Uresničena božična želja devetletne Mije: 'Za večerjo lahko spet pijem mleko'

"Zadnjih pet," je 23. decembra zvečer ob objavi kratkega posnetka, kako devetletna Mija zaužije tablete, zapisala njena mamica Brigita Smrekar. Novembra 2019 so deklici diagnosticirali akutno limfoblastno levkemijo. Za njima je izjemno napornih pet ciklov intenzivnih terapij, te so zaključili lansko poletje. Nato je Mija začela s tako imenovano vzdrževalno terapijo, ki je trajala leto in pol. Zdravila je morala jemati vsak dan, enkrat tedensko je prejela močnejšo dozo. Ob zadnji redni mesečni kontroli pri njeni zdravnici pa – čudovita novica: krvna slika in ostali izvidi so tako dobri, da tudi tablete lahko ukinejo.

Brigita prizna, da si je ob tem oddahnila predvsem ona. "Pri Miji je drugače, ona zdaj že dve leti živi s to boleznijo in je navajena, da so določene stvari pač nujne. Oziroma je bilo tisto, kar je morala prestati v času kemoterapij v bolnišnici, toliko težje, da ostalo več ni bil tak problem," pove mamica. Takrat se v pogovor vključi Mija: "No, ena stvar mi je pa vseeno bila malo tečna. Ker takrat, ko sem vzela tablete, nisem smela jesti in piti nič mlečnega." 

Da je bila že na zdravniškem pregledu to prva stvar, na katero je pomislila, doda Brigita. "Ko nama je zdravnica povedala, da bo ukinila terapijo, je Mija izstrelila, da bo najprej spila tisoč kozarcev mleka."

Božični večer je bil tako prvi večer, ko Miji po dolgih mesecih ni bilo treba vzeti zdravil. "Večerjo smo imeli pri moji mami, res smo se najedli, še tortico smo dobili za konec. Čeprav siti vsega, je Mija seveda želela še mleko. Ko sem prišla v kuhinjo, sem jo samo še videla, kako je odložila kozarec in je bila vsa bela okoli ust," se zasmeje mamica, ki pravi, da je na ta način dobila svoje najlepše božično darilo.

Ko misliš, da ima otrok virozo, izveš pa ...

Da je za otroke, ki zbolijo za levkemijo, pravzaprav značilno, da so prej celo otroštvo nenavadno zdravi, pove Brigita. In da je bilo tako tudi pri Miji, zelo redko sta bili pri zdravniku, nobenih posebnih težav niso imeli.

Potem pa je prišel tisti novembrski dan v letu 2019. "Pri nas na obisku so bili ravno prijatelji s Češke. Zvečer smo jedli bolj mastno hrano – pico, dunajske zrezke in pomfri. Mija je tisto noč bruhala, pa sem najprej mislila, da ji je slabo od te hrane. Potem je dobila še visoko vročino, ampak sem ji dala paracetamol in ji je vročina takoj padla. Vendar jo je dobila nazaj. Ker se je to vleklo nekaj dni, sem jo odpeljala k zdravniku," pripoveduje mamica.

Še takrat ni bilo nobenega posebnega strahu, otrok ima pač virozo ali pa bo morda dobila antibiotike, svoja takratna razmišljanja povzame Brigita. Zdravnica ju je napotila v laboratorij, kjer so Miji odvzeli kri. Brigita je morala v službo, zato je Mijo tja spremila babica, Brigitina mama. "In potem me mami kliče, da so čudni izvidi, slišati je bila zaskrbljeno. Sem si mislila: 'Daj, mami, ne paničari za vsako malenkost.' Ona je vztrajala, da nekaj ni v redu, da bova morali v Ljubljano. Ampak jaz sem še kar mislila, da je morda kakšna bakterijska okužba, saj bodo napisali antibiotike in bo vse dobro."

Kot se spominja, jo je prvič resneje zaskrbelo, ko je prišla v zdravstveni dom po napotnico za v Ljubljano in ji je medicinska sestra rekla: "Joj, jaz upam, da ni to." V tistem je prišla mimo zdravnica in tudi ona ji je rekla: "Joj, jaz upam, da ni to, da je kaj drugega ..." "Takrat sem pa rekla: 'Pa o čem govorite, za kaj sploh gre?' In mi zdravnica odgovori: 'Levkemija'."

"Najprej šok, popoln šok," se prvih trenutkov, ko je slišala za diagnozo, spominja Brigita.

En teden, ki se je vlekel, kot da bi bil dolg sto let

Ko sta prišli v Ljubljano, ju je čakalo kup preiskav. "Vse skupaj je trajalo en teden, v tem času so naredili potrebno, da bi lahko potrdili oziroma ovrgli diagnozo," pojasni mamica. Da se je ta teden vlekel, kot da bi bil dolg sto let in da je bil eden najtežjih v njenem življenju, doda. "Veliko jokaš, se malo že pobereš in potem spet jokaš. Ves čas se sprašuješ, če je ali ni. Pa si že misliš, da verjetno je in imaš preblisk, ko spet upaš, da so se zmotili," pripoveduje.

Pri Miji so po nekaj dneh diagnozo potrdili. "Takrat pa nimaš več časa obupavati. Vem, da je bilo potem pri meni samo še: Gremo se borit, akcija." Da gre za neke vrste materinski nagon, je prepričana Brigita. "Če bi sama zbolela, ne vem, ali bi isto odreagirala. Verjetno bi bilo več obupa, pri otroku je pa edina misel: 'Kaj moram narediti, da bo preživel?' In tudi če misliš, da boš na neki točki 'padel dol', ne padeš. Ker pač ne," odločno pove.

"Ko začnejo izpadati lasje, dojameš, da se to resnično dogaja"

Mija je morala po postavljeni diagnozi skozi pet ciklov intenzivnih kemoterapij, en cikel je trajal od enega do dveh mesecev. Najbolj naporna sta bila prvi in zadnji cikel.

Mija je po približno enem mesecu od začetka zdravljenja začela izgubljati lase. "To je padalo z nje v čopih, dobesedno. Po poklicu sem frizerka, vajena sem las, ampak kaj takega si nisem znala predstavljati. Lasje so bili povsod, tako da sem Mijo na koncu pobrila," se spominja Brigita. Da ji je bilo ob tem seveda težko, pove. "To je neka taka stvar, ko se zaveš, da se v resnici dogaja. Tebi, tvojemu otroku, tvoji družini. Če prej še nisi uspel dojeti, da se dejansko dogaja ... No, to je tisti trenutek."

Prvi cikel kemoterapij je Mija prestajala v decembru 2019. "Takrat je bilo še luštno," nas za hip preseneti Brigita in pojasni: "Otroci so se lahko družili, igrali. V bolnišnični šoli je bila zelo prijazna učiteljica, otroke so obiskali Miklavž, Božiček in Dedek Mraz, pripravili so jim predstave." Miji se je najbolj vtisnil v spomin Miklavž – v tega se je (že 21. zapored) oblekel nekdanji vrhunski športnik Ivo Čarman, ki je med otroke prišel v spremstvu skupine Čuki.

Potem pa se je – kot da bolezen sama ne bi že tako ali tako bila dovolj velik šok – začela epidemija covida-19. Ukinjene so bile vse dejavnosti za otroke, prepovedani so bili vsi obiski, druženja med otroki ni bilo več. "Tisto je bilo pa grozno. Mija je predvsem zvečer samo jokala. Kar sedela je v postelji in jokala, tudi po dve uri skupaj. Na neki točki sploh nisem več vedela, kako naj jo še potolažim, meni se je že mešalo," se spominja Brigita.

Da je bilo v tistem obdobju kot v zaporu, še pravi Kamničanka. "Dejansko je bilo tako, da od vstopa v bolnišnico do takrat, ko si dobil odpustnico, nisi smel zapustiti sobe, omejen si bil na tistih par kvadratnih metrov."

Po določenem času so se ukrepi znotraj bolnišnice vendarle nekoliko omilili. Mija si je sobo delila z Nastjo, ki je postala njena najboljša prijateljica. Ves čas sta tičali skupaj, med presaditvijo, ko bi bila izolacija v vsakem primeru nujna, pa sta se znašli tako, da sta se gledali skozi pregradno steklo. "Potem sta se poklicali po telefonu, tako da sta se lahko videli in slišali," je povedala Brigita, Mija pa me ob tem navihano pogleda: "Potem sva pa delali razne face ena drugi," in prasne v smeh.

Mijina bolezen je bila navdih za dobrodelno kampanjo

O veličini mamice Brigite govori tudi to, da je kljub vsem skrbem in težkim preizkušnjam v hčerini bolezni našla navdih za dobrodelnost. Želela je priskočiti na pomoč staršem in otrokom, ki jih je doletela ista ali podobna usoda in tako našla britanski sklad Mala princesa (Little Princess Trust). Omenjeni sklad zagotavlja brezplačne lasulje iz naravnih las za vse otroke in mladostnike, ki se soočajo z izgubo las zaradi raka ali drugih bolezni.

Brigita jim je poslala sporočilo in prejela pozitiven odgovor. Nekaj po meri narejenih lasulj je že prispelo v Slovenijo. Lase lahko sicer daruje vsak z lasmi, daljšimi od 30 centimetrov.

Vest o brezplačnih lasuljah bi zdaj radi razširili med vse, ki potrebujejo in si želijo takšne oblike pomoči. Vsi, ki bi potrebovali lasuljo, se obrnite name, sporoča Brigita.