Slovenija

'Pisanka za Karolino': posebna praznična akcija za štiriletnico z redko boleznijo

Ljubljana, 03. 04. 2023 14.42 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Vesna Lambergar
Komentarji
7

Za štiriletno Karolino, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo, ta teden poteka posebna praznična zbiralna akcija "Pisanka za Karolino", s katero želijo zbrati čim več sredstev za razvoj zdravila zanjo. Do zdaj so uspeli zbrati 600.000 evrov, za razvoj genskega zdravljenja pa morajo zbrati dva milijona evrov.

Sredstva, ki so jih do sedaj zbrali, so že omogočila, da so znanstveniki, ki razvijajo gensko terapijo za Cockaynov sindrom – tip B, pospešili svoje raziskave. Posledično so nedavno dosegli tudi pomemben napredek pri razvoju zdravila, kar pomeni, da so dodaten korak bližje cilju.

Ljubka Karolina te dni barva pirhe in se že veseli svojega darila: pisanke.
Ljubka Karolina te dni barva pirhe in se že veseli svojega darila: pisanke. FOTO: Društvo Viljem Julijan

Bolezen povzroča težke okvare po celotnem telesu, v jetrih, ledvicah, možganih, koži in drugih organih. Povzroči tudi poškodbe vida in sluha ter večinoma vodi v slepoto in gluhost pri zgodnji starosti. Povprečna življenjska doba obolelih je 12 let. Zdravila za Karolinino bolezen trenutno ni, a edino upanje zanjo je genska terapija, ki jo razvijajo znanstveniki v ZDA in na Portugalskem, a tudi to zdravilo žal ni poceni – zbrati morajo dva milijona evrov in zato potrebujejo pomoč vseh nas.

Ljubka Karolina te dni barva pirhe in se že veseli svojega darila za pisanko, ki ji ga bo v nedeljo prinesel velikonočni zajček. Njeni starši si ob tem želijo, da bi Karolina za pisanko letos prejela še prav posebno darilo, in sicer čim več donacij za razvoj zdravila, s katerim bi ji lahko rešili življenje. 

V Društvu Viljem Julijan so zato sprožili posebno praznično zbiralno akcijo "Pisanka za Karolino", s katero želijo v tem tednu za darilo za pisanko, vključno do velikonočne nedelje, ki bo 9. aprila, za Karolino zbrati čim več sredstev, ki jih bodo namenili za razvoj genske terapije za njeno bolezen.

Štiriletna Karolina se bori s smrtonosno redko boleznijo.
Štiriletna Karolina se bori s smrtonosno redko boleznijo. FOTO: Društvo Viljem Julijan

"V tem tednu se na ljudi obračava s srčno prošnjo, da za najino preljubo Karolino, za darilo za pisanko, podarijo čim več donacij za razvoj genskega zdravljenja zanjo, ki je edina možnost, da najini hčerki rešimo življenje in ji omogočimo prihodnost," se na javnost obračata starša deklice, Borut in Sabina Lavrič.

Za razvoj zdravila – genskega zdravljenja – za Karolino lahko prispevate SMS s ključno besedo KAROLINA5 ali KAROLINA10 na 1919 ali pomagate z nakazilom donacije na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0027 7357 570, sklic SI00 111888, namen "Za Karolino".

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15

KOMENTARJI (7)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

Trident Poraza
03. 04. 2023 19.54
+1
Za cepiva še zdaj mečemo proč, za take primere pa ni?!
sektor1
03. 04. 2023 19.49
+2
Žalostno, da v takšnih primerih ne priskoči politika na pomoč, kje ste zdej Golobi, Urške, Fajonke, Janša, Mesec in ostala politična smetana. Vsaj ennkrat dajte kaj pametnega narest, edini ki je to naredil je Pahor s svojo katrco ki še naprej potuje v dobrodelnosti !
Chincha11
03. 04. 2023 18.56
+3
Če bi vlada dala toliko denarja našim bolnim otrokom, tako kot daje tej ne-bodi-ga-treba Ukrajini, bi ti otroci zdavnaj imeli zdravilo ...!!!
debelaberta
03. 04. 2023 16.33
+6
Če smo lahko za Krisa, pa bomo tudi za tebe. Evo 20ka od mene, srečno mala Karolina!
pooyayoo
03. 04. 2023 16.34
+4
cirenij
03. 04. 2023 18.00
+4
Rad mesečno darujem. Ampak tega je toliko, da sem prav žalosten, da lahko samo nekaterim.
RecMiG
03. 04. 2023 16.31
+11
Golob raje daj njej kot pa ukrijem.