Hvaležna starša: Valentino živi samo zato, ker je bila operacija v Sloveniji

Včeraj smo poročali o tem, da so v UKC Ljubljana (UKCL) uspešno presadili srce komaj šestmesečnemu dojenčku. Pri obravnavi otroka in posegu je sodelovala izkušena ekipa kardiokirurgov in anesteziologov UKCL ter tima otroških kardiologov in intenzivistov Pediatrične klinike UKCL. Danes so na novinarski konferenci predstavili podrobnosti.

Doc. dr. Ivan Kneževič, strokovni direktor Kirurške klinike in vodja Centra za transplantacijsko dejavnost, je povedal, da je šlo pri omenjeni operaciji za nov mejnik. "Slovenija ima na področju transplantacijske dejavnosti v svetu velik ugled, predvsem na področju transplantacij srca, kjer v zadnjih 15 letih, od leta 2009 do danes v 12 letih zasedamo prvo mesto po številu presaditev srca na milijon prebivalcev. Do zdaj smo presadili srca pri devetih otrocih, mlajših od 16 let, to je pa druga presaditev pri otroku, mlajšemu od enega leta starosti."

Take transplantacije so po njegovih besedah zelo redke – na področju Eurotransplanta, ki zajema osem držav in 145 milijonov prebivalcev, se na leto opravi tri do pet takih operacij. Poudaril je, da sama transplantacijska dejavnost zaradi svoje izjemne kompleksnosti, strokovnosti ter organizacijskih in logističnih zahtev predstavlja sam vrh medicinske stroke in je izraziti pokazatelj skupinskega dela in sodelovanja vodilnih strokovnjakov z različnih področij medicinske stroke. "Klinični center je sposoben v vsakem trenutku, v vsakem dnevu, 24/7 ponoviti podoben ali identičen izziv in postavljati nove mejnike," je dejal.

'Ob prihodu je imel levo stran srca približno tako veliko kot odrasla oseba'

Po besedah Gorazda Mlakarja, otroškega kardiologa in vodje Službe za kardiologijo na Pediatrični kliniki, so se z malim pacientom seznanili na začetku septembra lani. "Prišel je na naš oddelek, da bi mu napravili ultrazvok srca, ker so v urgentni sprejemni ambulanti naše infekcijske klinike posumili, da za njegovo dihalno stisko mogoče ni kriva okužba dihal, ampak bolezen srca." Naredili so rentgen prsnega koša, ki je pokazal močno povečano srce. Z ultrazvokom so postavili diagnozo dilatativna kardiomiopatija in jo potrdili tudi z nadaljnjimi preiskavami. 

"Gre za precej redko gensko bolezen srčne mišice, ki se najpogosteje pokaže že pri dojenčkih in je tudi najbolj pogost razlog za transplantacijo srca v otroški dobi. Imata jo eden do dva dojenčka na 10.000, zanjo pa je značilno, da se funkcija srca postopoma slabša, srčne votline pa se postopoma večajo. Naš pacient, ko je prišel k nam, je imel levo stran srca približno tako veliko kot odrasla oseba. Stena oz. mišica se pa pri tem tanjša – vzrok je, da srčna mišica počasi odmira. Otrok postaja vedno bolj bolan," je pojasnil Mlakar.

Bolezen sicer ne napreduje pri vseh pacientih enako, pri nekaterih zelo hitro, pri drugih zelo počasi. Nekega vzročnega zdravljenja ni, zato jo zdravijo z različnimi zdravili, ki srcu olajšajo delo. "Ko je naš mali pacient prišel k nam, je bil tako bolan, da smo ga še isti dan premestili v enoto intenzivne terapije in ga hkrati uvrstili na transplantacijsko listo."

Na intenzivni terapiji so ga zdravili z zdravili in drugimi ukrepi, kot je lajšanje oz. jemanje dihalnega dela, a kljub temu se mu je stanje po dobrem mesecu tako poslabšalo, da je prišlo do končne odpovedi srca in je potreboval vzpostavitev mehansko podpore cirkulacije. Gre za stroj, ki je hkrati umetno srce in umetna pljuča, ki je prevzel funkcijo njegovega srca. "Na srečo je mehansko podporo potreboval samo dva dni, nato pa smo dobili novo srce in je bila narejena transplantacija. Ob tem pa je treba poudariti, da je to je grenka sreča, ker to pomeni, da je zato nekomu drugemu nekje umrl otrok," je še dejal. 

Mlakar je izpostavil, da je ves ta pogon, da se pride do takšne transplantacije srca, pri otroku izjemno kompleksen. Zahteva multidisciplinarno in zelo usklajeno sodelovanje in ne majhna finančna sredstva in je hkrati pokazatelj razvitosti medicine v neki državi. 

Kako je potekala transplantacija? 

Nato je izr. prof. dr. Juš Kšela, glavni kirurg s Kliničnega oddelka za kirurgijo srca in ožilja, opisal, kako je potekala transplantacija. Ko inštitucija prejme tak organ, se v kliničnem centru sprožijo standardni postopki, ki so v tako izjemnih primerih redkih transplantacij še ena posebna stimulacija za celotno ekipo, da se takoj in profesionalno odzove. "Ko so naši pediatrični kardiologi v navezi s transplantacijskimi kardiologi dobili ponudbo in jo potem tudi skupaj sprejeli, je ekipa odpotovala v eno od držav Europtransplanta, kjer smo to donarsko srce prevzeli, ga primerno shranili in pripravili na transport v matični center. Potem smo ga prinesli v operacijsko dvorano na pediatrični kliniki, kjer je hkrati z odvzemom že potekala priprava bolnika s strani pediatričnih kirurgov na sprejem novega srca."

Naredili so standardno transplantacijo, pri kateri se odstrani obolelo srce in se všije novo donarsko srce. "Transplanacija je potekala rutinsko, a z zavedanjem celotnega multidisciplinarnega tima, da je pri tako majhnih strukturah in tako bolnem otroku, ki je bil na mehanski podpori, edina možnost dolgotrajne ozdravitve oz. normalnega življenja z novim organom. Zato je bila ta zavest in ta pritisk še nekoliko večji. Organov je pri teh malih borcih tako malo, da lahko vsaka napaka vodi v dokončno odpoved tudi donarskega srca in bi za takšnega otroka lahko to pomenilo tudi zaključek sicer zelo uspešnega zdravljenja," je še dejal.

Poglajen: Stojimo na ramah velikanov

Po videopovezavi se je konferenci pridružil izr. prof. dr. Gregor Poglajen, vodja programa za napredovalo srčno popuščanje transplantacije srca s Kliničnega oddelka za kardiologijo in Intenzivne enote za transplantacijo in mehansko podporo srca. Povedal je, kaj je sledilo po transplantaciji. 

Po odpustu iz bolnišnice so starši malega pacienta prejeli ustrezno edukacijo, kaj pomeni življenje s presajenim srcem in kako jemati zdravila. Obravnava bolnika po presaditvi srca namreč poteka enako pri odraslih in otrocih. "Naša največja skrb v zgodnjem obdobju so zavrnitvene reakcije in možnosti okužb. Kontrole so sprva vsak teden, potem pa se z oddaljenostjo od presaditve redčijo na vsak mesec. Treba je povedati, da obravnava teh bolnikov ni šablonska, ampak zelo individualizirana in prilagojena na bolnikove potrebe in ostala morebitna pridružena obolenja," je pojasnil.

Tudi on je dejal, da gre za kompleksno obravnavo bolnikov, a da pri tem stojijo na ramah velikanov – gre namreč za intenzivno 15-letno delo in zapuščino pokojnega dr. Bojana Vrtovca in dr. Kneževiča, ki sta leta 2009 začela transplantacijski program. "Ti rezultati, o katerih se danes pogovarjamo, so rezultati intenzivnega 15-letnega dela prof. Vrtovca, dr. Kneževiča in celotne transplantacijeske ekipe."

Starša hvaležna strokovnjakom: Valentino živi samo zaradi njih!

Na konferenci sta bila prisotna tudi starša malega pacienta Sonja Kolenc in Miha Barle. Povedala sta, da je Valentino danes desetmesečnik, pri katerem nihče ne bi opazil, da je prestal tako operacijo. "Se plazi, skoraj že hodi, ves čas se smeji, odlično sprejema zdravila, njegovo odraščanje je zaenkrat brez posebnosti," je opisala njegova mamica.

Pohvalila je slovenske strokovnjake, ki so se res izkazali. "Od prvega do zadnjega sva imela izjemno izkušnjo – podpora nama kot staršema, Valentinu vsako sekundo, informacije so bile tekoče ... Prepričana sem, da Valentino živi samo zato, ker se je to dogajalo v Sloveniji!" je hvaležna.

Njen sin je prišel iz operacijske sobe skoraj tako, kot da bi imel čisto majhno operacijo, je še povedala. "Zdravniki so naju pripravili, kako bi to lahko zagledalo, a Valentino se nama je že naslednji dan nasmehnil čez tubus! Vse je šlo odlično!"

Tudi Janez Vodiškar, vodja Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami UKCL, je poudaril, da je za takšno operacijo potreben zelo velik team, ki mora delovati zelo usklajeno, da se takšno zdravljenje lahko izvede. "Treba se je zavedati, da se takšnega zdravljenje za našega pacienta nekje v tujini iz različnih razlogov ne da dobiti. Gre za velik uspeh slovenske medicine in UKC je sposoben tako zdravljenje nuditi slovenskim državljanom. Prepričani smo, da ponujamo nekaj, kar lahko ponuja samo sodobna medicina."

'Plemenita gesta darovalcev'

Doc. dr. Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike, je bil vesel srečanja ob tako lepem dogodku. Izrazil je hvaležnost svojcem darovalca za to "plemenito gesto, ki je našemu bolniku omogočila nov začetek". Zahvalil se je tudi predani ekipi tako pediatrične klinike kot UKC Ljubljana za strokovno delo in empatičen odnos. "Ker je tukaj šlo od soočanja z otrokovim stanjem – od sprejema v bolnišnico je bil v intenzivni terapiji, kjer starši ne morejo biti ves čas z njim, ob tem so tekle po hitrem postopku tudi genetske preiskave in potem čakanje, ko ne veš, ali bo srce prišlo in sam postopek transplantacije ter postopek rednega zdravljenja po posegu. Gre za veliko ekipo ljudi, ki mora dobro sodelovati in ima poleg strokovnega dela tudi empatičen odnos, ki je potreben za celostno obravnavo. Hvala vsem sodelavcem, ki pod to streho vsak dan vse dni v letu to počnejo."

S falconom po srce

Andrej Gadžijev, direktor Slovenia Transplant, je povedal, da je slovenski donorski program eden najboljših, če ne najboljši na svetu – sodeč po rezultatih iz leta 2023, je pa izjemno pomembna povezava z Eurotransplantom, ki so jo izvedli že leta 2000.

"Res je, za to, da je celoten postopek lahko stekel, so na drugi strani starši izgubili otroka in imeli dovolj moči, da so v tistem težkem trenutku odreagirali altruistično in privolili v darovanje. Tudi pri nas taki programi tečejo, tudi pri nas imamo starše, ki žal izgubijo otroke, pa so dovolj močni in ekipa z njimi pravilno postopa, da vidijo, da je mogoče nekomu še po tako težkem trenutku pomagati," je dejal.

Opisal je, da so informacijo o organu prejeli 19. oktobra lani ob 20. uri. Organizirala se je ekipa, ki je odšla iz Slovenije v drugo državo znotraj Eurotransplanta. "Vse je potekalo izjemno hitro, prejemnik je bil v operacijski dvorani že ob 3. uri zjutraj, ob 4. uri se je začela presaditev, ob 11. uri se je končala."

Direktor UKC: Vrhunski strokovnjaki in izvrstni ljudje

Doc. dr. Marko Jug, generalni direktor UKCL, pa je povedal, da se danes lahko zahvalijo veliko ljudem, v prvi vrsti staršema, ker sta zaupala sistemu oz. instituciji, ki se 24 ur na dan trudi, da bi ljudem dala vse, kar ta medicina premore. Po njegovih besedah je bilo v celoten postopek vpletenih več kot 50 strokovnjakov. "Danes pred vami stojijo izjemni zdravniki, vrhunski strokovnjaki – vsak na svojem področju, pa tudi izvrstni ljudje. Predvsem to, da so izvrstni ljudje, omogoča, da lahko dan za dnem to, kar nudimo, izvajamo še naprej. Naša zaveza je, da bomo to opravljali še naprej, ne glede na to, kako nas bo kdorkoli ocenjeval."

Poudaril je, da je UKC od ljudi in za ljudi. In vedno bo tako. "Slovenija je majhna, vsak človek je pomemben. Samo sodelovanje omogoča, da se lahko razvijamo naprej."