"16. februarja letos je v našo družino prišel težko pričakovan fantek, moj nečak, ki pa je bil pri treh tednih diagnosticiran z najhujšim tipom spinalne mišične atrofije," je povedala Nika Babić in dodala, da je bil to za družino hud šok.
Ob težki novice so začutili bolečino staršev in pomislili na vse zgodbe otrok, ki so jih prav tako prizadele redke bolezni. "Tako smo dobili moč, da bi pomagali tistim, ki se jim pomagati da, ker smo konec maja Marcelčka žal izgubili," je povedala.
Ob rojstvu malega Marcela sta imela starša popolno pomoč tima paliativne oskrbe otrok na domu. "Tako da na srečo nista bila sama. Svojci smo želeli pomagati, a ker nimamo strokovnega znanja ... Oskrba je bila celostna, praktično so bili na voljo 24 ur na dan," pravi in pojasnjuje, da sta imela prav zato možnost, da sta lahko zapustila bolnišnico in ta kratek čas z Marcelom preživela doma. "Tako smo jih lahko obiskovali in si skupaj stkali spominčke kot družina."
27. avgusta na Pogačarjevem trgu
Marcelova tržnica se bo zgodila 27. avgusta na Pogačarjevem trgu. Prostor in vso infrastrukturo bo za izvedbo dogodka brezplačno nudilo javno podjetje ljubljanska parkirišča in tržnice. "Na tržnici se bo dogajalo veliko, od delavnic za otroke do kulinaričnega oddelka, kjer bodo kuhali tudi Masterchefovci Anja, Zala, Žiga in Nik," razlaga Babićeva.
"Pridite, imeli se bomo fino, postregli bomo kaj finega," je povedala finalistka Masterchefa Anja Fir in vse pozvala, naj se udeležijo dogodka.
"Imeli pa bomo tudi prostor za tim paliativne nege oziroma oskrbe na domu, ki bo ozaveščal in predstavljal tudi redke bolezni," razlaga, saj da paliativna nega ni dovolj poznana. Na ta način bodo lahko združili izobraževanje s prijetnim dogodkom za otroke in družine.
Ves izkupiček iz dogodka pa bo šel v dobrodelne namene družinam. "Ne samo za zdravljenje, ampak tudi za na primer prevoze, ki si jih starši morda ne morejo privoščiti, pa tudi za izobraževanja o takšnih primerih in na sploh o paliativni oskrbi," je sklenila.
KOMENTARJI (2)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.