Ozaveščanje o demenci: kdaj informiranje postane breme?

Demenca je, takoj za rakom tisto, česar se starejši odrasli najbolj bojijo, kažejo podatki. V zadnjih dveh desetletjih so aktivnosti za ozaveščanje o tej bolezni postale osrednji del prizadevanj za zmanjšanje stigme, povezane z njo. Čeprav so te kampanje prispevale k večji informiranosti javnosti, nedvoumno dejstvo ostaja, da napačna prepričanja vztrajajo.

Najnovejše poročilo mednarodne organizacije za podporo bolnikom in njihovim svojcem Alzheimer's Disease International (ADI) razkriva, da skoraj 80 odstotkov vprašanih ljudi še vedno verjame, da je demenca naraven del staranja – celo več kot pred petimi leti.

Podobno napačno prepričanje je razširjeno tudi med zdravstvenimi delavci, ki bi morali biti tisti, ki razbijajo mite, ne pa jih ohranjajo.

Za demenco nista krivi slaba prehrana ali družina

V našem kolektivu se pogosto vprašamo, ali intenzivno ozaveščanje pri nekaterih ljudeh ne vodi celo v večjo zaskrbljenost in občutek nemoči.

Čeprav so kampanje namenjene zmanjševanju stigme, rezultati raziskav kažejo, da se odgovornost za preprečevanje bolezni prepogosto (nenamerno) prenese na posameznike in njihove družine. Skoraj dve tretjini vprašanih meni, da je demenca posledica nezdravega načina življenja. To lahko privede do občutka, da so bolniki sami krivi za svojo bolezen.

Več kot 40 odstotkov ljudi verjame, da demenca izhaja iz pomanjkanja družinske podpore, kar lahko poveča pritisk na tiste, ki že tako skrbijo za svoje bližnje. Pomislimo: ali ni ključno, da ozaveščanje ne ustvarja dodatnega bremena in krivde za že tako obremenjene posameznike in njihove družine?

Vse to nas privede do vprašanja, kako se to odraža v njihovem resničnem življenju.

Bolj skrbi tiste, ki jih ne bi smelo

V našo prakso, kjer izvajamo kognitivna testiranja, prihajajo izjemno zaskrbljeni posamezniki. Pri mnogih se izkaže, da gre zgolj za običajno starostno pozabljivost, ki jo ljudje pogosto zamenjujejo za zgodnje znake demence. V sklopu zadnjega projekta smo izvedli tudi raziskavo o zaskrbljenosti glede demence med starejšimi odraslimi.

Rezultati so pokazali, da subjektivna zaskrbljenost glede demence pogosto ni skladna z dejanskim stanjem. Pravzaprav smo opazili, da so bolj zaskrbljeni tisti z boljšimi kognitivnimi sposobnostmi, kar nakazuje, da lahko ozaveščanje brez ustreznih rešitev povzroča dodatno psihološko breme.

Zato moramo ljudem ponuditi več kot zgolj informacije.

Več miru, manj strahu in sramu

Potrebne so storitve, ki omogočajo pomiritev, kot so strokovna svetovanja in kognitivna testiranja, ki pomagajo posameznikom razumeti svoje stanje brez nepotrebnega strahu. Naše izkušnje kažejo, da tisti, ki se odločijo za testiranje, pogosto občutijo veliko olajšanje, ko izvedo, da njihovo stanje ni tako hudo, kot so se bali. Tako se pokaže, kako pomembno je, da ozaveščanje spremljajo konkretne storitve in podpora.

Stigma, povezana z demenco, ostaja močno prisotna. Pogosto se izraža kot notranja stigma, kot strah in predsodki, ki jih ljudje doživljajo sami pri sebi. Mnogi se po prepoznavi simptomov demence umaknejo iz družbe zaradi bojazni, kaj si bodo mislili drugi – čeprav dejanskih primerov negativnega vedenja pogosto sploh ne doživijo.

Zato je ključno, da ozaveščanje preseže zgolj informiranje o simptomih in se osredotoči na zmanjševanje občutka sramu ter spodbujanje iskanja strokovne pomoči brez strahu pred obsojanjem. Le tako bomo kot družba zagotovili, da ozaveščanje ne postane vir dodatnega bremena, temveč podpora za izboljšanje kakovosti življenja.