Sorojenca z isto smrtonosno boleznijo, za Sofijo ni več upanja

Bližajo se prazniki, ki jih najraje preživljamo v krogu svoje družine in prijateljev. To pa letos ne bo dano mladi družini, ki bo zaradi zdravstvenih razlogov praznike preživela ločeno. Gre za družino s tremi otroki, ki se sooča s smrtonosno redko boleznijo, ki jo imata mlajša dva, bratec Adam in sestrica Sofija.

Starša otrok, Bojan in Klementina, se zavedata, da je letošnji božič morda Sofijin zadnji, Adam pa bo svojega prvega preživel v izolaciji. Da je v teh težkih trenutkih podpora staršem in celotni družini izjemno pomembna, se zavedata tudi ustanovitelja Društva Viljem Julijan Nina in Gregor Bezenšek, ki vse prebivalce Slovenije prosita, da Adamu in Sofiji pošljejo božično pismo podpore. "Dajmo našo sočutno podporo bratcu in sestrici ter njuni družini in za njih napišimo srčno sporočilo. Pisma nam pošljite na naslov: Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, mi pa jih bomo posredovali družini," so zapisali v društvu.

Bratec in sestrica z isto smrtonosno boleznijo

"Letošnji 18. februar. Poseben dan za našo družino. Tega dne je na tortici upihnila dve svečki najina mlajša hčerka Sofija. Za svoj rojstni dan je prejela najlepše darilo, bratca Adama. Poleg Sofije je Adama nestrpno pričakovala še štiriletna Julija. Zdelo se je, da se nam življenje na široko smehlja. Našo družino bogatijo trije angelčki," sta svojo zgodbo začela opisovati starša, nad katera pa so se hitro zgrnili oblaki zaskrbljenosti, ki so kaj hitro skalili njihovo srečo.

Ko je bila Sofija stara tri mesece, je prvič zbolela za bronhitisom, ki se je pozneje neprestano ponavljal. "Vsaka bolezen jo je utrudila. Posledično je tudi njen motorični razvoj nekoliko zaostajal. Opažali smo razliko med Julijo, ki je otrok energije, živahnosti in neutrudnosti, ter na drugi strani Sofijo, ki je bila ves čas nekoliko bolj umirjena, potrpežljiva in počasnejša. A otroci niso vsi enaki, ni nas skrbelo. Ko je dopolnila 18 mesecev, smo mislili zdaj pa bo, Sofijini koraki so postali odločnejši in drža telesa stabilnejša," opisujeta.

Potem pa se je zgodilo. Neko februarsko popoldne, ko se je Sofija zbudila po popoldanskem počitku, ni mogla več stopiti na nogo. Pediater in ortoped sta dejala, da bo izzvenelo, morala je le počivati. "A Sofija je iz dneva v dan postajala šibkejša. V nekaj tednih je vse njeno telo postalo pretežko. Po nelahki poti smo prišli na nevrološki oddelek pediatrične klinike v Ljubljani. Vsa hvala njihovi zavzetosti, trudu in prijaznosti. V mesecih ponavljajočih se hospitalizacij so nam dali občutek varnosti." Sofiji so postavili diagnozo GBS, starši pa so dobili upanje, da je to zgolj trenutno stanje in bo okrevala. Tako so se osredotočili na aktivnosti, ki bi Sofijo okrepile. Imeli so terapijo za terapijo, a ker se v pol leta njeno zdravstveno stanje ni veliko izboljšalo, so sledile dodatne preiskave.

"Nikoli ne bova pozabila letošnjega deževnega poletnega dne, ko nama je nevrologinja povedala, da ima najina deklica redko neozdravljivo bolezen, metakromatsko levkodistrofijo. Gre za nevrodegenerativno bolezen. Pregledana sta morala biti še Julija in Adam. Sledilo je še eno grozotno spoznanje, da je bolezen prisotna tudi pri takrat šestmesečnem Adamu. Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa bili zdravi in imeli prihodnost. A se to ni zgodilo."

Družina se tako bori dan za dnem. Sofiji želijo omogočiti lepe trenutke in ji lajšajo velikokrat neznosne bolečine. Adama pa so odpeljali v Milano, kjer je vključen v študijo genske terapije, za katero upajo, da bo preprečila izbruh bolezni. Omenjena terapija je mogoča le pri tistih, ki še nimajo simptomov bolezni. "Ne gre za standardni medicinski postopek, gre za prostovoljni klinični poizkus, za katerega pa javno zdravstvo ne priznava nikakršnih pravic iz tega naslova," pojasnjujeta starša.

Adam bo svoj prvi božič in novo leto tako preživel ločen od svojih sestric. Adam je namreč že na kliniki San Raffaele v Milanu, kjer mu bodo konec naslednjega tedna dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. Pred tem pa bo žal moral iti skozi kemoterapijo. Nato bo moral biti 50 dni v strogi karanteni in še nekaj časa v bolnici. Zato pred pomladjo ne bo videl doma. "Medtem pa bolezen pri Sofiji gre naprej svojo pot. V prihodnjih mesecih ji bo bolezen iz dneva v dan odvzela moč govora, vid, sluh, nekega jutra nas ne bo več spoznala. Ne bo več prepoznala najinega dotika. Nihče ne ve, koliko časa nam je ostalo. Vsak dan znova ji sporočamo, da je nekaj posebnega, da je korenjakinja in da jo imamo neizmerno radi. S svojo voljo, smehom in potrpežljivostjo je postala naša učiteljica."

Družini lahko pomagate tudi finančno

V društvu so odprli tudi poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko donirate za Sofijo in Adama ter njuno družino. Stroške samega zdravljenja v Milanu bo krila bolnišnica, vendar pa imata starša mnoge dodatne stroške (potni stroški, nastanitev), obenem pa lahko bolnišnica odstopi od brezplačnega zdravljenja. Za povrhu Sofija nujno potrebuje dodatne fizioterapije, ki so samoplačniške. V kolikor bo za družino zbranega več, kot bo potrebovala, bodo v društvu preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi.