Čeprav se je tudi Slovenija zavezala, da bo storila vse, da se število novih okuženih z virusom HIV zniža na nič, je resnica drugačna. Uradne statistike pravijo, da število okuženih narašča. V Sloveniji živi med 450 in 500 ljudi s HIV, samo do sredine letošnjega novembra so postavili 43 novih diagnoz.
A če sodimo po izkušnjah iz tujine, bi to lahko bil le vrh ledene gore. Številni se namreč ne testirajo, čeprav spadajo v rizične skupine. Prav tako pa to, da nekdo ni uvrščen v rizično skupino, še ne pomeni, da je pred okužbo varen.
Z enim od okuženih Slovencev smo se pogovarjali o njegovem življenju z virusom HIV, o stigmi, ki spremlja bolezen in o tem, kaj mu je pomagalo, da po prvem šoku zbere moč za spopad z boleznijo. Njegovega imena in informacij, ki bi lahko vodile do prepoznavanja, na njegovo željo ne razkrivamo.
Po uradnih podatkih in "ljudskem prepričanju" okužba z virusom HIV najbolj preti moškim, ki imajo spolne odnose z moškimi, promiskuitetnim ljudem, prostitutkam in njihovim strankam, injicirajočim uživalcem drog, zapornikom … Kot poročen moški z otrokom ste torej spadali med tiste, ki se lahko počutijo relativno varne pred okužbo …
Predvsem mislim, da sem kot številni drugi živel v lažnem prepričanju, da se meni to ne more zgoditi. Da se dogaja le drugim, predvsem homoseksualcem, da gre za bolezen, ki je nekje v Afriki ali Ameriki, in da sam zagotovo poznam vse trike, kako ubežati spolno prenosljivim boleznim. Pa ni bilo tako.
Kako ste se pravzaprav okužili?
Zaradi dela večino časa preživim na poti v tujini. Pred približno petimi leti so na neki zabavi stvari ušle izpod kontrole. Ne pričakujem, da mi bodo verjeli, ko rečem, da je bila napaka, ki sem jo storil le enkrat v življenju. Kakor koli – na zabavi sem spoznal žensko, bilo je tudi preveč alkohola in prišlo je do le napol zaščitenega spolnega odnosa. Kasneje sem ugotovil še, da je bila "poklicna spremljevalka".
Se je ob tem podatku že oglasil alarm?
Da, a le za kakšno sekundo. Kot sem rekel – lažje je najprej živeti v občutku lažne varnosti in kasneje zanikanja. Moj prvi izgovor je bil, da bo zagotovo vse dobro, saj ni šlo za zasvojenko, ki dela na ulici, ampak za prostitutko za bolje situirane stranke, ki torej zagotovo pazi na svoje zdravje.
Pa ni bilo tako …
Ne.
Kako ste izvedeli? So se pojavili simptomi? Se je zvonec ponovno oglasil in ste šli na anonimno testiranje?
Nekaj tednov kasneje sem bil prepričan, da imam gripo. Simptomi so bili pravi, sezona tudi. Na test sem šel šele, ko ni bilo nič bolje in sem zbral pogum, da grem k zdravniku in mu omenim tudi ta dogodek.
Torej ste poznali simptome okužbe z virusom HIV?
Rekel bi, da sem v teoriji bolezen poznal celo zelo dobro. Ne da pridigam, bi še rekel, da je morda to lahko kdaj tudi težava. Ljudje imamo občutek, da se bomo znali tistemu, o čemer smo v teoriji poučeni, izogniti tudi v praksi. Na lastnem primeru sem se naučil, da temu ni tako.
Huda lekcija …
Šok. Zelo velik.
Kaj je bilo najhuje?
Povedati resnico ženi. Strah, da sem vmes okužil njo in otroka. To se na srečo ni zgodilo, je pa bil to najhujši pogovor v življenju.
Kako ste preživeli prvo obdobje po diagnozi?
Prvo leto je bilo grozljivo. Nekje med jezo, samoobtoževanjem in depresijo. Jezo nad tem, zakaj ravno jaz, potem jeza nad seboj, zakaj sem bil tako neumen, potem pa velik občutek sramu in velik strah. Pred prihodnostjo, pred tem, da bom izgubil vse, in pred smrtjo.
Kako ste se spopadli s temi čustvi? Ste poiskali strokovno pomoč?
Enkrat sem bil v tujini že pred vrati skupine za samopomoč. Vrata so bila priprta in skozi sem videl ljudi, ki so bili videti nekako tako kot si stereotipno predstavljamo bolnike s to boleznijo – shujšani, večinoma zasvojenci in večinoma moški, starejši od mene. V zraku je bil nek občutek nelagodja. Obrnil sem se in odšel. Prvič zato, ker se je še enkrat več oglasilo zanikanje in sem si rekel, no, sem pa res ne spadam, drugič pa zato, ker še nisem bil pripravljen z drugimi govoriti o lastni stiski. Prednost je bila, da sem edino sprostitev našel v delu, zato sem lahko obdržal vsaj to. Potem pa je prišlo neko obdobje, ko sem se sprijaznil. Bil sem brez kakšnih posebnih ciljev, a tudi brez negativnih čustev. Odločil sem se, da bom (pre)živel, dokler pač bom.
Okužba v virusom HIV ne velja več za smrtno obsodbo. A kot sami pravite, je ta misel neizbežna.
Prve mesece sem se s tem veliko ukvarjal. Nisem bil eden tistih, ki se vržejo v boj z boleznijo. Jaz sem se ukvarjal z njeno končnostjo. Potem pa je prijatelj, ki je bil poln življenja in za razliko od mene zdrav, umrl v prometni nesreči. Takrat me je prešinilo, da je bila smrt neizbežna tudi, ko v sebi nisem nosil virusa, in da tudi bolezen ne pomeni, da bom zaradi nje tudi umrl. Vzel sem si nekaj dni za premislek in ugotovil, da se pravzaprav počutim dobro, in da ne bo nobene koristi, da se "živ pokopljem".
Torej se je vrnil optimizem?
Ne bom lagal in rekel, da je življenje s to diagnozo lahko, da me ne ovira, da je vse krasno, ali da sem se iz tega celo naučil kakšnih življenjskih dejstev, zaradi katerih je zdaj moje življenje bolj kvalitetno, ker je resnica pač ta, da je okužba pokopala številne načrte, sanje … Lahko pa rečem, da se da živeti. Jemljem zdravila in nimam nobenih težav. Zaenkrat. Skrbi me predvsem možnost vpliva na kognitivne funkcije, demenca, da bom breme družini …
Bolezen kljub naporom organizacij spremlja stigma. Kako ste se vi spopadli z njo?
Bom priznal, da se nisem. Nisem postal aktivist, za bolezen vedo le moja žena, mama in še en družinski član. Do potankosti sem preučil vsa navodila o prenosu bolezni in se jih dosledno držim. Z okolico pa svoje diagnoze po dogovoru z družino ne želim deliti. Glede na vse pridevnike, ki jih družba še vedno daje okuženim, stigme še ne bo hitro konec. Predvsem ne želim, da otrok nosi breme in posluša zbadljivke ali ostane brez prijateljev na račun mojih odločitev. Ljudje namreč zelo hitro sodijo, kljub lastnim napakam.
