'Odklanjanje zdravljenja kronične mieloične levkemije pomeni smrt v nekaj tednih'

"V zadnjem času pri nekaterih bolnikih opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri pa celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje kronične mieloične levkemije (KML) v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih," je bila jasna doktorica Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.

Letos je upiranje zdravljenju že terjalo življenje. "Žal smo kljub intenzivnemu zdravljenju beležili smrt bolnice s KML, ki ni želela prejemati tirozin kinaznih zaviralcev, čeprav smo tako bolnici kot tudi njeni družini večkrat pojasnili naravo bolezni in zdravljenja. Trenutno na kliniki obravnavamo še dva bolnika, ki nista ustrezno prejemala zdravljenja. Mlajši moški je, denimo, jemal manj kot polovico predpisane terapije, saj je ocenil, da bo to zadostovalo, ker se je počutil dobro. Bolezen je napredovala, zaenkrat je uspešno končal prvi cikel intenzivne kemoterapije," je konkretne primere navedla hematologinja Karla Rener.

'Bolnikom v Sloveniji pri soočenju z boleznijo preslabo pomagamo'

Skrb vzbuja predvsem to, da hematologi vsako leto obravnavajo podobne primere bolnikov, ki bolezni očitno ne jemljejo dovolj resno in se zato njihovo stanje zelo poslabša. In to kljub temu, da se trudijo in paciente nenehno opozarjajo, kako tragične so lahko posledice samovoljne opustitve terapije. A psiholog in psihoterapevt Bogdan Polajnar opozarja, da so ključni razlogi za nesodelovanje bolnikov psihološke narave, kar bi se lahko izboljšalo, če bi jim ponudili več pomoči pri soočanju z boleznijo: "Ko pacient izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. Pacient je duševno preplavljen z intenzivnimi bazičnimi čustvi, s katerimi pogosto ne zna ustrezno ravnati, kaj šele, da bi znal doseči čustveno pomiritev ter omogočiti bolj racionalno vedenje. Tudi zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje v zdravljenju pacient v stanju strahu, bolečine in zanikanja ne more razumeti in sprejeti."

Ustrezna psihološka pomoč bolniku pomaga, da na čustveno bolečo in strašno novico o bolezni ne reagira z begom in zanikanjem, ampak bolj racionalno. Tak odziv pa pacientu znatno zviša možnosti preživetja in kakovost življenja z levkemijo.

Zakaj zbolimo za KML?

Za razvoj bolezni je ključna napaka v DNK. Zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov nastane kromosom Philadelphia. Ta daje informacije za nastanek beljakovine, ki spodbuja kostni mozeg k nastajanju preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo levkemične celice. Zdrave celice kostnega mozga ohranjajo uravnoteženo nastajanje eritrocitov, levkocitov in trombocitov. Pri KML pa povečano število levkemičnih celic izrine zdrave celice. Pomanjkanje zdravih celic povzroči bolezenske simptome in znake.

'Skrb za redno jemanje zdravil je najmanj, kar lahko sama naredim za svoje zdravje'

Besede 53-letne Milene Remic, ki se je s KML spopadala dvakrat in je dobro občutila, kako zahrbtna bolezen je to. Diagnosticirali so ji jo zelo pozno, saj je imela prve simptome zelo neznačilne in prikrite. "Ves čas sem bila utrujena, otekale so mi noge, kar se mi niti v nosečnosti ni zgodilo, in bila sem slabokrvna. To bi lahko bilo kar koli, zato sem šla pozno k zdravniku. Osebna zdravnica je bila zelo pozorna in me je takoj poslala na pregled krvi. Ta je pokazal nenormalno stanje krvnih telesc, kar je kazalo na težjo obliko krvne bolezni," je opisala Remičeva, kako se je vse skupaj začelo.

Nato jo je zdravnica takoj napotila v hematološko ambulanto. Bolezen je že prešla v akutno fazo, kar pomeni, da je bilo njeno življenje že ogroženo. Takoj so jo začeli zdraviti s tarčnimi zdravili, ki so zaustavila napredovanje bolezni. "Vsakomur, ki opazi nenavadne pojave v svojem telesu, ki jih prej ni bilo, toplo priporočam, naj obišče zdravnika," je dodala Remičeva.

Čeprav je zdravljenje zaustavilo napredovanje bolezni, pa je tako napredovala, da je nujno potrebovala presaditev krvotvornih matičnih celic. "Leta 2005 še ni bilo na voljo tako učinkovitih zdravil, da bi mojo bolezen v tej fazi lahko zavrla za daljši čas, zato sem potrebovala presaditev krvotvornih matičnih celic v najkrajšem možnem času. To se je zgodilo leta 2006. Stara sem bila 42 let in imela 8-letno hčerko. Ker je bila bolezen v akutni fazi, je kemoterapija po izkušnjah hematologov ne bi uspešno zavrla. Povedali so mi, da moramo najkasneje v letu dni najti darovalca kostnega mozga. Imela sem srečo, da so nekaj let pred izbruhom moje bolezni pričeli zdraviti bolnike s KML na nov način, s tarčnimi zdravili prve generacije. Ta uspešno in trajno zavirajo KML v kronični fazi, mojo napredovano fazo pa so ta zdravila ublažila in mi pomagala premostiti čas do presaditve," je pojasnila Remičeva.

Presaditev je za bolnika naporen in tvegan postopek zdravljenja. Poleg tega se za vsakega bolnika ne najde vedno ustreznega darovalca. Tudi Remičeva je imela težave, saj njene najbližje krvne sorodnice: mama, sestra in hčerka niso bile ustrezne darovalke. Na srečo so našli primernega darovalca v nemškem registru in tri mesece po postavljeni diagnozi so ji na kliničnem oddelku za hematologijo presadili darovalčeve matične krvotvorne celice. "Po presaditvi je bil moj imunski sistem zelo oslabljen. Mislim, da sem imela srečo, da se v nekdanjih neustreznih prostorih kliničnega oddelka za hematologijo nisem česa nalezla. Hčerko so za tri mesece vzeli k sebi sorodniki, da me ne bi okužila z nalezljivimi boleznimi, ki bi jih lahko prinesla iz šole," je razplet opisala Remičeva.

Čeprav je bilo to obdobje težko, se je Remičeva hitro postavila na noge. Presaditev je uspela brez večjih zapletov in ji vrnila upanje, da jo čaka novo življenje. "Zato mi ni bilo težko prenašati posledic bolezni in zdravljenja, ki so sledili v naslednjih dveh letih. Imela sem namreč hude zaplete zaradi zavrnitvene reakcije. A počasi mi je šlo bolje in bolje. Danes bi si marsikateri bolnik v podobnem stanju verjetno lahko opomogel brez presaditve, saj so medtem prišla v uporabo še učinkovitejša tarčna zdravila za KML. To so zaviralci tirozinske kinaze druge in tretje generacije."

Žal se je Remičevi dve leti po presaditvi bolezen ponovila, a ji jo je s pomočjo tarčnih zdravil uspelo spraviti pod nadzor. "Še pred 15 leti so imeli bolniki v Sloveniji zelo slabe možnosti za preživetje, predvsem če niso imeli možnosti presaditve kostnega mozga. Danes imamo bolniki skoraj enako napoved preživetja kot zdrava populacija. Hvaležna sem medicinskim in farmacevtskim strokovnjakom za vse napore, raziskave in razvoj zdravil, ki nam rešujejo življenje," je strnila svojo zgodbo Remičeva, ki je tudi prostovoljka in podpredsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L in zaradi svoje izkušnje z boleznijo pomaga ostalim bolnikom.