'Pomirjena sva, ker sta kirurga naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel'

Starša deklice Naje, ki so jo v ljubljanskem kliničnem centru operirali tuji otroški srčni kirurgi, nato pa je zaradi zapletov nenadno umrla, sta napisala odprto pismo, v katerem sta se javno zahvalila tujim kirurgom, predsedniku sveta Nacionalnega inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB) Igorju Gregoriču in drugemu osebju, ki je njihovi družini pomagalo v težkih trenutkih.

"Najina zgodba z otroške kardiologije in KOOKIT-a (klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo) ljubljanske pediatrične klinike je eden izmed najbolj žalostnih odlomkov najinega življenja, hkrati pa ena najbolj svetlih, srčnih in vzpodbudnih zgodb za vse tiste, ki so hospitalizirani na tem oddelku ali pa za vse tiste, ki vas bo pot vodila skozi ta dva oddelka," pišeta starša.

Da bosta spregovorila javno, sta se odločila zaradi Naje, ki je bila na oddelku kardiologije in kasneje na KOOKIT-u deležna "vrhunske medicinske oskrbe strokovnih, srčnih in predanih ljudi ter kirurških posegov, ki so po mnenju kardiologov in ostalega medicinskega osebja že mejili na znanstveno fantastiko". "Najini Naji kljub temu ni uspelo. Telo je bilo prešibko, z ženo pa sva popolnoma prepričana, da bo ravno zaradi teh srčnih, predanih in nadčloveško prijaznih ljudi mnogim uspelo," sta zapisala.

Bila je šibkejša od sestrice Zale

17. maja sta se jima rodili dvočjici Naja in Zala. Bili sta nedonošenki, na svet sta prišli osem tednov prezgodaj. Srečnemu dogodku je po nekaj dneh sledil šok. Pri manjši od njiju, Naji, so odkrili srčno napako in jo diagnosticirali kot "tetralogijo fallot". Kljub napaki je imela Naja visoke koncentracije kisika v krvi, vidno pa je bila šibkejša od sestrice. Tudi v rasti je bila iz dneva v dan večja razlika. A deklica je kljub počasnemu napredku pridobivala na teži ter se krepila in po 40 dneh so mamica in dvojčici zapustile porodnišnico. "Seveda so v času bivanja v porodnišnici redno opravljali ultrazvok srca, izvidi pa so jih/nas navdajali z optimizmom, saj je Naja kljub srčni napaki lepo napredovala," pripovedujeta starša.

Po prihodu domov so tri tedne preživeli skupaj, s tedenskimi kontrolami na Pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so z ultrazvokom in EKG-jem preverjali stanje njenega srčka. Glavna skrb je bila debeljenje mišiče na prekatu, ki poganja kri v pljuča. Ta se je počasi debelila in lahko bi v nekem trenutku povsem onemogočila dotok krvi v pljuča, sledila bi t. i. "cianotična ataka", kar pomeni, da bi Najina pljuča ostala brez kisika, posledično pa tudi vsi organi v telesu.

Nujna hospitalizacija in Praga, ki jih je zavrnila

Po treh tednih je sledil klic iz kardiološkega oddelka pediatrične klinike, da svetujejo nemudno hospitalizacijo na njihovem oddelku. Ameriški kardiolog je namreč na mišici, ki se je debelila, videl membrano, ki je še dodatno onemogočala pot krvi do pljuč. Sledilo je urgentno pismo na praško kardiološko kliniko, saj so njeno zdravstveno stanje prepoznali kot življenjsko ogrožujoče in so prosili za čim hitrejše ukrepanje (operacijo z njihovimi kirurgi pri nas ali pri njih, kot je to že nekajletna praksa). A Najinega primera žal niso prepoznali kot nujnega in so možnost operacije ponudili šele čez dober mesec. Kljub ponovnemu posredovanju vsega diagnostičnega materiala so znova ponudili enak termin.

Medtem je strokovno osebje na kardiološkem oddelku iskalo vse možnosti, saj je bila diagnoza zelo resna. Na srečo vseh je na Nacionalni inštitut za otroške srčne bolezni ravno v tistem času kot gostujoči srčni kirurg prišel predstojnik otroške srčne kirurgije v Madridu, kirurg dr. Juan Miguel Gil Juarena, ki je Najo že naslednji dan operiral in opravil popolno korekcijo napake. "Operacija je bila po besedah kardiologa, ki je takoj po operaciji pristopil do naju, uspešna in je mejila na 'znastveno fantastiko'. Slovenska praksa do sedaj pri 'tetralogiji fallot' je bila, da se operacija opravi pri teži nad 5 kilogramov, našo Najo pa so operirali pri treh kilogramih in 10 gramih. Po mnenju kirurga je tovrstna operacija sicer bistveno zahtevnejša, a so rezultati na dolgi rok boljši. Napisati moram, da se je vse osebje, tako medicinske sestre in bratje, kot specializantje, kardiologi in kirurg maksimalno potrudilo, da so potek same operacije kar se da natančno opisali, hkrati pa odgovorilo na vsa vprašanja, ki sva jih z ženo imela. Ob vsem tem pa je bila ves čas prisotna tudi psihologinja, ki je v času čustvene razburkanosti iskala načine, kako naju čim bolj umiriti."

Prvi rezultati spodbudni, nato pa popuščanje srčne zaklopke

Po posegu so Najo odpeljali na KOOKIT, kjer jo je čakalo okrevanje. Prvi rezultati so bili vzpodbudni, kirurg je bil z njenim stanjem zadovoljen in čakalo jo je počasno okrevanje. Medtem je španski kirurg zapustil kliniko, nadomestil pa ga je ameriški kirurg dr. Jorge D. Salazar, predstojnik otroške srčne kirurgije na kliniki v Houstonu, ene najboljših klinik za srčne bolezni na svetu.

"Po nekaj dneh na intenzivni negi in budnem spremljanju gostujočega kirurga je ugotovil, da njen srček kljub korekciji ne dela pravilno. Srček ni imel sinusnega ritma, Naja pa je bila v zgornjem delu trupa in v glavo močno otekla, zato je predlagal, da Naja začasno dobi spodbujevanik, ki je poskrbel, da sta se prekata v pravilnem ritmu krčila in raztezala. Rezultati so bili kmalu vidni, kasnejši ultrazvok srca pa je kirurgu pokazal, da gre pri Naji še za eno napako, in sicer popolno popuščanje srčne zaklopke. Doktor Salazar je videl edino rešitev v še eni operaciji – tudi ta je bila na odprtem srcu – in tudi ta je bila uspešna. Kirurg je uspel v celoti popraviti zaklopko in prečistil je veno, ki skrbi za dotok krvi v ramenski obroč in glavo," še pišeta starša.

'Odprla je oči, stisnila prst in za vedno odšla'

Po dveh operacijah na odprtem srcu v osmih dneh so pričakovali, da bo Naja potrebovala kar nekaj časa, da si bo opomogla. Prvi znaki uspešne operacije so se pokazali po nekaj dneh, ko je njen srček začel biti v sinusnem ritmu brez pomoči spodbujevalnika.

"Dnevi so minevali in z ženo sva vsak dan preživljala ure ob Naji in jo bodrila. Napredek je bil počasen, a sva travmatično in stresno izkušnjo doživljala nekoliko lažje ob osebju, ki se je maksimalno trudilo in naju navdajalo z optimizmom in upanjem ter naju seznanjalo z vsemi postopki. Prišli so dnevi, ko napredka ni bilo in osebje je še tesneje stopilo skupaj in nama pomagalo. Kirurg si je vsak dan vzel čas za nas in naju obvestil o vsem, kar se je dogajalo z Najo. Naja je bila ves čas stabilna, njen napredek pa vsak dan manjši. Plašila nas je tudi zelo močna oteklina zgornje polovice njenega telesa, predvsem pa glave. Zato je bila po nekaj dneh odrejena dializa, ki je dala rezultate in nas zopet navdajala z optimizmom. Nato je prišel petek, 10. avgust. Točno sedmi dan po drugi težki operaciji. Žena je kot vsak dan ob desetih prišla na obisk in stopila k hčerini posteljici. Pobožala jo je po glavici, jo prijela za rokico, Naja je odprla oči, stisnila prst in za vedno odšla …"

Zahvala vsem, ki so poskušali pomagati

Starša še pišeta, da je bila njuna čustvena stiska ob izgubi skoraj trimesečne hčerke neizmerna, a sta kljub temu pomirjena. "Pomirjena zato, ker sta dva izmed najboljših kirurgov na svetu, ki sta na kliniko prišla po priporočilu dr. Gregoriča, naredila vse, da bi najin mali zaklad preživel. Hkrati pa sta našim bodočim pediatrom, kardiologom in kirurgom predstavila najnovejše in najvišje standarde trenutnega poznavanja otroške srčne kirurgije in kardiologije."

Pomirjena sta tudi zato, še dodajata, ker je bila Naja, tako kot ostali otroci v KOOKIT-u, deležna najboljše možne medinske oskrbe s strani medicinskega osebja. "Medicinske sestre in bratje ter zdravniki sleherno minuto svojega delavnika držijo v rokah življenja teh malih bitij. Njihova naloga je v vsakem trenutku nadzirati klinično stanje naših borcev. Vse to storijo z žarom v očeh, nadvse previdnimi in nežnimi prijemi ter predanostjo svojemu poklicu, ne glede na to, kako in koliko jih ljudje na ministrstvu vrednotijo."

"Želim si, da bi dobre namene dr. Gregoriča z gostujočimi kirugi in kardiologi sprevideli tudi v službah, ki skrbijo za naše "srčke", saj z njimi v Slovenijo prihaja zdravje naših otrok, najnovejše znanje za naše bodoče zdravnike in tisto, kar je že dolgo pozabljeno – zelo oseben, topel in iskren odnos. Hvala vsem!" sta svoje besede sklenila Najina starša.

Spor med UKC Ljubljana in NIOSB

Spori znotraj programa zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako trajajo že desetletje. Z napovedjo, da bo letos poleti zaživel NIOSB, so se otroški srčni kirurgiji obetali končno boljši časi, a se je spet zapletlo in zavrelo med vodstvom inštituta in vodstvom UKC Ljubljana.

Medtem ko predstavniki NISOB trdijo, da jih v UKC ovirajo in želijo preprečiti začetek delovanja NIOSB, pa v UKC trdijo, da so s tujimi kirurgi, ki so prišli k njim v organizaciji NIOSB, sicer strokovno dobro sodelovali, a da na organizacijski ravni za sodelovanje ni bilo dobro poskrbljeno.

Strokovni svet bolnišnice je ministrstvo in inštitut pozval, naj inštitut v celoti prevzame odgovornost in zdravljenje otrok, ali pa kliničnemu centru zgolj svetuje. Z inštituta so nato sporočili, da so prestavili vse že dogovorjene prihode tujih zdravnikov.