'Upava na božični čudež': malemu Maticu lahko pomaga le zdravljenje v ZDA

Duchennova mišična distrofija je izjemno huda in kruta bolezen, ki povzroča nezaustavljivo propadanje mišic v celotnem telesu. Bolezen začne hitro napredovati, ko otrok upihne svojo osmo svečko, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov.

Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.

Danes sedemletnemu Maticu, ki bo osem let dopolnil že čez mesec dni, je bila huda, tedaj neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen diagnosticirana že pri zgodnji starosti. Lani so v ZDA odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, zdravilo Elevidys, ki prinaša veliko novo upanje za bolnike.

Ker so Elevidys sprva odobrili le za otroke do šestega leta starosti, ga Matic ni mogel prejeti, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od šest let. Njegova starša sta ga letos jeseni že odpeljala v ZDA na kliniko, kjer bi lahko prejel zdravljenje, ter prejela potrdilo, da je deček primeren kandidat za zdravilo.

"Zdravilo mora dobiti čim prej,  saj ga drugače verjetno ne bo mogel nikoli več prejeti," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, ki javnost prosita, naj podpre dobrodelno akcijo in pomaga njunemu sinu.

Zdravljenje z Elevidysom stane kar 3,2 milijona evrov, Živa in Tadej pa bosta zanj namenila vse svoje prihranke ter najela posojila. Na ta način lahko za Matičevo zdravljenje zagotovita milijon evrov, vendar pa to ni dovolj, zato sta se za pomoč obrnila tudi na Društvo Viljem Julijan in javnost. "Še vedno upava na božični čudež – da bomo zbrali potrebnih 2,2 milijona evrov," pravita njegova starša.

V tednu dni od začetka zbiralne akcije so za Matica zbrali že 325.000 evrov. Za zdravilo tako potrebujejo še 1.875.000 evrov.