Svetovni dan Downovega sindroma: Bodimo povezani

Datum svetovnega dne Downovega sindroma, 21. marec, je Generalna skupščina Združenih narodov izbrala kot simbol dodatnega kromosoma na 21. paru kromosomov v vsaki človeški celici, ki je značilen za ta sindrom.

Tema letošnjega svetovnega dneva je "Bodimo povezani". Down Syndrom International namreč ugotavlja, da je bilo treba lani zaradi epidemije covida-19 prilagajati načine, kako smo se med seboj povezovali. Povezovanje predstavlja velik izziv, mnogo ljudi z Downovim sindromom pa je v tem času nazadovalo, so povzeli v društvu Downov sindrom Slovenija.

S povezovanjem z drugimi delimo ideje, izkušnje in znanje ter opogumljamo drug drugega pri zagovarjanju enakih pravic za ljudi z Downovim sindromom. S povezovanjem je mogoče doseči pomembne družbene deležnike in spremembe, izhaja iz spletne strani društva.

Tudi pri varuhu človekovih pravic so opomnili, da bi vsak med nami moral imeti enakovredne pogoje za uresničevanje svojih življenjskih potreb in ciljev. "A žal pri varuhu ugotavljamo, da se otrokom z Downovim sindromom in njihovim družinam prepogosto kršijo pravice oziroma temeljne svoboščine. Med njimi najpogosteje pravica do optimalnega usposabljanja in izobraževanja, pravica do najvišje ravni zdravstvenih standardov in storitev ter usposabljanja in zaposlovanja," so zapisali v sporočilu za javnost.

Želijo si pozitiven in spoštljiv sprejem ljudi, ki so v nekaterih pogledih drugačni od večine

K ozaveščanju družbe in spoznavanju značilnosti ljudi z Downovim sindromom pa pripomorejo tudi knjižice, ki jih izdajata založba Rokus Klett in društvo Downov sindrom Slovenija. V knjižici "Kako živim in kaj si želim?" so objavljena literarna in likovna dela, ki so bila izbrana na ustvarjalnem natečaju. S knjižico želijo bralcem približati posebnosti, sposobnosti in omejitve ljudi z Downovim sindromom. 

V založbi in društvu si tudi želijo, da se s širjenjem informacij ustvarjajo pogoji za pozitiven in spoštljiv sprejem ljudi, ki so v nekaterih pogledih drugačni od večine, v drugih pa so ji podobni, so sporočili iz založbe. Založba in družba sta do sedaj izdali knjižici "V Klari je nekaj več (tudi en majhen kromosom)" in "Downov sindrom: kaj to pomeni?".

Downov sindrom ali trisomija 21 je najpogostejša kromosomska posebnost. Značilnosti sindroma je leta 1844 prvi opisal britanski zdravnik John Longdon Down. Kromosom 21 je v vsaki celici prisoten trikrat, kar upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj. Vzrok za takšno motnjo je največkrat naključen, tveganje pa se povečuje s starostjo staršev. V povprečju se rodi en otrok z Downovim sindromom na približno od 800 do 1000 otrok.