V Sloveniji še vedno nimamo ustrezno urejene otroške paliativne oskrbe, saj slednja praktično ne obstaja, to pa pomeni, da so družine otrok z neozdravljivimi in smrtonosnimi boleznimi zunaj bolnišnične hospitalizacije v številnih pogledih prepuščene same sebi. Starši, ki na domu skrbijo za svoje otroke s težkimi boleznimi, namreč nimajo podpore zdravstvenega sistema, ki bi ga morala zagotavljati paliativna oskrba, opozarjajo v Društvu Viljem Julijan.
V Sloveniji bi paliativno oskrbo vsako leto nujno potrebovalo od 40 do 50 otrok in mladostnikov, ki letno umrejo zaradi težkih bolezni, paliativno oskrbo pa bi potrebovalo tudi okrog 450 otrok in mladostnikov, ki imajo neozdravljive ali smrtonosne bolezni.
Svojo izkušnjo o tem, kako je družini, ki skrbi za otroka z neozdravljivo boleznijo, pri tem pa nima podpore zdravstvenega sistema, je delil tudi oče Viljema Julijana, dečka, ki je postal obraz in glas vseh otrok z redkimi boleznimi. "Si predstavljate situacijo, da se znajdeš doma sam z umirajočim otrokom v naročju in ne veš, kako skrbeti zanj? Da ni nikogar, ki bi te imel pod medicinskim okriljem … Da se moraš v situaciji osebnega in čustvenega viharja, izjemne stiske, strahu, žalosti in bolečine znajti sam…" sprašuje Gregor Bezenšek, ki poudarja, da je prav v takih primerih kritičnega pomena paliativna oskrba. "..., da v najhujši situaciji ob negi težko bolnega otroka starš ne ostane sam, brez podpore, brez znanja in vedenja, kako skrbeti za takšnega otroka in mu lajšati bolečine".
Starša Viljema Julijana sta brezčutnost države občutila tudi sama. Kot opisuje Gregor, sta veliko stvari morala na krut način ugotoviti sama, ob tem pa gledati svojega otroka v bolečinah. "Zdravstveni sistem nama z Nino ni niti trenutka namenil o tem, kaj pomeni imeti doma popolnoma nepokretnega otroka. Niti besede ali stavka na to temo! Si predstavljate? Nujno potrebno je nepokretnega otroka pravilno negovati, kar pomeni, da ga je treba na vsake nekaj ur pravilno obrniti v drugačen položaj, ker drugače otrok dobi preležanine. To so brezpogojno nujna znanja, ki jih mora vsak starš obvladati, preden s takšnim otrokom zapusti bolnišnico," pojasnjuje.
A tukaj ne gre le za zdravstveno znanje, ampak tudi zdravstvene pripomočke, ki bi Viljemu Julijanu pripadali, a tega jima nihče ni povedal. Ko pa sta izvedela, sta bila preveč izmučena od skrbi za neozdravljivo bolnega otroka in za birokracijo nista našla časa. Gregor Bezenšek je razočarano spregovoril tudi o CSD, ki jim ni razložil, da jima pripada več oblik pomoči. "Nisva bila seznanjena, da za težko bolne otroke obstaja državna denarna pomoč v obliki dodatka za nego, nisva bila seznanjena, da nam pripada invalidska kartica za avto, niti nisva nikoli izvedela, da bi lahko preko zavarovalnice dobila brizge, ki sva jih kupovala ves čas sama in tudi druge zdravstvene pripomočke. In od prijateljev sva izvedela, da Viljemu Julijanu pripada dodatek za slabovidnost, saj je bil tudi slep. Slednjega dodatka tudi nikoli nismo prejeli, saj je najin fantek umrl, preden so počasna kolesja slovenske birokracije sploh konkretno zagnala postopek," pojasnjuje.
Bezenšek za nedopustno situacijo neurejenosti otroške paliativne oskrbe krivi državo. "Da država ne nameni denarja za paliativno oskrbo, je naravnost sramotno in nedopustno," pojasnjuje in dodaja, da je pediatrična paliativna oskrba osnovna pravica otrok, ki imajo skrajno težke bolezni in skrajni čas je, da se v Sloveniji ta oskrba uredi.
Na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana sicer obstaja ekipa za paliativno oskrbo otrok, ki ga vodi Anamarija Meglič, vendar ta ekipa nima formalnega statusa in deluje na prostovoljni ravni. V Društvu Viljem Julijan zato prvi korak v smeri otroške paliativne oskrbe vidijo v formalizaciji ekipe za paliativno oskrbo otrok na ljubljanskem UKC in ureditev vseh potrebnih pogojev za njeno polno delovanje. Potem bi morali vzpostaviti še ekipe v drugih bolnišnicah na terciarni in sekundarni ravni. Te ekipe bi se morale povezati s primernim zdravstvenim varstvom, vzpostaviti pa bi morali tudi regijske mobilne ekipe, ki bi lahko delovale sedem dni v tednu, 24 ur na dan.
V Društvu Viljem Julijan so zato vodstvu UKC Ljubljana in zdravstvenemu ministrstvu poslali dopise, v katerih so jih pozvali, naj v čim krajšem času v Sloveniji uredijo otroško paliativno oskrbo.
KOMENTARJI (30)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.