Začnimo s teorijo Arianine bolezni. Dravetov sindrom je redka genetska epileptična encefalopatija, ki povzroča napade, razpoložljiva zdravila pa večjega učinka nimajo. Strokovnjaki pojasnjujejo, da se bolezen običajno pokaže že v prvem letu življenja pri sicer zdravem dojenčku, je pa pot do diagnoze lahko dolga.
Pred letom 1989 je bil ta sindrom znan kot epilepsija s polimorfnimi napadi, polimorfna epilepsija v otroštvu ali huda mioklonična epilepsija v otroštvu. Bolezen je neozdravljiva in vseživljenjska.
Kot rečeno, se pojavi pri dojenčkih, ki se normalno razvijajo. Ko se napadi nadaljujejo, večina otrok razvije neko stopnjo razvojnih težav, lahko se pojavijo tudi motnje v gibanju.
Približno 8 od 10 ljudi s tem sindromom ima gensko mutacijo v SCN1A, ki povzroča težave v načinu delovanja ionskih kanalov v možganih. Ta mutacija se najpogosteje ne podeduje od staršev, ampak se "na novo" pojavi pri otroku.
Prvi napad se pogosto pojavi skupaj z vročino in je lahko tonično-klonični napad ali napad, ki vključuje klonične gibe na eni strani telesa.
Napadi so pogosto dolgi, trajajo več kot pet minut in si lahko hitro sledijo. V zgodnjem otroštvu se običajno pojavljajo vsakih nekaj tednov.
Prvemu napadu lahko sledijo napadi brez vročine, so pa ti otroci zelo občutljivi na okužbe in imajo pogosto napade, ko so bolni ali imajo vročino. Napade lahko sprožijo tudi rahle spremembe telesne temperature, ki jih ne povzroča okužba, ampak vpliv okolja. Številni otroci imajo tudi fotosenzibilne napade, ki jih sprožijo utripajoče luči, vzorci ali podobni vidni dražljaji. Napade lahko sprožijo tudi močna čustva – od stresa do navdušenja.
Otroci s tem sindromom imajo lahko težave z avtonomnim živčnim sistemom. Statistika kaže, da ima 1 od 20.000 do 1 od 40.000 ljudi Dravetov sindrom.
Bolezen, ki je zaznamovala družino
Življenje Arianine družine je v veliki meri podrejeno njeni bolezni. Tudi tako, da vseskozi prilagajajo svetlobo v njenem prostoru. "Pri naši deklici so sprožilci napadov svetloba, luči, čustva – pozitivna in negativna, več dogajanja, več dražljajev, vroče okolje, hladno okolje, viroze, prehladi ...," situacijo opisujejo starši (podatki so znani uredništvu).
Ker, kot rečeno uvodoma, zdravila pri tej bolezni ne pomagajo dovolj, da bi preprečevala epileptične napade, je edini način, da se število napadov zmanjša, izogibanje sprožilcem: "Sicer bi bilo napadov nešteto."
In več ko je napadov, slabše je zdravstveno in razvojno stanje takšnega otroka. "Včasih po napadu več ur spi," pripoveduje mama.
Zaradi vseh teh potencialnih sprožilcev napadov in tveganja za zdravje Ariana ne more v šolo med svoje vrstnike.
Edina možnost je izobraževanje na domu: "S šolanjem na domu preprečujemo več napadov, ki bi slabšali njeno zdravje."
Družina opaža, da so epileptični napadi najbolj pogosti zunaj in pa v drugem okolju, kjer je več dogajanja in dražljajev, kjer okolja ni mogoče dobro prilagajati in slediti potrebam otroka.
Arianino stanje je tako zapleteno, da ne more na prosto pri vsaki dnevni svetlobi, niti pri oblačnem vremenu. Vsak izhod je tveganje za napad, ki se zgodi kljub stalni uporabi zatemnjenih očal in klobučka. Mama pove, da zdaj, ko so dnevi že daljši, sončni žarki pa vztrajajo do poznega popoldneva, pogosto čakajo vse do 20. ure, potem pa se odpravijo na prosto.
"Če uspe priti do vozila, je težava tudi pri vožnji zaradi svetlobe in sonca, kljub zatemnjenim steklom vozila," še doda.
In kot poudari, težava je tudi vrvež šolskega okolja, saj več dražljajev pomeni močnejša čustva, slednja pa povečajo verjetnost napadov: "V šolskem okolju bi bila izpostavljena tudi bolj pogostim virozam in drugim okužbam, kar pri epilepsiji, ki jo ima, ni dobro."
Dom so prilagodili njenim potrebam. Okolje je zatemnjeno, brez luči, čim manj je svetlih površin, vlada mir.
Če otrok ne more v šolo, bi lahko šola prišla k otroku
Kljub vsem težavam pa je Ariana zvedava deklica, ki rada pleše in poje ter ima rada živali. Družina jo želi čim bolje pripraviti na čim bolj samostojno prihodnost. Upajo tudi, da se bo uresničil optimistični scenarij, po katerem bi bilo z leti napadov manj. Prav tako ne gre zanemariti napredka medicine, ki bi Ariani lahko v prihodnosti omogočila boljše življenje.
A za to bi potrebovala tudi izobrazbo, s katero pa so težave. Država sicer pravi, da je "osnovnošolsko izobraževanje obvezno in se financira iz javnih sredstev. Država ustvarja možnosti, da si državljani lahko pridobijo ustrezno izobrazbo".
Razen, ko jih ne, ugotavlja Arianina družina, ki ima vse bolj občutek, da bije bitko z mlini na veter. "Šole ne more obiskovati, lahko pa bi imela šolo na domu," je bila njihova osnovna predpostavka. Doma, v prilagojenem in mirnem okolju je epileptičnih napadov najmanj, zgodijo se le občasno.
Zdaj se sprašujejo, ali res drži, da ima vsak otrok pri nas pravico do obveznega osnovnošolskega šolanja: "Žal ni tako, težava je, da v sistemu šolstva Republike Slovenije za otroka, ki zaradi zdravstvenih težav, motenj, ovir in primanjkljajev ne more obiskovati osnovne šole, osnovnošolsko izobraževanje skoraj ne obstaja ali pa je zelo pomanjkljivo in nikakor ni primerljivo s šolanjem, ki naj bi ga imeli slovenski otroci."
Dve uri šole na teden
Na podlagi Pravilnika o osnovnošolskem izobraževanju učencev s posebnimi potrebami na domu ima deklica trenutno dodeljeni le dve šolski uri na teden.
Kaj naj se otrok nauči v dveh šolskih urah na teden, se sprašuje družina in opozarja, da imajo otroci, ki lahko obiskujejo šolo, 20 in več šolskih ur na teden. Ob tem imajo še možnost podaljšanega bivanja, interesne dejavnosti ...
"Pri trenutnem načinu šolanja bo najina deklica potrebovala štiri in celo več let šolanja, da bo dosegla število ur prvega razreda, kar pomeni velik zaostanek pri osvajanju šolske snovi in nikakor ne more biti dovolj, saj s tem številom ur ni mogoče dosegati učnih standardov," razlagajo starši.
Ob pomanjkanju učnih ur pa deklica nima pravice niti do dodatne strokovne pomoči, pri ocenjevanju znanja pa se pričakuje enak nivo znanja otroka, ki ima le nekaj učnih ur tedensko, ter otrok, ki imajo 20 ur učenja na teden, opozarja družina.
Sami delajte z otrokom
Ko sta opozorila na problem, pa pravita, da jima je bilo s strani šole povedano, da "bodo morali tudi starši delati z otrokom".
Družina sicer že zdaj deklici posveti večino časa. Težko pa prevzamejo še to breme: "Starša nisva učitelja in ne moreva nadomestiti učiteljev, še posebej ne specialno rehabilitacijskih pedagogov, ki naj bi po pravilniku poučevali otroke s posebnimi potrebami."
Učiteljev, ki naj bi šolali Ariano, enostavno ni. "V 2. razredu so nam v šoli na prvi september, ko bi deklica morala pričeti s šolanjem, povedali, da nimajo primerne učiteljice oz. da se ni javila učiteljica, ki bi lahko deklico poučevala na domu. Po Pravilniku o osnovnošolskem izobraževanju učencev s posebnimi potrebami na domu velja, da naj bi izvajalca izobraževanja, specialnega pedagoga pridobili starši, če pa nam to ne bi uspelo, nam pomaga šola, v našem primeru je potem z enomesečno zamudo šola nekako uredila, da je deklica dobila več učiteljic za poučevanje na domu."
Starši tudi izpostavljajo težavo, če bi se sami lotili iskanja učiteljev: "Kot fizične osebe ne moremo niti oddati oglasa za iskanje kadra. Prav tako so nama na šoli povedali, da tudi oni ne morejo objaviti oglasa za kader, ker gre za delo na domu."
"In tako pride do tega, da je za vsako šolsko leto posebej najin otrok prepuščen dobri volji in odločitvi učiteljic, ki so zaposlene na šoli, v katero je deklica vpisana. Učiteljice same odločijo, ali želijo opravljati to delo ali ne. Ne zdi se nam pravično. Otroci, ki lahko obiskujejo šolo, imajo učitelje v šoli zagotovljene. Otrok, ki pa se zaradi zdravstvenih težav šola na domu, pa lahko ostane brez učitelja."
Sistem se staršem zdi tudi premalo fleksibilen, ko gre za ocenjevanje: "Ariana nima pravice do sprotnega preverjanja znanja, kot je to v šoli, ampak je ocenjena le enkrat v šolskem letu, na koncu šolskega leta, kar je težko, sploh če gre za otroka z zdravstvenimi težavami."
Ariana ima odločbo za šolanje, v kateri je navedeno, da se doma šola izključno zaradi zdravstvenih težav, obiskovanje šole pa bi pomenilo tveganje za zdravje. Kljub temu lahko ocenjevanje poteka le v šoli, kjer pa je torej deklica izpostavljena sprožilcem za napade.
Enakopravnost?
Starši tudi menijo, da bi bilo prav, da se otroku, ki je vpisan v šolo, a je zaradi zdravstvenih težav ne more obiskovati, na domu zagotovijo dejavnosti, do katerih bi imel pravico, če bi obiskoval šolo, kot je npr. logopedska terapija, fizioterapija ...
"V primeru šolanja v šoli bi otrok, ki potrebuje spremstvo, imel zagotovljeno spremstvo za pomoč in varnost, na domu pa tega otrok nima, čeprav nujno potrebuje stalno spremstvo in nadzor."
Mama poudarja, da šolanje na domu ni kaprica družine, kar naj bi jim pristojni že tudi poočitali. Arianin starejši brat obiskuje šolo kot vsi njegovi vrstniki. "Tudi za Ariano bi bilo koristno, da bi lahko kljub zdravstvenemu tveganju občasno (morda nekajkrat na mesec) obiskala šolo zaradi družbe z vrstniki in socializacije, saj tudi sama kaže veselje do otroške družbe. A ji pravilnik tudi tega ne dovoljuje, pa čeprav imamo pridobljeno zdravniško potrdilo."
"Sprašujeva se, zakaj so otroci s posebnimi potrebami in zdravstvenimi težavami, zaradi katerih ne morejo obiskovati šole, ki so že tako prikrajšani za zdravje, igro z vrstniki, in socializacijo, prikrajšani še za šolanje."
Družina ocenjuje, da gre za diskriminacijo otroka, ki ima zdravstvene težave.
"Glede neurejenega osnovnošolskega šolanja za najinega otroka sva se za ureditev in izboljšanje od samega pričetka šolanja obrnila že na osnovno šolo za posebne potrebe, v katero je deklica vpisana, na Zavod RS za šolstvo in Ministrstvo za šolstvo, ki nama je kljub podrobni razlagi otrokovega zdravstvenega stanja odgovorilo, da če meniva, da ureditev izobraževanja na domu ni ustrezna za najino hčerko, predlagajo, da razmisliva o njeni vključitvi k pouku v šoli. Čeprav smo jim večkrat razložili, da za najinega otroka šolanje v šoli ni mogoče."
Drugih rešitev pa družini niso ponudili. Mama pravi, da vseeno upajo, da se bodo pristojni zganili, do takrat skušajo deklici čim bolj pomagati sami, tudi z zasebnimi inštrukcijami.
