Pred dvema meseca so v Izraelu operirali dva slovenska otroka, stara osem in deset mesecev, ki sta se rodila s hudo srčno napako, sindromom hipoplastičnega levega srca. Pri bolniku se kaže z zelo slabo razvito levo polovico srca, ki v telo ne more pošiljati s kisikom nasičene krvi. Zdravljenje je dolgotrajno in kompleksno, oba otroka pa sta kmalu po operaciji v tujini umrla. Starši obeh so prepričani, da bi jima na Centru za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Ljubljana lahko pomagali, oziroma zanju bolje poskrbeli, če ne bi od marca kirurgije zapustila kar dva otroška kardiokirurga, Roman Gebauer in Miha Weiss.
"Svet se ti podre, ko v 22. tednu nosečnosti izveš, da ima otrok tako hudo srčno napako," sta povedala starša dojenčice Aishe Nur, Ajla in Sanel Kolupčić. Kljub temu, da sta za diagnozo izvedela med nosečnostjo, je nista želela prekiniti. Odpravila sta se po drugo mnenje, v Linzu in Zagrebu so jima zagotovili, da se takšnim otrokom lahko pomaga in da nato lahko živijo povsem normalno življenje.
Otroke s sindromom zdravijo s tremi operacijami. Prva se navadno opravi v prvih tednih po rojstvu, druga med 4. in 6. mesecem starosti, tretja pa med 18. mesecem in 3. letom starosti. Nerazvitost srca sicer kljub postopku ostane, a bolnik lahko preživi. V primeru, da je prirojena napaka huda, otroka lahko uvrstijo tudi na seznam za transplantacijo, a je verjetnost, da bo dobil novo srce, izredno majhna.
Aisha je bila prvič operirana, ko je bila stara deset dni, operirala sta jo vodja kardiokirurškega oddelka v praškem otroškem kardiološkem centru klinike Motol, ki je operiral tudi v UKC Ljubljana, Roman Gebauer, ter takratni vodja Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Miha Weiss. A kmalu po operaciji so preiskave pokazale, da se je aortni lok znova zožal, zdravniki pa se niso strinjali, na kakšen način bi zožanje lahko znova popravili. Kot je povedala mama Ajla Kolupčić, jo je v dodaten stres potisnil način komuniciranja v bolnišnici, saj da so se zdravniki pred njo pregovarjali o nadaljnjih postopkih. Nazadnje so se aorto odločili širiti s katetrom in ne operacijo.
Nato je nastopila druga predvidena operacija v postopku zdravljenja. Ker Gebauer v Ljubljani ni več operiral, sta operacijo izvedla kirurga Weiss in Igor Šehić. A ob tem sta ugotovila, da se je odvodnica znova zožila, svetovala sta novo operacijo.
Nastopil je maj, ko je oddelek zapustil še Weiss, Šehić pa je pri zahtevnih operacijah načeloma le asistiral. A poseg, ki bi omogočil pretočno aorto, je bil nujen, na UKC pa naj bi zato junija staršema svetovali, naj raziščeta možnosti v tujini. Stanje Aishe Nur se je namreč hitro poslabševalo. Po več poizvedbah v tujini in napornem čakanju na operacijo so jim prvi termin ponudili v Izraelu.
Dojenčico so v izraelski bolnišnici Rambam sprejeli 9. julija, tam jo je operiral David Mishaly, ki je pred leti operiral tudi v UKC Ljubljana. Po posegu je ekipa kirurga staršema sporočila, da je bil ta izredno zahteven. V izvidih je pisalo, da so popravili Glennovo cirkulacijo, odstranili številne strdke v žilah in operirali aortni lok. Vse to bi po njihovih ocenah moralo biti storjeno že veliko prej. Dojenčica je operacijo prestala, a je po njej niso mogli stabilizirati. Umrla je nekaj ur po posegu. Starša se sedaj sprašujeta, ali so na njeno zdravljenje vplivale interne težave na programu otroške srčne kirurgije.
Dva dni za Aisho v isti bolnišnici umrl osemmesečni Luka
Le dva dni za tem je v isti bolnišnici umrl osemmesečni Luka Smajić. Dvomi Sanje in Marka Smajića so isti – ali bi otrok preživel, če bi bila situacija v UKC Ljubljana bolje urejena? Pomoč v Izraelu sta namreč prav tako poiskala po tem, ko jima v ljubljanskem UKC niso več mogli pomagati.
Nekaj dni po rojstvu sta Luka prvič operirala Gebauer in Weiss, operacija pa se je zdela uspešna. Kmalu za njo pa je Luka občasno postal vijoličast, napadi so se ponovili večkrat. Šele ob tem so jima na srčni kirurgiji povedali, da je imel Luka težave tudi s srčno zaklopko in da so jih med prvo operacijo poskušali odpraviti, a da jim ni uspelo. Marca sta kirurga znova poskusila z operacijo, a ni uspela.
Stanje otroka se je začelo slabšati, ves čas je bil hospitaliziran. V tem času je Gebauer prekinil sodelovanje, Weiss pa dal odpoved. Luka je zamujal z drugo predvideno operacijo, ki se napravi do starosti šest mesecev, še vedno je potreboval tudi operacijo zaklopke. Starša sta začela pritiskati, da bi ga poslali na zdravljenje v tujino, edini odgovor sta dobila iz Izraela.
Operirali so ga v isti bolnišnici kot Aisho, zanj je prav tako poskrbel kirurg Mishaly. Poseg je bil uspešen, vgradili so mu tudi umetno zaklopko. A po nekaj dneh se je stanje močno poslabšalo, zaradi odpovedi pljuč in ledvic pa je 14. julija umrl. V Izrael ga je pospremil oče, mama na pot ni mogla, a ga je ves čas spodbujala prek videoklicev. Na dokumentacijo o zdravljenju še čakata.
Oboji starši so za oddaji 24UR in Svet tudi dejali, da v Izraelu niso dobili pričakovane in potrebne podpore. Dobili so tudi občutek, da slovenski in izraelski zdravniki med seboj ne sodelujejo dovolj tesno.
UKC: Kljub odhodu otroškega kardiokirurga je obravnava nemotena
Staša Aishe Nur sta na ljubljanski UKC po njeni smrti vložila pismo. "UKC je bil praktično naš drugi dom, tudi zato bi pričakovala, da bo odnos do nas, če ne drugega, vsaj spoštljiv," je dejala za oddaji Svet.
Kot so včeraj, dva meseca po smrti, sporočili iz ustanove, ga obravnavajo kot uradno pritožbo. Poudarili so, da kljub odhodu dveh kardiokirurgov obravnava bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami vselej poteka nemoteno.
"Ne glede na to, da gre za redke in hude oblike prirojenih srčnih napak pri obeh otrocih, bo strokovni direktor Pediatrične klinike UKC Ljubljana za razjasnitev vseh okoliščin strokovnemu direktorju UKC Ljubljana predlagal izvedbo izrednega strokovnega nadzora z zunanjimi neodvisnimi strokovnjaki," so tudi zapisali v včerajšnjem sporočilu za javnost. Staršem je vodstvo UKC izrazilo sožalje in jim sporočilo, da so jim vrata za pogovor in pomoč na pediatrični kliniki vedno odprta. Ker je pritožbeni postopek še v teku, so dejali, da vsebine ne morejo komentirati.
Za N1 so na UKC pojasnili, da bi otroka, če ju ne bi sprejeli v tujini, operirali pri njih.
Pokorn: Odločitev o napotitvi v tujino sprejel konzilij
V današnji izjavi za medije je strokovni direktor pediatrične klinike UKC Marko Pokorn razložil, da je odločitev o napotitvi v tujino sprejel konzilij, v katerem sodelujejo zdravniki različnih specialnosti.
Mishaly je ob predstavitvi primerov in dokumentacije izrazil skrb glede uspeha zdravljenja, a so bili tamkajšnji kirurgi vseeno pripravljeni prevzeti odgovornost in izvesti zdravljenje, je pojasnil Pokorn. Žal zdravljenje ni bilo uspešno, oba otroka sta umrla.
Da nad odločitvami UKC ne bi bilo kakršne koli sence dvoma, je Pokorn v. d. strokovnega direktorja UKC Ljubljana Gregorju Norčiču predlagal, da odredi strokovni nadzor zdravljenja. "Moj predlog gre v smeri, da poiščemo nekoga, ki je neodvisen in mednarodno priznan strokovnjak, se pravi, da bo to verodostojno opravljeno in da bodo tudi rezultati potem res verodostojni," je poudaril.
O primerih smrti je UKC Ljubljana obvestil tudi ministrstvo za zdravje, ki pa se na vprašanja o morebitnem lastnem nadzoru še niso odzvali.
Na vprašanje, ali bi bilo zdravljenje drugačno, če bi Gebauer in Weiss ohranila sodelovanje z UKC, je Pokorn odgovoril, da je kakršna koli sodba stvar strokovnega nadzora in da bo treba počakati na njegove ugotovitve.
Vodenje Centra za obravnavo bolnikov s prirojenimi srčnimi napakami v UKC Ljubljana je pred kratkim prevzel Janez Vodiškar, ki poleg Šehića nekajkrat mesečno pomaga pri operacijah. Vodiškar je sicer pred leti zapustil UKC Ljubljana v drugih okoliščinah. V prvih dveh dneh dela je že operiral dva otroka. Meni, da lahko z ekipo center dvignejo na novo raven, je dejal v začetku meseca ob prevzemu centra.
S podpisom pogodbe je Vodiškar v bolnišnici zaposlen za 25 odstotkov delovnega časa, dodatno pa še za opravljanje operativnih posegov. To pomeni, da v Sloveniji mesečno preživi približno 10 dni.
