Slovenija

Obiskali smo malega Krisa v Los Angelesu: 'Pogrešamo našo Slovenijo'

Los Angeles, 30. 11. 2019 18.56 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 3 min
Avtor
Tadeja Lampret
Komentarji
174

Obiskali smo malega Krisa v Los Angelesu, od koder so sporočili, da revolucionarno zdravilo, za katerega je vsa Slovenija zbrala denar, res deluje. Kris se obrača sam, napreduje, veseli se božično-novoletnih praznikov, a vsi trije z mamico in očijem že pogrešajo dom in domače. Tam morajo ostati še tri mesece.

Sivi, deževni in za Kalifornijo neobičajno mrzli so letošnji prazniki ob zahvalnem dnevu, ko se Američani tradicionalno spominjajo, za kaj so hvaležni. Starša malega Krisa to zelo dobro vesta.

"Danes ima Kris tudi 22 mesecev, tako da res, tudi za nas je danes nekakšen zahvalni dan, za celo preteklo leto, kar vse se nam je zgodilo in kar vse smo dosegli," je v Los Angelesu povedala Krisova mamica, Ana Jerak.

Z družinico smo se srečali v bližini njihovega tamkajšnjega začasnega doma. Čeprav je bil dan čemeren, sta bila starša vesela, da Krisa, ki je na na kliniki prejšnji teden dobil dva milijona evrov vredno zdravilo, lahko peljeta iz stanovanja.

Družina bo morala v Los Angelesu ostati še tri mesece.
Družina bo morala v Los Angelesu ostati še tri mesece. FOTO: POP TV

"V bistvu je res zdaj en, dva, tri dni malo siten, ker je toliko časa zaprt v notranjosti, zdaj je že en teden, na začetku je imel vročino, bruhal je, ni bil v redu. Potem ko smo bili v torek pri zdravniku, ki nam je dal zeleno luč, da lahko gremo ven, je pa vreme zagodlo," potek zadnjih dni opiše Jerakova.

Življenje zdaj poteka med nenehno skrbjo za Krisa, obiski klinike in pregledi. A biti na drugem koncu sveta ni lahko. "Tukaj smo sami, prepuščeni v bistvu, ampak smo vsaj vsi trije skupaj, tako da si pomagamo, se znajdemo med sabo," iskreno pove.

Z obravnavo na kliniki, ki je v bližini stanovanja, so zadovoljni. Še pomembneje pa je, da je s Krisom zadovoljen njegov zdravnik. "Kar sam je bil presenečen, prezadovoljen, tudi glede samega dihanja, obračanja. Kot smo povedali, je malo manj zadovoljen s Krisovo krvno sliko." To poskušajo popraviti s steroidi, pomembno pa je, da so se po prejemu zdravila že pojavile prve spremembe. "Že tri noči se zbuja suh. Tako da je to za nas nekaj neopisljivega, da otrok tudi lažje spi, si boljše odpočije, kot sem tudi povedala, se uspe tudi obrniti. Tega doma nikoli nismo videli pri njem."

Že pred začetkom prazničnega decembra, tako rekoč tik pred zdajci, je mali Kris, za katerega je vsa Slovenija zbrala denar, dobil neprecenljivo darilo – revolucionarno zdravilo, ki lahko njegovo življenje obrne v pravo smer.
Že pred začetkom prazničnega decembra, tako rekoč tik pred zdajci, je mali Kris, za katerega je vsa Slovenija zbrala denar, dobil neprecenljivo darilo – revolucionarno zdravilo, ki lahko njegovo življenje obrne v pravo smer. FOTO: POP TV

Tako je poleg gledanja risank Kris odkril novo zabavo: "V dnevni sobi ima te puzzle po tleh in nima dveh minut miru. To je nekaj novega zanj, ves čas se obrača, pa mu damo igračko malo stran, pa jo gre z obračanjem iskati, tako da smo vsi zelo veseli."

Zdaj zdravniki želijo, da v Ameriki pod nadzorom ostanejo še tri mesece. "Malo pogrešamo našo Slovenijo," prizna Krisov očka Matteo Zudich. In kaj najbolj pogreša? "Vse, družbo in družino ... vse skupaj."

Pred malim Krisom, ki se je rodil s spinalno mišično atrofijo, zaradi katere izgublja mišično moč, je tako še dolga pot. A prvi koraki so, tudi zaradi vseslovenske akcije, uspešni.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • praznicna
  • razvlazilec
  • kosilnica
  • orodje bosch
  • vrtna hisa
  • agregat
  • vegira
  • kovinski regal
  • ceplinik
  • radiator
  • lestev
  • cistilec
  • plastici regal
  • delovna miza
  • kovinska omara
  • kovcek

KOMENTARJI (174)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

tomos apn7
02. 12. 2019 12.01
+5
kaj je zdaj, a je bila akcija za krisa nateg ali ne?
Andree
06. 12. 2019 11.59
+2
Vse je zelo čudno potihnilo. Zgleda,da tudi pop TV ni več prepričan
Milan Krohne
02. 12. 2019 09.24
-9
Ob vsem skupaj se je treba vprašati kaj ta Zubič dela v Ameriki? Ali je res potrebno, da sta tam oba starša za nekaj mesecev? Ali ni dovolj le mamica? Mu briše rit in menja plenice ali se samo slika za družabne medije? Na račun dobrosrčnih ljudi se je odločil, da gre počitnice v Ameriko? Ali nima nobene službe ? Ko bodo prišli vsi skupaj nazaj pa bodo socialni problem in spet Slovenija pomagaj?
serumresnice
01. 12. 2019 20.01
+24
Zavarovalnica se hvali z dobičkom in to sploh ni čudno,če ljudje zbirajo denar namesto njih!!!
INAZ
01. 12. 2019 19.16
+24
Pri takšnih zgodbah me meti samo to, da se mora za bolne otroke zbirati zamaške ali denar in da zdravljenje ne plača zdravstvena zavarovalnica. Drugače pa, Kris vse dobro. Upam da boš kmalu letal naokoli in delal skrbi svojim staršem.
Aijn Prenn
01. 12. 2019 19.04
-25
Upam, da starša tožita vse, ki ju tu klevetate, če so to res samo klevete brez osnove. Staršema bi pa tudi priporočil, da javno pokažeta kakšne dokaze, da bo tega klevetanja malo manj. Če gre pa za kakšno prevaro, pa upam, da bo pravosodje naredilo kar je treba. Je pa debata spodaj precej neokusna, se mi zdi.
Ost1234
02. 12. 2019 09.28
+6
KulleRabba a zdej naj bi pa tožila tiste, ki so donirali za njihovo nekaj mesečno bivanje v ZDA in za zdravljenje njunega otroka? S katerim denarjem, svojim ali z doniranim??
Recenzor
01. 12. 2019 17.35
+14
A delate iz tega Krisa novega premierja?
kure bedne
01. 12. 2019 17.27
+35
Če je tukaj od zadaj res lumparija, kot nakateri predvidevajo sem mnanja, da so pri tem sokrivi tudi mediji in odgovorne državne inštance, ki so podlegle nategu. Drugače pa Krisu in družini želim vse dobro. Čas bo prinesel rezultate in resnico.
Zelo123
01. 12. 2019 17.18
+37
Tadeja Lampret bo morala še enkrat na obisk, ni povedala v kakšnem vremenu se vse skupaj dogaja. Nestrpno čakam novinarski izdelek, ki bo nadgradnja predhodnih in bo odpravil pomanjkljivosti glede vremena.
Militos
01. 12. 2019 20.10
+6
procesoid
01. 12. 2019 17.09
+31
Če so se vpleteni v to zgodbo resnično kakorkoli okoristili z javno zbranim denarjem z namenom pomoči "domnevno" na smrt bolanemu otroku, gre za skrajno bolano sprevrženo predrzno dejanje, vredno najhujše obsodbe in največjega sramotilnega stebra. Enako velja za medij, ki je v tej zgodbi vseskozi enormno "hujskal" javnost in napačno ter neprofesionalno prikazoval realno stanje. Čas bo pokazal dejansko stanje.
procesoid
01. 12. 2019 16.57
-3
to.kaj ti misliš, je tvoj problem, pa to...
procesoid
01. 12. 2019 16.58
+1
METKA102
01. 12. 2019 16.51
+17
Ljudje smo sposobni marsikaj, tudi najgrših stvari. Ne morem pa verjeti, da starši ne bi z vsem srcem pomagali svojemu otroku, če se le da.
Leviizgubljeni
01. 12. 2019 18.13
+0
pojtrarara
01. 12. 2019 19.00
+15
V smer taksnega moznega scenarija govori tudi dejstvo, da jih je kao zdravnik domnevno zavrnil za prvi dogovorjeni pregled v petek, ker ni imel casa zanje, in tudi dejstvo da palcica v resnici se nikomur drugemu ni pomagala, da jih je par zavrnila v pomoci, ker v resnici spara denar za familijo. Ce zdaj pogledamo nazaj pa je narobe ze to, da druzina ze pred nabirko ni bila dogovorjena kje natancno bo zdravilo prejela in da bi ze takrat pred zbiranjem pokazali v dokaz posten akcije zbiranja uraden dokument, da so dogovorjeni za zdravilo na tej in tej kliniki. Ce pogledamo so edini primer za katere smo zbirali in tega niso imeli dogovorjenega. Tako rene, jakob, puncka za katere smo zbirali,ki so vsi sli ba op v zda, so imeli dogovorjeno vse, starsi so pokazali dokumentacijo, tudi gal za katerega se se vedno zbira so pokazali starsi izvid samoplacniskega pregleda pri dr. Paleyu, pokazali izpisek vplacane akontacije za op in povedali tocno datum op. Vsi ti primeri so bili posteni so pokazali dokumentacijo, nihce ni nikoli dvomil, pa so zbirali krepko manjsa sredstva kot starsi Krisa. Oni pa so zbirali milijonske zneske brez vsakega dokaza da jih bo nekdo sploh zdravil. Tukaj je odgovoren tudi pop za zavajanje, saj je prav forsiral to porocanje vsak dan brez da bi kdorkoli od novinarjev povprasal ze pred akcijo kam se gre na zdravljenje in dokaze za dogovor tega. To bi morali starsi ze pred akcijo urediti in tudi mediji bi morali to od njih zahtevati. Tudi palcica kot drustvo, ki se je postavila za to Enormno nabirko brez vsakega dokaza, kdo bo otroka zdravil.
pojtrarara
01. 12. 2019 19.40
+19
@Kanja glede na to, da je admin izbrisal moj zapis, to razumem se kot dodatno potrditev, da zna biti v teh domnevah resnica in da zanjo vedo tudi popovci in zato brisejo komentarje
Marjan h.1966
01. 12. 2019 16.44
+39
Starši lahko za vselej zaključijo vse špekulacije. Samo stekleničko in tisti listek,ki ga dostavi Novartis morajo objaviti
Marjan h.1966
01. 12. 2019 17.09
+12
Sem daroval in nisem na nobeni strani ampak moj predlog bi rešil vse špekulacije, domneve in teorije zarote. Zraven tega pa nebi razkril nobenih občutljivih podatkov
setisfekšn
01. 12. 2019 16.38
+46
Povejte mi samo dokaze o tem Krisu o vsem! Od denarja ,zdravljenja!vsega!! Za take denarje ne morete tako po domace z nekimi nostalgicnimi videi!!!ljudje bodite pametni!!!
SKRIPT
01. 12. 2019 16.36
+7
Krisu zelim cimprejsno ozdravitev, da bo lahko poc tksto kar pocnejo njegovi sovrstniki.
Vita vita 72
01. 12. 2019 17.07
+13
Skript-kaj pa ti govoris,kdo omenja,da sovrazi Krisa? Otrok tukaj ni nic kriv,ne nam,ki vemo,da gre za goljufijo in krajo,Kris ni kriv niti za vse vpletene
SKRIPT
01. 12. 2019 18.24
-4
setisfekšn
01. 12. 2019 16.21
+27
Kaj ste ljudje naivni!!!a ne vidite da je kapitalizem priloznost za nateg!!
setisfekšn
01. 12. 2019 16.22
+23
ŠeVednoPlešem
01. 12. 2019 16.21
-7
Jaz vseeno mislim, da je Kris dobil zdravilo Zolgensma. S tem so skladni tudi neželeni učinki. Za razjasnitev nejasnosti prilagam naslednji zapis z wikipedije: "Onasemnogen abeparvovec, naprodaj pod trgovskim imenom Zolgensma, je gensko zdravilo, ki se v kombinaciji s kortikosteroidi uporablja za zdravljenje spinalne mišične atrofije (SMA) pri otrocih, mlajših od dveh let. Leta 2019 je bilo odobreno v Združenih državah za uporabo v obliki enkratne injekcije v veno. Onasemnogen abeparvovec deluje tako, da zagotovi novo kopijo gena z zapisom za humano beljakovino SMN. Pogosti neželeni učinki vključujejo siljenje na bruhanje in zvišano raven jetrnih encimov. Resni neželeni učinki vključujejo težave z jetri, majhno število trombocitov in okvaro srca. Onasemnogen abeparvovec je na podlagi dela Martine Barkats z Inštituta za miologijo v Franciji razvila družba AveXis, ki jo je prevzela skupina Novartis. Zdravilo nominalno stane 2,125 milijona USD na zdravljenje in je bilo leta 2019 tako najdražje zdravilo na svetu. Formulacijo, ki se injicira v hrbtenični kanal, so proučevali tudi pri bolnikih, mlajših od šestih let, vendar so to raziskavo oktobra 2019 ustavili. Onasemnogen abeparvovec se uporablja za zdravljenje spinalne mišične atrofije, povezane z mutacijo gena survival motor neuron 1 (SMN1), kar je genetska okvara, ki jo največkrat diagnosticirajo pri majhnih otrocih in povzroči postopno izgubo mišične funkcije ter pogosto privede do smrti. V intravenski obliki je to zdravilo v Združenih državah odobreno za uporabo pri otrocih s SMA, starih do dve leti. Da bi zaščitili jetra, se to zdravilo uporablja v kombinaciji s kortikosteroidi. Uporaba kortikosteroidov je priporočljiva vsaj dva meseca, začenši na dan pred odmerkom onasemnogen abeparvoveca. Pri vztrajnih motnjah delovanja jeter je priporočljiva daljša uporaba kortikosteroidov. Čeprav onasemnogen abeparvovec tržijo kot enkratno zdravilo za SMA, ni znano, kako dolgo se z zdravilom vstavljeni transgen pri človeku ohrani. Ker se motorični nevroni ne delijo, domnevajo, da je stabilnost tega gena dolgotrajna. Pogosti neželeni učinki vključujejo siljenje na bruhanje in zvišane ravni jetrnih encimov. Resni neželeni učinki lahko vključujejo težave z jetri, nizko raven trombocitov in okvaro srca. Delovanje jeter je smiselno spremljati tri mesece po odmerku. Ker lahko zdravilo zmanjša število trombocitov, je treba pred odmerjanjem preveriti raven trombocitov, nato pa jo prvi mesec preverjati tedensko in naslednja dva meseca vsaka dva tedna, dokler se ne vrne na izhodiščno vrednost. Spinalna mišična atrofija (SMA) je živčno-mišična bolezen, ki jo povzroči mutacija gena SMN1, zaradi katere je nižja raven beljakovine SMN, ki je nujna za preživetje motoričnih nevronov. Onasemnogen abeparvovec je biološko zdravilo, ki vsebuje kapside virusa AAV9, v katerih so transgen SMN1 in sintetični promotorji. Po vnosu v telo virusni prenašalec AAV9 dostavi transgen SMN1 do prizadetih motoričnih nevronov, kjer zviša raven nastajanja beljakovine SMN. "
schranz91
01. 12. 2019 16.23
+19
ne nam smetit s wikipedia citati, tam kjer vsak lahko napiše kar če
Ramzess
01. 12. 2019 16.34
+7
Da bi zaščitili jetra ..., ne pa tudi srce?
schranz91
01. 12. 2019 16.18
+38
jaz sem trobil med donacijami nonstop kako gre za prevaro pa sem dobil tam nekje 7 plusov pa 106 minusov.....zdej pa dobivajo plusi tisti ki pravjo da gre za prevaro, hecn use skp
Vita vita 72
01. 12. 2019 16.23
+25
Sc-imas prav,jaz sem na zalost skapirala tretji dan,ko se izvedela skoraj iz prve roke,da je denar ze zbran.Tretji dan zjutraj. Kasneje pa so tak sledile se samo vsakic drugacne zgodbice. Se spomnim tvojega opozorila,takrat sem te se jaz nadrla,da kao kaj se gres,kako si slab...oprosti.
schranz91
01. 12. 2019 16.34
+30
najbolj mi je šlo na bruhanje kako so 5 dni po začetku zbiranja ko je bilo že precej preko 2.3m zbranih na oddaji znan obraz ima svoj glas rekli da manjka še malo da dosežemo 2.3m za krisovo zdravilo
Vita vita 72
01. 12. 2019 16.18
+19
Vsa zadeva od zacetka do konca se mora prijaviti policiji.Kako se tega lotiti,kako podati ovadbo? To so najvecja gove...da do slej(razen samega Krisa) kar sem jih kdaj videla. Dokazov je na pretek,da gre za goljufijo.
schranz91
01. 12. 2019 16.31
+28
hecn mi je to da lahko nekdo zbere preko 4.3m doniranih sredstev ki niti ni humanitarno društvo ampak samo oseba ki se spomne "zbirat" denar za krisa, razna ostala vsaj delno legitimna društva pa ne zberejo 100.000 čez celo leto
Zelo123
01. 12. 2019 16.10
-30
Tadeja Lampret je najboljša novinarka. Kakšen prispevek, bravo, to je novinarstvo.
Zelo123
01. 12. 2019 16.16
-2
Plus pomeni, da jo hvalite, minus pomeni, da jo vidite kot pocarko.
pojtrarara
01. 12. 2019 16.02
+30
Pa pogledam spet na fb stran od palčice - in najdem post z zneski natipkanimi iz njene strani o porabi za zdravljenje za Krisa - in so zneski nekateri popolnoma drugačni kot jih je že ona sama prej objavljala (to velja za postavko zdravila - tam nekje konec oktobra je objavila popolnoma drugačen znesek, ki naj bi buil na izstavljenem računu za zdravilo (pretvorba v drugo valuti je tukaj upoštevana), zneski se razlikujejo za cca 17000 evrov... in če njeno objavo primerjamo še z objavo zpms tudi podatki in cifre, ki jih navajajo po določenih istih postavkah se ne ujemajo. Toliko o transparentnosti in poštenosti. Ne samo, da se že cifre ne ujemajo, sami posti niso transparentni - edini jasen in verodostojen dokaz je račun in potrdilo o plačilu računov. Da o njenem praznem lapanju koliko otrokom bo pomagala spet se ne ponavljam. ker ni nič imen in priimkov in dokazil o pomoči. Eno samo izmikanje - očitno bere tale forum in se hoče ven vleči, in vsakič ko kaj napiše, še bolj potrdi nejasnosti in dvojnosti o podatkih in informacijah, ki jih daje.