Slovenija

Štiriletni Miloš z 'metuljevimi krili' v ZDA prejel revolucionarno zdravilo

Washington, 06. 01. 2024 13.48 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min

Štiriletni Miloš je v ZDA prejel prvi odmerek revolucionarnega novega genskega zdravila, obenem pa so Slovenci zanj v predbožični zbiralni akciji zbrali kar 125.047 evrov donacij. Miloš je eden prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to novo zdravljenje za zelo hudo redko genetsko bolezen kože, ki je bila do sedaj povsem neozdravljiva.

Zdravniki so Milošu v otroški bolnišnici Children's Wisconsin v mestu Milwaukee v noči s petka na soboto po našem času na rane nanesli prvi odmerek genskega zdravila Vyjuvek, ki je v obliki gela oziroma kreme. Zdravilo so mu nanesli na rane na nogi, v naslednjih tednih pa mu bodo zdravilo nanesli še na druge rane, ki jih ima po celotnem telesu.

"Miloš se počuti odlično in kar vriska od veselja, da je po več letih čakanja končno prejel zdravilo. V zadnjem času se je svoje bolezni začel še veliko bolj zavedati in mu je poleg vsakodnevnih bolečin povzročala tudi druge velike stiske. Tega zdravljenja se je zato resnično veselil do Lune in nazaj, kot je sam povedal," je vesela fantkova mama Daliborka iz Velenja, ki pravi: "Resnično se želim globoko zahvaliti vsem, ki so prispevali zanj, saj nam bo to omogočilo, da bo imel v času zdravljenja v ZDA vse, kar potrebuje." 

Miloš prejel zdravilo
Miloš prejel zdravilo FOTO: Društvo Vilijem Julian

Prirojena in doživljenjska redka bolezen bulozna epidermoliza namreč povzroča nastajanje odprtih in krvavih ran na koži po celotnem telesu in je bila do sedaj povsem neozdravljiva. Lani spomladi je bilo v ZDA odobreno prvo razvito gensko zdravilo za to bolezen, ki v Evropi še ni na voljo. Zato so v Društvu Viljem Julijan Milošu pristopili na pomoč in zanj uredili možnost zdravljenja v ZDA, ob tem pa je fantek sedaj tudi eden od prvih otrok iz Evrope, ki je prejel to zdravilo. Miloš bo v ZDA vsaj pol leta, saj je zdravilo treba redno nanašati na kožo. Stroške tega polletnega zdravljenja, ki znašajo skoraj en milijon evrov, je pokril Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, v Društvu Viljem Julijan pa so za Miloša dodatno zbirali tudi sredstva za kritje stroškov večmesečnega bivanja v ZDA in potrebnih medicinskih pripomočkov.

V zelo kratkem času božičnih in novoletnih praznikov so Slovenke in Slovenci za Miloša zbrali več kot 125.000 evrov. Ker zbrana vsota presega predvidene stroške bivanja Miloša in njegove mame v ZDA, ki bodo okrog 8.000 evrov, bodo celoten preostanek dali v poseben Milošev sklad, ki mu bo na voljo, če bodo v prihodnosti potrebna dodatna sredstva za njegovo zdravljenje, saj bo to gensko zdravilo potreboval doživljenjsko, so pojasnili v društvu. 

"Neskončno in z vsem srcem smo veseli, da je naš Miloš končno prejel gensko zdravljenje, ki ga je tako dolgo čakal. Fantka poznamo tako rekoč že od rojstva in vemo, kako zelo je trpel zaradi svoje bolezni kože, ki je resnično ena od najbolj strahotnih redkih genetskih bolezni. Zato smo neizmerno radostni, da nam je v Društvu Viljem Julijan uspelo zanj urediti, da sedaj prejema to povsem novo razvito zdravilo, "pravi dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.

KOMENTARJI (70)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

orthodox rs
06. 01. 2024 20.02
+5
Milos-srecno mali dobrovoljcek, upam, da ti olajsa trpljenje...
Bonsa
06. 01. 2024 19.57
+4
Tukaj pa gre za gensko zdravilo, kar zdravstvo prizna. Ne vem zakaj bi nam v primeru covida lagali ampak na to poznajo odgovor anticepilci. Vse je zarota ali kako že pravijo. Škoda, da pameti ne prodajajo.
roten
06. 01. 2024 18.58
+10
borc mali vse naj da ti pomaga
bla bla bla3
06. 01. 2024 18.04
+4
upam, da mu bo zdravilo pomagalo in, da ne bo trpel takih bolečin. još majke radjaju Obiliće
Watcherman
06. 01. 2024 17.31
-3
Tudi cepiva za boljšo odpornost proti Covidu pomagajo.Lp
Uporabnik1812060
06. 01. 2024 18.34
+2
KRAMPAJ
06. 01. 2024 19.50
-2
Watcherman- Cepivo za covid ne obstaja,nikoli ni obstajalo.
Iqos
06. 01. 2024 17.16
+16
To zdravilo najbrž ni čudežna palčka, mu bo pa sigurno lajšala simptome skozi življenje. Fantu želim vse najboljše. Je pa nesramno to cuzanje in izsiljevanje denarja farmacije od bolnikov, ker vedo,da bo ob taki bolezni denar zbirala cela država.
cekinar
06. 01. 2024 17.27
+1
Saj cepivo covid tudi ni čudežno,je le skupek laži farmacevtskih kapitalistov.
Watcherman
06. 01. 2024 17.30
-4
jaz112
06. 01. 2024 20.29
+2
Razvoj neke genske terapije stane milijone, uporabnikov pa je na koncu izjemno malo, normalno da bo potem to zdravilo izjemno drago. Brez ogromni sredstev farmacije ki se vlagajo v razvoj in raziskave, takšna zdravila ne bi nikoli nastala, ker žal raziskovalni inštituti in fakultete dobijo od države mnogo premalo, da bi kaj takšnega iznašle
Čombe
06. 01. 2024 17.12
-8
me zanima mnenje antivaxxerjev v tem primeru?
User2187838
06. 01. 2024 17.35
+9
Kaj pa imajo anticepilci pri tem? Sploh pa ne gre za cepuvo, ampak mazilo. In oa, pri tem gre za prostovoljno zdravljenje, brez prisile ali prikrite prisile alu zakonske obveznosti.
MiLjBo
06. 01. 2024 16.46
+16
Odlična novica, kar pogumno naprej Miloš,svet je tvoj!❤
muri67a
06. 01. 2024 16.29
+16
Super, zelim mu da cimprej ozdravi.
minnaema@yahoo.com
06. 01. 2024 16.20
-4
otroci se rodijo NEKATERI bolni nič krivi in dolžni - zato APEL kako živimo in se prehranjujemo matere nosečnice v PREDPORODNI dobi, ko se otrok razvija v materinem trebuhu & ali je dovolj raziskav takrat -čeprav vsaka mati upa na vse dobro -pa žal NI vedno tako !
mb3zb6
06. 01. 2024 16.16
+17
Srečno. Res upam, da bo delovalo!
V SHESHELJ
06. 01. 2024 16.06
+19
Bravo Miloš...samo tako naprej...tudi staršema izrekam ogromno podporo...super in držim pesti še naprej
Heprk
06. 01. 2024 16.23
-4
Heprk
06. 01. 2024 15.57
+0
Zelo pepe novice iz amerike. Da ni obicajna novica, pohodi s puskami po soli ipd..
zvoneti
06. 01. 2024 15.52
+23
Srečno malček, končno lepa novica.
kajčmo
06. 01. 2024 15.45
+18
Koncno spet ena lepa novica. Srecno Miloš in upam, da zdravilo pricne delovati v najvecji meri.
mr.poper
06. 01. 2024 15.35
+23
Stroške je pokril zavod za zdravstveno zavarovanje To kar ni uspelo do sedaj nobeni zloglasni zavarovalnici- Triglav -Generali - Vzajemna ki si ne zaslužijo imena zavarovalnica .
Groucho Marx
06. 01. 2024 16.08
+9
Naštete zavarovalnice so pokrivale dodatno zavarovanje, katero ne vključuje dečkovega posega. To je stvar osnovnega zavarovanja v domeni zzzs. Ta je pa v preteklosti odklonil že marsikateri poseg.
odbojka77
06. 01. 2024 15.34
+16
Vse dobro Mali korenjak ☺️🙏
Golub na strehi
06. 01. 2024 15.15
+13
Tukaj določeni bolniki spet vtikajo politiko zraven...pa kaj se ne morete vzdržati niti pri takem članku...sramota.
nemski_ovcar
06. 01. 2024 15.14
+15
nezanenc777
06. 01. 2024 15.12
+2
seveda se vsem smeje.. predvsem pa zdravnikom k jim ratal prodat ta zdravil za par mil.$$ take stvari bi mogle bit dostopne preko zavarovanja. ne pa prek zamaškou in donacij dobrih ljudi. poba vse dobro ti želim.
lakala28
06. 01. 2024 15.20
+7