Še milijon do prelomne terapije: 'Urban je srečen otrok, a borimo se iz minute v minuto'

Urbanova mama Špela Miroševič je v oddaji 24UR ZVEČER spregovorila o tem, da je Urban danes zelo srečen in vesel otrok, ki se še ne zaveda, da nima normalnega otroštva: "A zavedamo se, da ta sreča ne bo trajala večno in če hočemo zanj poskrbeti, moramo ukrepati zdaj."

Urban bo kmalu dobil sestrico. Kot pripoveduje njegova mama, je usklajevanje njihovega družinskega življenja na trenutke zelo težko: "So trenutki, ko se borimo iz minute v minuto. So pa trenutki, ko se imamo zelo lepo. Z možem se zelo lepo razumeva, to naju drži pokonci. Imamo ogromno podporo družine. Pri nas doma je veliko smeha, so pa tudi dolge noči, ko Urban ne more zaspati in neprespane noči, ki jih posvetiva akciji za pomoč Urbanu."  

Kot izpostavlja, sta z možem celoten projekt začela pred dvema letoma,  ko sta spoznala, da nimata druge možnosti, kot da za svojega otroka poskrbita sama. Pri tem sta se zahvalila številnim, ki so družini stali ob strani, med drugim tudi slovenskim raziskovalcem, ki so se takoj odzvali na pomoč. V Sloveniji imamo enkratne raziskovalce, ki so hkrati tudi ljudje, je izpostavila Miroševičeva. Potem so začeli zbirati sredstva. Doslej so zbrali okoli 900.000 evrov, na poti do cilja potrebujejo še dober milijon, je povedala Miroševičeva. Jeseni pričakujejo zadnja testiranja genske nadomestne terapije, po tej študiji pa se lahko v letu 2023 začnejo boriti za klinične študije, je še povedala Miroševičeva. 

Spomnimo: do zdaj ocenjenih le okoli 300 bolnikov s to boleznijo

Starša sta ustanovila fundacijo, se povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije, ki je velik finančni zalogaj. V fundaciji Koraki za Urbana so zato zagnali še akcijo zbiranja sredstev s pomočjo prodaje dobrodelnih srečk. Vsakdo lahko kupi srečko za pet evrov, s tem pa prispeva sredstva za razvoj zdravila, ki ga za Urbana pripravljajo v Avstraliji. Urbanova srečko lahko kupite na 100 prodajnih mestih Petrola, 50 prodajnih mestih OMV in v 43 trafikah 3dva. 

 V prvotni projekt sta starša vložila vse svoje prihranke. "Gensko zdravljenje je v zadnjih letih izjemno napredovalo, razvijajo se številni pristopi in najbrž je samo vprašanja časa, kdaj bomo znali zdraviti več genetskih bolezni. Tudi mi prispevamo k znanosti na tem področju in želimo, da rezultate raziskav pripeljemo do malih pacientov," pojasnjuje profesor Roman Jerala s Kemijskega Inštituta.

Pri razvoju zdravila sodelujejo tako Kemijski Inštitut, Pediatrična klinika kot tudi Medicinska fakulteta. "Verjamemo, da bo razvoj takega zdravila ogromen izziv in dosežek za Slovenijo. Zdravilo ne bo pomagalo le slovenskemu dečku Urbanu, temveč potencialno vsem ostalim bolnikom po svetu, ki so se ali se še bodo rodili z enakim sindromom," je dodal Jerala.