Njihov svet: Mamici prvošolke Parkinson in Alzheimer ukradla življenje

Petra Babič je mama samohranilka, stara je 41 let in pred šestimi leti je zdravnik nevrolog na mizi pred njo razgrnil izvide. Na njih je bila napisana diagnoza, ki je Petra ni razumela. Hereditarna kortikobazalna degeneracija, parkinsonizem plus in Alzheimerjeva demenca. Bolj ko ji je zdravnik razlagal, kaj to pomeni, manj je želela slišati.

"V bistvu niso najbolj bolele besede, najbolj se mi je v spomin vtisnil njegov pogled, ko sem ga vprašala, kaj bo z mano. Tega pogleda nihče nikoli ne želi videti."

Bolezen, za katero  ljudje običajno zbolijo po 60. letu, je njo doletela pri petintridesetih. Kmalu za tem, ko je postala mamica deklici Eli. "Ko sem po pogovoru z nevrologom prišla domov, sem jo pogledala in jo vprašala: 'Ljubica moja, kaj bova pa zdaj?' S tistimi lepimi modrimi očki me je gledala in se mi tako lepo nasmejala, da sem jo fotografirala. Za spomin … In takrat sem se zavedla, da mi bo ona dala moč, jaz pa se bom borila. Borila sem bom do konca. Zanjo."

Kortikobazalna degeneracija je kronična napredujoča nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene predvsem telesno gibanje in bolnika postopoma onesposobi za samostojno življenje. Pri močno napredovani bolezni pride do popolne nezmožnosti gibanja. V kombinaciji z Alzheimerjevo demenco, ki napada drugo polovico možganov, se pojavljajo pozabljivost, neurejenost, nemirnost in motnje v presoji. Pri razviti bolezni so značilni izguba spomina na sveže dogodke, dezorientiranost v času in prostoru, nesposobnost skrbeti zase in v zadnji fazi upad spoznavnih funkcij.

Danes ima Petra težave z orientacijo, krajevno in časovno, ima zelo slab kratkoročni spomin, ne more več pisati in računati. Težko razmišlja in težko razume, če kdo govori prehitro ali tvori daljše stavke. Njene roke in noge se ves čas rahlo tresejo. Hodi počasi z drobnimi koraki, deluje nestabilno.

Vprašanje ves čas visi v zraku, a ne vem, kako naj ga zastavim, ker tudi jaz nočem slišati odgovora. A ker vem, da sedim pred močno žensko, vendarle vprašam: "Pa zdaj veste odgovor na vprašanje, ki ste ga zastavili zdravniku? Kaj bo z vami?"

"Dejansko nočem razmišljati o tem, res ne. Jaz bom naredila vse za to, da bom lahko skrbela zase. Upam, da bo hčerka že odrasla, ko bo mogoče enkrat prišlo do tega. Upam, da ne bo. Čeprav, najbrž bo. Roko na srce, najbrž bo."