Štiriletna Eva leti na operacijo, po kateri bo lahko znova sama hodila

Štiriletna Eva iz Maribora je lahko zaradi donacij, ki jih je v imenu družine ob koncu lanskega leta začelo zbirati društvo Vilijem Julijan, sedla na letalo in poletela na operacijo, ki ji bo znova omogočila samostojno hojo. Zanjo sedaj zaradi hude redke genetske bolezni, hipomielinizacijske levkodistrofije tipa 9, ki prizadene možgane, uporablja hoduljico. 

Eva je sicer prve samostojne korake naredila pri dobrih dveh letih, a so bili ti zaradi gibalne motnje – t. i. spastičnosti – v nogah okorni in negotovi. Kljub temu, da je poskusila več zdravil, ji nobeno ni pomagalo.

A njena prihodnost se bo spremenila, saj jo bo naslednji teden v ameriški bolnišnici St. Louis Children's Hospital operiral vrhunski in svetovno priznani kirurg dr. Park. Posebna in kompleksna operacija hrbtenjače, tudi t. i. selektivna dorzalna rizotomija ji bo omogočila samostojno hojo in novo življenje, so sporočili iz društva Vilijem Julijan.

Tam so lanskega decembra za Evo v obliki prostovoljnih prispevkov in donacij zbrali 129.341 evrov, kar je dovolj za operacijo in nadaljnje terapije. "Od tega je Eva del zbranih sredstev, 18.441 evrov, namenila tudi drugim otrokom z redkimi boleznimi, kar dokazuje kako srčna in izjemna deklica je," sporočata ustanovitelja društva Gregor in Nina Bezenšek. 

Eva si ob tem želi, da bi potrebna sredstva zbrali tudi za razvoj genskega zdravila za štiriletno Karolino. V tem tednu ravno poteka akcija Pisanka za Karolino, s katero se donacije zbirajo ob nakupu Karolinine pisanke. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.

Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. 

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali pomagate z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".