Slabša krvna slika in povečani organi. Da z njim nekaj ni v redu, so opazili že takoj ob rojstvu, pripoveduje Jan Bizilj. "Po približno treh mesecih, ko so pošiljali tudi izvide v tujino, so ugotovili, da imam krvno napako oziroma diagnosticirano hemolitično anemijo, deficienco encima glukoza 6-fosfat dehidrogenaza. To je v bistvu dedna bolezen, okvarjen X kromosom," pojasni.
Kdo jo je imel v družini, sicer ni znano. Gre pa za to, da rdeče krvničke oziroma eritrociti hitreje razpadajo. "Zato mora telo konstantno delati na tem, da jih nadomešča in kri čisti. Zaradi tega čiščenja imam povečano vranico in jetra in tudi bistveno večji bilirubin, ki mi povzroča tudi rumen videz kože," opiše, od kod posledica bolezni, ki je najhitreje opazna.
Če je hemoliza masovna, lahko bolniku denimo odpovejo ledvice, gre za sistemsko bolezen, ki je lahko videti grdo, razlaga Janov hematolog, profesor Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo na ljubljanskem kliničnem centru. "Predvsem boli lahko, ljudje se res slabo počutijo, imajo težave, imajo bolečine. In lahko vodi tudi v smrt, seveda," pove.
Janovo stanje je sicer obvladljivo in danes normalno živi. Je bil pa v otroštvu veliko po bolnišnicah. Zaradi slabe odpornosti je vsak prehlad pri njem potekal v hujši obliki, moral je na transfuzije. Pri enem letu so mu zaradi žolčnih kamnov odstranili žolčnik, pred nekaj leti so mu nastali še v žolčevodih, stanje se mu je precej poslabšalo.
"Vrednost bilirubina je bila še zame absurdno visoka, mislim, da sem ga imel nekje okoli 1300, za kar zdravniki sploh še niso slišali," pove. Normalna vrednost pri zdravem človeku je sicer okoli 7, za Jana pa približno 250. "Prav tako so se mi začeli že delati kristali bilirubina v ledvicah," doda.
Kar so rešili s posebnimi dializami oziroma plazmaferezami, pravi.
Živeti s tako boleznijo ni lahko, pravi Jan, a je del njega in z njo se je sprijaznil. Vajen je tudi, da ljudje strmijo vanj. "Večina jih misli, da je nekaj nalezljivega in se bojijo za svoje zdravje, kar pa seveda ni, ne, je to izključno moja stvar. Na koncu me to ne moti, sem že toliko vajen, da niti ne opazim, opazijo moji bližnji, ko vidijo, da me nekdo gleda in opazuje. Se pa tudi rad pošalim malo o svoji bolezni in rečem, da je rumena moja barva oziroma da sem Simpson."
Saj ima pri svojih 24 letih, kot pravi, izkušnje, ki jih večina nima in ne bo imela v vsem življenju.
KOMENTARJI (5)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.