo oziroma odpravijo. Na žalost za večino primerov demence ni zdravila, ki bi bolezen popolnoma pozdravilo ali ustavilo. Kljub temu pa že obstajajo zdravila, ki lahko bistveno izboljšajo kakovost življenja bolnikov ter tudi podaljšajo obdobje samostojnega bivanja. Ta potencial sedanjih zdravil (to velja tudi Alzheimerjevo demenco, ki predstavlja do 70 odstotkov vseh primerov demence) pa je izpolnjen samo takrat, ko začnemo zdravljenje dovolj zgodaj v poteku bolezni. Zgodnje odkrivanje demence je torej ključno za uspešno spopadanje s tem problemom in je zato temeljni kamen strategij obvladovanja demence.
V Sloveniji imamo trenutno okoli 110 nevrologov. Ljudi, starejših od 60 let (ko začne tveganje za demenco eksponentno rasti), pa je okoli 590.000. Če bi vsak od teh starostnikov želel vsaj enkrat na dve leti do nevrologa na preventivni pregled za demenco in če bi nevrologi večino delovnika posvetili zgolj pregledom za demenco, bi za to potrebovali kar 200 nevrologov, ki bi cele dneve izvajali samo preglede za demenco.
Prostovoljcem bodo omogočili testiranje s kar šestimi različnimi testi
Ključ do uspešnega spopadanja z demenco je torej zgodnje odkrivanje te bolezni. S prihodom novih zdravil v prihodnosti, za katera upajo, da bodo 'nevromodulatorna', torej da bodo resnično zdravila ali upočasnjevala procese v možganih, ki vodijo do demence, bo zgodnje odkrivanje samo še pridobivalo pomen. Zato je eden od namenov projekta POMNI tudi izvajanje različnih presejalnih testov za zgodnje odkrivanje demence. V sklopu projekta bodo prostovoljcem, ki se bodo prijavili za sodelovanje, ponudili možnost testiranja njihovih spominskih in umskih sposobnosti s kar šestimi različnimi presejalnimi testi za zgodnje odkrivanje demence.
Pet od teh testov (MoCA, ADAS-cog, ACE-III, Phototest, Eurotest) predstavljajo mednarodno uveljavljeni psihološki oz. vedenjski vprašalniki za oceno umskih sposobnosti, ki so se izkazali kot učinkoviti za zgodnjo zaznavo demence. Ti testi temeljijo na pisnem oz. ustnem reševanju določenih miselnih nalog, ki testirajo spomin, koncentracijo, govorne veščine, sposobnost načrtovanja itd. Uspešnost reševanja takih testov, torej koliko točk ste prejeli, ob koncu reševanja oceni posebej izšolan izvajalec testa. Če na testu niste dosegli primernega števila točk glede na svojo starost in izobrazbo, potem lahko to nakazuje na začetek demence. Seveda pa samo na podlagi rezultata takega presejalnega testa ni mogoče z gotovostjo trditi, da gre za demenco.
Eden od presejalnih testov, ki jih bodo izvajali, pa bo malce drugačen, saj pri njem ne gre za vedenjsko ocenjevanje umskih ali spominskih sposobnosti, ampak za bolj neposredno meritev delovanja možganov. Ta test, ki je bil razvit v Sloveniji, uporablja neinvazivno metodo, imenovano EEG (elektroencefalografija), s katero pridobi oceno integritete možganskega živčnega omrežja ter učinkovitosti pretoka informacij med različnimi možganskimi regijami. Ker je ta metoda precej drugačna od trenutno uveljavljenih psiholoških presejalnih testov, je eden od namenov projekta POMNI tudi določanje natančnosti tega novega presejalnega testa v primerjavi s doslej uveljavljenimi vedenjskimi testi. Tudi za ta novi test velja, da služi presejalnemu odkrivanju demence, torej sam po sebi ni diagnostičen. Ker pa je jezikovno, kulturno in vedenjsko neodvisen ter njegovi rezultati neposredno odražajo delovanje možganov, upajo, da se bo izkazal kot izboljšava do zdaj uporabljenih metod in prispeval k učinkovitejšemu zgodnjemu odkrivanju demence. Ta test, imenovan BDI, je bil razvit v Sloveniji. Gre za neinvazivno in nebolečo metodo, test pa je priložnost za vse, starejše od 60 let, da preverijo lastni spomin.
Testiranje spomina bo aprila izvedeno na treh 60-minutnih srečanjih, med katerimi bo 1–2 tedna premora. V dveh mesecih po zaključku projekta bodo sodelujoči prejeli rezultate meritev in testov. Zbrani podatki v sklopu projekta bodo anonimizirani in digitalno šifrirani. Vse informacije in prijava na testiranje so dostopne na spletni strani projekta, www.pomni.si. Število mest je omejeno. Koordinator in pobudnik projekta je podjetje BrainTrip, ki je tudi razvilo nov presejalni test za demenco – test BDI.