Tudi odrasli z avtizmom potrebujejo prevajalca med 'normalnim' in avtističnim svetom

"Urgentno in nemudoma bi potrebovali ambulanto za odrasle, v kateri bi delovali osebni zdravnik, psihiater in klinični psiholog. Na področju socialnega varstva pa bi v tem trenutku potrebovali najmanj deset dnevnih in bivalnih centrov po vsej Sloveniji, zagotovljeno osebno asistenco ter prilagojena delovna mesta na običajnem trgu dela, specializirane zaposlitvene centre, socialna podjetja in druge programe socialne vključenosti." Seznam glavnih stvari, ki bi se morale v prid odraslih ljudi z avtizmom nujno in čim prej urediti, je iz rokava stresla psihoterapevtka transakcijske smeri in strokovna vodja Dnevnega centra za mladostnike in odrasle s spektroavtistično motnjo v Domžalah Nevenka Nakrst. A preden pogledamo, zakaj, se spomnimo, kakšna motnja je avtizem, in spoznajmo 20-letnega Benjamina, ki z njo živi od malih nog.

Avtizem je razvojno-nevrološka motnja, zaradi česar se osebe do drugih ljudi vedejo spremenjeno, drugačna je njihova verbalna in neverbalna komunikacija, značilna je tudi imaginacija. Obstaja več podtipov bolezni, ki so jih leta 2013 združili pod skupno streho MAS (motnja avtističnega spektra) oziroma SAM (spektroavtistična motnja). "Kljub velikim razlikam med osebami z avtizmom pa velja, da odražajo skupnost ljudi, katerih možgani delujejo drugače. Če smo mi nevrotipični, so njihovi možgani netipični," so pojasnili z Zveze NVO za avtizem Slovenije.

Oseba z avtizmom je predvsem drugačna – netipična

To pomeni, da ima senzorne posebnosti in razmišlja drugače. Ker drugače razmišlja, se drugače vede, ima drugačne zaključke in rešitve ali pa jih sploh ne najde. Od oblike avtistične motnje je odvisno, kako se bodo težave kazale. Na primer osebe s klasičnim avtizmom imajo med drugimi običajno težave z govorom, medtem ko osebe z visoko funkcionalnim avtizmom govorijo pogosto preveč. "Predvsem pa imajo omejen nabor tem in pogosto komunicirajo na družbeno nerazumljiv ali nesprejemljiv način. Posledica tega je, da imajo manj družbe, kot bi si želeli, šola zanje postane pravo 'minsko polje'. Številni starši morajo pustiti službo, ker ne najdejo ustreznega varstva, nekateri se odločijo celo za šolanje na domu, nekateri pa se šolajo na domu, ker jih šole odklanjajo, kar govori o kršenju človekovih pravic do enakopravnega šolanja," so razložili z Zveze NVO za avtizem.

Kako je živeti z motnjo visoko funkcionalnega avtizma?

"Meni je kar v redu," nam je v enem stavku odgovoril Benjamin iz osrednje Slovenije, ki je končal srednje poklicno izobraževanje za oblikovalca kovin – orodjarja v Škofji Loki, zdaj pa se uči za logističnega tehnika v Ljubljani. Vse stvari namreč počne samostojno, zato ne čuti, da mu je kaj hudega ali mu kaj manjka. "Uporabljam javni prevoz, grem sam v šolo, včasih delam tudi prek študentskega servisa – kratkotrajna dela, večkrat tudi sam kam potujem," je ponosen. Najbolj si želi, da bi postal strojevodja, saj so vlaki njegov hobi že od otroštva. Nič pa ne bi imel proti, če bi opravljal druga dela na Slovenskih železnicah: "Lahko bi bil tudi prometnik, šef postaje, prodajalec vozovnic …"

Na prihodnost gleda zelo pozitivno. Želi se preseliti nekam na višjo nadmorsko višino, kjer bi imel lep razgled v dolino, hkrati pa bi mu odgovarjalo, da bi stanoval blizu službe, v katero bo hodil. "Če bi bil celjski strojevodja, bi se najverjetneje preselil nekam blizu Celja, recimo Debro v občini Laško," je nasmejano povedal. V prostem času rad kolesari, pogosto se odpravi na več lokacij po Ljubljani, kjer fotografira ali snema vlake. Veliko raziskuje po internetu in dela načrte za izlete.

Pomembno vlogo zanj predstavlja Center ASPI v Domžalah, kjer srečuje svoje vrstnike. "Po navadi ga obiskujem ob ponedeljkih, ko se igramo družabne igre, po tem imamo še skupino za mladostnike. Enkrat mesečno se dobimo z društvom SNOP in gremo kam – na primer v muzej, na bovling, kolesarjenje, gokarde ... skratka vsak mesec nekam," je opisal. SNOP je sicer društvo za ustvarjalne dejavnosti in pomoč z umetnostjo, kjer širijo ustvarjalno moč med otroke in odrasle, še posebno otroke in mlade z avtizmom ter druge ranljive skupine.

Vesna Mlakar, filozofinja in dramska terapevtka, ustanoviteljica društva SNOP, ki otroke in mladostnike s SAM uči socialnih veščin, prepoznavanja in reguliranja čustev, pozornosti in koncentracije za Bežigradom v Ljubljani ter v Domžalah, vodi srečanja za mladostnike – od 15. leta – je Benjamina spoznala, ko je bil star 10 let. Pri njem je izvajala igralno terapijo na domu. "Benjamin ima diagnozo visoko funkcionalni avtizem, z neharmoničnimi umskimi sposobnostmi in sumom na hiperkinetično motnjo. Najina prva srečanja so bila polna dinamike, nedoločljive oblike in vsebine. Verbalno je komuniciral le delno, uporabljal na pol dokončane besede, opazna je bila prozodija v govoru. V šoli sploh ni govoril, kakor da bi imel tudi selektivni mutizem. Njegovi gibi so bili dinamični in groteskni, iz njih sem poskušala razbrati tisto, česar mi njegov jezik ni povedal. Prijateljev še ni imel, družil se je večinoma z bratranci in sestričnama. Počasi in vztrajno je napredoval," je opisala njegovo zgodbo.

To mu je uspelo ne zgolj zaradi terapij z Mlakarjevo. Ob tem je bil ves čas deležen razumevanja in podpore pedagoginje v osnovni šoli, razredničarke, matere, ki je spodbujala njegovo samostojnost, predvsem pa zaradi njegove izjemne volje. "Običajno je, da ima oseba z avtizmom svoj poseben hobi, svoje veliko zanimanje. Benjamina od nekdaj zanimajo vlaki in vozni redi. Pravzaprav zna vse vozne rede vlakov Slovenskih železnic na pamet do minute natančno. Ima izjemen spomin. Čudovito je, da je svoj hobi združil s poklicnimi ambicijami in neomajno sledi svojim sanjam," je navdušeno pripovedovala Mlakarjeva.

Benjamin je torej mladostnik, ki živi polno življenje in ki na vprašanje, kaj kot oseba z avtizmom v življenju pogreša, potrebuje ter bi mu lahko družba in zakoni priskrbeli, nasmejano in nekritično odgovarja: "Ne vem, nimam ideje." A Mlakarjeva opozarja, da se mnogi primeri ne odvijajo tako dobro in spodbudno.

V Sloveniji se pri asistentih oziroma spremljevalcih zatika

Otrokom z avtizmom po zakonu pripada le začasni spremljevalec in še ta izjemoma, medtem ko za odrasle osebna asistenca še ni vzpostavljena, z izjemo asistentov – prostovoljcev, ki jih usposablja Zveza NVO za avtizem Slovenije, je izpostavila Nakrstova.

Na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) pa so na drugi strani spomnili, da se je 1. januarja letos začel uporabljati nov zakon o osebni asistenci. "Za ugotavljanje upravičenosti do osebne asistence in izračuna števila ur osebne asistence na teden komisija uporablja posebno standardizirano ocenjevalno orodje za oceno potreb po storitvah osebne asistence. Torej tudi avtisti lahko pridobijo pravico do osebne asistence, če so stari od 18 do 65 let in če iz mnenja komisije izhaja, da osebno asistenco potrebujejo najmanj 30 ur tedensko," so pojasnili z ministrstva.

A Borjana Koželj iz društva ASPI, ki je tudi mama otroka z avtizmom, opozarja, da bi mnogo avtistov potrebovalo sicer stalno, a kratkotrajno dnevno asistenco – manj kot 30 ur na teden. Kar pomeni, da se zato že v osnovi ne morejo potegovati za pridobitev pomočnika. Poleg tega so kriteriji za ugotavljanje upravičenosti do osebne asistence vezani tudi na gibalno oviranost, zato jih avtisti težko dosežejo, in to kljub temu, da imajo druge ovire na področju komunikacije, socialnih stikov …

Na razvoj osebe z avtizmom je treba gledati dolgoročno – polnoletnost ni posebna ločnica

Zelo pomembno je, da ima otrok z avtizmom najprej priložnost za individualno obravnavo oziroma terapije, da se pozneje kot najstnik priključi manjšim skupinam in socialne veščine razvija v strokovno podprtem in sprejemajočem okolju. Tako lahko kot odrasli veliko lažje postane samostojen del širše družb, je pojasnila Mlakarjeva: "Da imajo ob pravem času na voljo pravo obliko pomoči in da je ta vseživljenjska. Pri tem mora svoje del odigrati tudi država in zakonodaja. Še posebej s spodbudami za delodajalce. Za Benjamina bo ključnega pomena naslednji korak – služba. Upam, da se bo tudi takrat vse postavilo na svoje mesto," je poudarila.

Ali država dela kaj pri tem področju? Se zavzema, da bi več avtistov dobilo normalne službe? Z MDDSZ so nam odgovorili, da imajo osebe s to motnjo glede na sposobnosti možnost vključevanja v delo v varstveno-delovnih centrih ali v storitev zaposlitvene rehabilitacije ter posebnih oblik zaščitne oziroma podporne zaposlitve za invalide v okviru javne mreže izvajalcev. O prilagojenih delovnih mestih na običajnem trgu dela torej še ni govora, in to čeprav je pri mnogih avtistih problem komunikacija in ne – po 'domače' povedano – pamet.

Ali se stanje odraslega avtista lahko začne slabšati, če ni deležen določene obravnave, pomoči, usmeritev?

"Vsekakor," je bila jasna Nakrstova. Pomoč je potrebna že v otroštvu, zato da se prepreči pojav pridruženih motenj. Skoraj zagotovo bo avtist potreboval pomoč vse življenje. "Več kot je obravnav v otroštvu, manj jih bo posameznik potreboval v odrasli dobi. Vrsta in količina pomoči pa je odvisna od vsakega posameznika. Nižje funkcionalni ostanejo odvisni od pomoči na različnih življenjskih področjih vse življenje in nekateri potrebujejo tudi namestitev v instituciji. Višje funkcionalni pa lahko živijo tudi samostojno. Redki so tisti, ki so povsem samostojni. Potrebovali bi vsaj osebo, na katero se lahko obrnejo v okoliščinah, ki jim niso kos, jih ne razumejo ali so v njihovih življenjih nove. Trenutno to nalogo opravljajo starši ali sorojenci, v nekaterih primerih tudi partnerji," je pojasnila Nevenka Nakrst.

Dokler družba ne bo razumela avtistov in jih sprejela kot ljudi, ki na drugačen način absorbirajo in procesirajo informacije ter se zato na svojstven način izražajo, toliko časa bodo potrebovali 'prevajalca' med nevrotipičnim in avtističnim svetom, je prepričana Nakrstova: "Avtist – tudi visoko funkcionalni – bo vedno potreboval jasna in direktna sporočila, ne bo razumel prenesenega pomena, prevar in spletk."

Zakaj je pomoč avtistom tako pomembna, pričajo številni primeri, kaj se zgodi, če je niso deležni. Odrasli, ki kot otroci niso bili ustrezno prepoznani, kot osebe z avtizmom in zato niso dobili ustrezne pomoči, niso zmogli slediti vedno višjim zahtevam, ki jih prinaša življenje. Neprestano so doživljali zavrnitve in neuspehe, zato so se postopno zaprli v svoj svet in bili celo odrinjeni na rob družbe. "Nekatere lahko srečamo med brezdomci, druge med uporabniki drog, tretji so na zaprtih oddelkih psihiatrije ali nameščeni v socialno-varstvene zavode. Zaradi težav z razumevanjem socialnih pravil, naivnosti ali nasilja, ki je pogosto izraz stiske in nezmožnost samoregulacije, pa se znajdejo tudi v zaporu. Mislim, da bi večina teh z ustrezno in pravočasno podporo lahko bila še danes vključena v družbo, tako pa je za marsikaterega prepozno," je najhujše primere opisala Nakrstova.

Ne zgolj socialno varstvo, v Sloveniji je problem tudi zdravstvena oskrba

Slovenija še vedno ne premore ambulante za odrasle z avtizmom. Nimamo niti posebej usposobljenega družinskega zdravnika, niti psihiatra in trenutno samo eno klinično psihologinjo, na katero se lahko obrnejo tako mladostnik kot odrasli z avtizmom, je opozorila Nakrstova in dodala: "Terapevtska podpora je večinoma samoplačniška za posameznike vseh starostnih obdobij."

Da je to velik problem, priznavajo tudi na MDDSZ. Zaradi nezadostne razvitosti posebnih diagnostičnih in terapevtskih pristopov so do zdaj avtistične otroke in odrasle vključevali v druge skupine oseb s posebnimi potrebami, največkrat oseb z motnjami v duševnem razvoju. "Zavedamo se, da je treba za ustrezno obravnavo oseb z motnjami avtističnega spektra zagotoviti dodatna specifična znanja strokovnjakov s področja avtizma, zato si v prihodnje v okviru svojih pristojnosti prizadevamo za razvoj tega področja in vzpostavitev sistema podpornih storitev ter enakih možnosti pri njihovem vključevanju v skupnost kot tudi celostno podporo družinam," so zapisali na ministrstvu.

Se pa le nekaj premika. Trenutno ministrstvo pripravlja projekt. Ta bo invalidom, kamor sodijo tudi osebe z avtističnimi motnjami, ki imajo hudo obliko neprilagojenega vedenja, ki jim onemogoča samostojno življenje in pridobivanje sredstev za preživljanje, nudil storitev za bivanje v skupnosti. "Pilot nameravamo sofinancirati pretežno s sredstvi evropskega socialnega sklada – 2,45 milijona evrov. Zakon se bo v tem delu začel uporabljati leta 2022. Na razpisan projekt se bodo lahko prijavila društva, ki združujejo osebe z avtističnimi motnjami in njihove starše. Glede na to, da poznajo težave oseb z avtističnimi motnjami, pričakujemo, da bodo nabor podpornih storitev pripravili in testirali prav oni. Razpis daje največji poudarek prav na bivanju s podporo," so spodbudno novost predstavili z MDDSZ.