''Danes imam vročino in sem malo bolj utrujen kot prejšnje dni, ampak brez skrbi, mama lepo skrbi zame, zato bom kmalu spet delal 'kažin' '' sta preko Instagrama sporočila starša malega Krisa, ki je v Los Angelesu pred nekaj dnevi prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma.
Kris, kot smo poročali, ob prejemu Zolgesme ni trpel nobenih bolečin. "Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu injiciranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je takrat povedala njegova babica.
Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica.
Zaradi možnih stranskih učinkov ga bodo v prihodnjih mesecih sicer budno opazovali najprej v Ameriki, nato na Pediatrični kliniki v Ljubljani. "Upamo, da v roku enega leta lahko šel v vrtec, upamo, da bo lahko šel brez vozička, ampak zdaj nas čaka dolga dolga pot," je na dan, ko je Kris prejel zdravilo, povedala njegova babica.
Spomnimo
Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.
KOMENTARJI (46)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.