Slovenija

Podporo Urbanu izrazili tudi slovenski olimpijci

Ljubljana, 05. 08. 2021 10.41 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
STA, Nuša Stegnar
Komentarji
36

Še vedno teče dobrodelna akcija Koraki za Urbana, s katero družina s pomočjo društva Palčica Pomagalčica zbira sredstva za dveletnega dečka Urbana z redko hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Za raziskave in razvoj terapije potrebujejo dva milijona evrov, doslej so jih zbrali 477.000. Na pomoč so priskočili tudi olimpijski junaki.

Več videovsebin
  • Iz 24UR: Mali Urban potrebuje drago zdravilo
    03:29
    Iz 24UR: Mali Urban potrebuje drago zdravilo
  • Iz SVETA: Dobrodelna akcija za Urbana
    03:17
    Iz SVETA: Dobrodelna akcija za Urbana

 

Urbanova mama Špela Miroševič je sporočila, da so do zdaj zbrali že 477.000 evrov in se tako bližajo eni tretjini potrebnih sredstev, 500.000 evrom. 

Urbanu lahko pomagate:

 

– pošljite SMS-sporočilo URBAN5 na 1919;

 

– z nakazilom na TRR: SI56 0400 1004 7069 045, namen: Urban.

Podporo Urbanu so na družbenih omrežjih izrazili tudi številni olimpijski junaki, med drugim košarkarji, ki so za Urbana prispevali podpisano žogo. K pomoči so med drugim pozvali tudi kanuist in dobitnik zlate medalje Benjamin Savšek ter kolesarski as in dobitnik bronastega olimpijskega odličja Tadej Pogačar. Slednji bo za licitacijo za Urbana podaril tudi podpisano majico z dirke po Franciji.

Urbana so podprli tudi Junaki 3. nadstropja ter namiznoteniška igralca Darko Jorgić in Bojan Tokić, kajakašici na mirnih vodah Špela Ponomarenko in Anja Osterman ter slovenski judoisti in judoistke.

Sredstva zbirajo za razvoj genetske terapije, ki jo razvijajo znanstveniki z vseh koncev sveta. Kot je ob začetku kampanje pojasnila Urbanova mama, njen malček brez zdravila zelo verjetno nikoli ne bo hodil, govoril in bil samostojen. Sindrom CTNNB1 je namreč huda nevrorazvojna motnja, ki jo povzroča mutacija na kromosomu 3p22.1 gena CTNNB1. Odkrili so ga pred manj kot desetimi leti, prinaša pa zaostanek v razvoju, intelektualno motnjo in zakasnitev razvoja govora. Gen CTNNB1 se običajno dobro odziva na genetske terapije, ki so se v preteklosti že izkazale za izjemno uspešne pri motnjah, podobnih Urbanovi. Zdravljeni otroci so po takih terapijah začeli hoditi in govoriti, so takrat pojasnili njegovi starši.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10

KOMENTARJI (36)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

setisfekšn
06. 08. 2021 12.52
Zanikivo spet rabijo 2 miljona na podlagi slike in nekaj napisanega !ljudje ne bodite naivni
Borisms
06. 08. 2021 14.12
Pod nujno menjaj dilerja, ker vsi tvoji komentarji kažejo Nato, da s tabo ni vse kot bi moralo biti.
Jaka Jack
05. 08. 2021 21.13
Za to bi moral poskrbeti ZZZS!!!!
setisfekšn
05. 08. 2021 20.01
+3
Ne dam niti centa ker za mene so to goljufije ki gredo mimo uradnih institucij!kaj ste ljudje naivni!sliko otroka dajo na splet pol pa kaj rabijo!!brez dokazov brez vsega!!kje so pa zavarovalnice država?? ni jih a ne ker se smejijo vaši naivnosti!
_Nico_T_
05. 08. 2021 20.45
setisfekšn
06. 08. 2021 12.54
Ti jo že imaš skoz v krvi!zdele ležiš pa 4 vids namrst enga
setisfekšn
05. 08. 2021 19.57
+4
Kje so pa kaj starši pa un za 4 miljone eur!a so še v sloveniji!čez 2 meseca je bilo to zdravilo zastonj!a lahko kdo razlozi kje je konćalo vseh 4 miljone eur!???a je kje odgovor!!
Vera Njezic
05. 08. 2021 17.32
+0
Uspelo nam bo .
zeus-deus
05. 08. 2021 14.47
-1
vse lepo in prav , ampak zakaj bi podpirali bolne in zanemarjali ali celo obolevali zdrave ....
Geres
05. 08. 2021 13.33
+3
Za Urbana sem dvakrat ze darivala in bom se. Upam pa, da se najde tudi kak vecji darovalec.
medus
05. 08. 2021 13.18
+6
So podporo izrazili tudi prejemniki covid dodatkov?
matdej
05. 08. 2021 12.44
+9
Kaj zavarovanje v slo se ima sploh kaksen namen...Ni meseca,da se nezbira denar..Ta palcica ima spet prste vmes...Srecno mali Urban!
zeus-deus
05. 08. 2021 14.48
+3
kapitalizem se je pač vrinil v vse pore človeške zahodne družbe ...
Vera Njezic
05. 08. 2021 17.35
+2
Zavarovanje naše?Se dobra in dražja zdravila omejuje ,da bi za to dali,težka bo .
Uporabnik1884804
05. 08. 2021 12.33
+11
Če bi namenili pol promila sredstev, ki so jih zmetali stran za corona farso, za take primere, ne bi rabili nobenih humanitarnih akcij. Za to plačujemo davke in prispevke, ampak ta denar razmetavajo z lopato...
škrga škrga
05. 08. 2021 12.26
+0
Vse lepo in prav. Ob tem pa me zelo zanima, ali prispevajo tudi tisti, ki so proti nepreizkušenim, neraziskanim, genetskim, ipd. zdravilom in cepvom po sistemu "ne pred mojim pragom, oz. na meni"....
zeus-deus
05. 08. 2021 14.50
Tega ne bomo ,,slišali ,, . Izdelajo ,, zdravilo ,, ki je popolnoma brezkoristno vendar ga z visoko ceno napravijo neprogrešljivega ...
fikidindija
05. 08. 2021 12.22
+16
Ko bodo transparentno napisali za vsak cent, ki je bil doniran in porabljen za Krisa, potem se lahko zbira denar . Ali ne bi novinarji raje preverili kam je šel denar in koliko ga je ostalo ? Otrok se mi smili in z veseljem mu pomagam, samo ne na tak način, da moram zraven nahrati še par požrešniš ust in da si vsak odreže še en kos pogače. Sicer pa sramota za državo, da se mora zbirati donacije od hematološkega oddelka, pa za novorojenčke, za za vse živo, država pa porablja denar za oklepnike in za odpise Jankovičev, Bavčarjev..ipd. Lahko prosim napišete Bavčarju mejl v zapor, da bi bilo lepo od njega, če bi doniral. Zraven, pa lahko še svoje prijatelje povabi.
Vera Njezic
05. 08. 2021 17.44
+4
Sem darovala ,moj namen in vest sta mirni .Samo srčno upam ,da se saj polovica , zbranega denarja porabila tako kot je treba .Nazalost kaj več ne bomo dosegli nikoli ,preveč lopovov je prisesano in to je znano preden sploh daruješ.Drugac pomagaš ,ker si to želiš .
hirajgo
05. 08. 2021 12.11
+8
Zakaj spet zbira palčica? Kako ta ženska lahko še mirno hodi po svetu?
zeus-deus
05. 08. 2021 14.51
+3
Ta ,,palčica ,, nab ira denar za svojo lastno prihodnost . Neverjetno in fantastično - ovse pa se pasejo in debelo0 gledajo ....
resslovenka
05. 08. 2021 11.55
+10
Paličica pomagalčica? 🙄 A nismo tja že donirali in zbrali veliko denarja? A ni za transparentno porabo skrbela ZPMS? Kdo ve, kako je s to zadevo in kakšna in za koga je bil porabljen denar? No, novinarji prosim, pozanimajte se malo. Saj ste nam obljubili. Sej ne želim reči nič slabega, vendar pa bi bilo lepo vedeti, da je bil denar, ki smo ga donirali porabljen skrbno in v pravi namen. 😎
pojtrarara
05. 08. 2021 12.12
+12
preostanek denarja očitno čudežno izginila, ali pa ga družina Krisa kar porablja za življenje tekoče... medtem pa palčica fehtari za druge otroke, namesto da bi pomagala iz krepko presežnih sredstev... od vseh presežnih milijonov, mislim,da je dala glih 25000 več različnim otrokom skupaj... vse ostalo očitno ostaja za Krisove, čeprav so obljubili,da se bo porazdelilo med ostale otroke... za te ostale pa zdaj na novo zbira... požrešnost in nepoštenost se temu nekako reče
IS58
05. 08. 2021 11.51
+17
Ko slišim za Palčico pomagalčico, mi postane slabo.
hirajgo
05. 08. 2021 12.11
+12
tavbix
05. 08. 2021 11.44
+8
Zakaj že imamo državo?
tutp
05. 08. 2021 11.39
+10
Ubogi otrok. Srečno.
medus
05. 08. 2021 11.33
+9
Zakaj plačujemo zdravstveno zavarovanje? Davke?
dannyer
05. 08. 2021 11.35
+2
Ker nemoremo vse zdraviti imamo osnovno ostalo je nadstandart. da tega nerazmeš pol nam ni pomoči.
medus
05. 08. 2021 11.38
+6
Blue Dream
05. 08. 2021 11.26
+13
a naše zdravsto ne funkcionira več?vedno več zbiramo polek davkov
Blue Dream
05. 08. 2021 13.57
+1
kluka pa dežura zraven ministrovanja namesto da bi se ukvarjal z zdravstenim sistemom
Sil Ka 1
05. 08. 2021 11.20
+11
To, da bodo darovali podpisano žogo, pač ni nihov zelo velik prispevek, ampak bo to prispevek dražitelja.
Tesla_35
05. 08. 2021 11.45
+6
Točno tako. Ne vem zakaj nebi vsak dal kakšen majhen denarni prispevek. Sam nisem preveč navdušen nad Ronaldom ampak priznati pa moram, da je glede dobrodelnosti občudovanja vreden (koliko svojega denarja je že dal v dobrodelnost).
Vera Njezic
05. 08. 2021 17.54
+0
Kako pa veš ,da niso prispevali ?Nekateri to ne sporočajo v javnost ,da bi se hvalili ampak donirajo zato ,ker resnično želijo pomagati .