"Najhujši občutek za človeka je občutek nemoči," pravi mama dekleta, ko opisuje kalvarijo, ki jo je petčlanska družina prestajala zadnje desetletje. Še vedno ni povsem končana. Je pa k sreči tako pri koncu, da so o njej pripravljeni spregovoriti.
Od čudežnega otroka do otroka v stiski
Deklica, imenujmo jo Sara (določene podrobnosti o njej smo spremenili, da zaščitimo njeno identiteto), je srednji otrok. Že kot triinpolletnica v vrtcu je bila obkrožena s starejšimi otroki, ki jim zlasti čustveno še ni bila dorasla, jih je pa opazovala in posnemala. Tako si je na primer že pri štirih letih znala sama zavezati vezalke, je pa bila pogosto deležna tudi zbadanja. Ko so šli vsi ostali otroci v šolo, sta se njena starša odločila, da bo Sara počakala svojo generacijo, kar jo je precej razžalostilo. Namesto tega si je želela igrati klavir in starša sta jo vpisala v glasbeno šolo. Tam je bila spet najmlajša, a zelo nadarjena. Osnovna šola, ki jo je obiskovala, je stremela k temu, da bi bila elitna, (čeprav to ni bila), in je svoj ugled gradila na nadarjenih učencih. V razredu, kjer je bila nadarjena skoraj polovica otrok, je bila tudi Sara in razredničarka sploh ni skrivala, da jo ima raje od drugih. "S svojimi zastarelimi metodami poučevanja je spodbujala tekmovalnost in ustvarjala razlike med otroki. Niso si smeli izposojati stvari, imela je določene ljubljenčke, s tem pa je razred postal skoraj ljudožerski," pripoveduje mama, ki danes ve, da takšno okolje za hčerko ni bilo zdravo.
Bila je tudi zelo čustvena in navajena, da ji je bila mama, ki je veliko delala od doma, vedno na voljo. "Zelo veliko smo se pogovarjali. Vedno, ko so jo starejši otroci ali druge deklice dražile, mi je potožila o tem. Njena čustva so bila velikanska, jaz pa, ker sem bolj racionalna, sem jih minimalizirala. Tega ne bi smela početi," se krivi.
Tako kot je bila Sara uspešna v šoli in pri klavirju, je briljirala pri vsem, česar se je lotila – odbojke, plavanja, hodila je k tabornikom, se učila jezikov … "Vedno je bila radovedna, vedno je hotela več in prej kot ostali, čustveno pa temu ni bila dorasla. Vsa ta tekmovalnost in njeni takojšnji uspehi so bili zanjo pritisk, ki pa si ga je zadajala sama," še pove mama, ki poudarja, da nista bila z možem tista, ki bi jo gnala. "Bolj sva jo morala držati nazaj."
Pod kako hudim pritiskom je Sara zaradi ocen, se je prvič pokazalo, ko se je uprla, da ne gre na izpit pri nauku o glasbi v glasbeni šoli, češ da "trojke pa ne bo dobila". Pogovorili so se, se dogovorili za spodbudo, a stvari so postajale čedalje hujše. Vse skupaj je vrh doseglo v sedmem razredu, ko je deklica pri komaj 13 letih doživela prvi panični napad. "Pritisk ocen, tekmovalnost sošolk, panični napad … Bilo jo je na smrt strah, šola se ji je uprla, enostavno ni več hotela nazaj. Govorila je: če bo v šoli tako hudo, nočem več živeti."
Trije meseci v bolnišnici so stvari še poslabšali
Takrat so poiskali pomoč pri specialni pedagoginji v zdravstvenem domu, ki se je s Saro poskušala pogajati. A nič ni pomagalo, šlo je samo še navzdol – do te mere, da je poskusila celo storiti samomor. Z rešilcem so jo odpeljali v bolnišnico in to je bil prvi stik družine s pedopsihiatrijo. "Odziv v šoli je bil: zakaj ravno ona, tako nasmejana, vesela in neproblematična deklica? Objektivno gledano ji res ni bilo nič hudega – bila je priljubljena, imela je prijateljice, bila je uspešna, a v njej je – zaradi visokih standardov, ki si jih je postavljala – očitno vrelo," opisuje mama.
Pedopsihiatri so naredili številne teste, izkazalo se je, da je Sara zelo inteligentna. Najprej so ocenili, da gre za šolsko fobijo, menili so tudi, da ima motnje koncentracije. Pedopsihiatrični oddelek je imel tedaj dva dela – za otroke z vedenjskimi težavami in za otroke z motnjami hranjenja. Najprej so jo dali na prvega, nato pa so jo zaradi incidenta, ki jo je vznemiril, premestili na oddelek za motnje hranjenja. "Spominjam se, da mi je pripovedovala, kako je nek fant hodil po oddelku z nožem v roki, sestre pa so bežale in pred njim zapirale vrata. Kakšen je bil nadzor, ne vem. Na oddelku za otroke z motnjami hranjenja pa je pristala v sobi s punčkami, ki so tehtale po 35 kilogramov in se je s svojimi manj kot 50 kilogrami počutila debelo."
Ne samo pomanjkanje prostora, nadaljuje naša sogovornica, sistemska napaka je bila tudi ta, da je bila obravnava otrok na pedopsihiatričnem oddelku v bolnišnici skupinska in ne individualna. "Prosila je za pogovor, a vse, kar je dobila, je bila skupinska terapija. Ko si star 13 ali 14 let, seveda ne boš svojih težav razlagal pred vsemi." Zato je bila ona tista, ki je zdravnikom skušala pojasnjevati hčerine občutke, jim – da bi deklico bolje razumeli – kazala njuna sporočila, a sprejeta je bila le kot mama, ki se preveč ukvarja z otrokom – danes bi temu rekli helikopterska mama.
Sara je v bolnišnici ostala tri mesece. Vse je naredila tako, kot so ji rekli, a premaknilo se ni nikamor. Ena od pedopsihiatrinj ji je rekla, da izsiljuje, obenem pa so ji, ko je nemočno jokala, da bi šla domov, mrtvo hladno dali pomirjevala. "Še danes se z grozo spomni, da je, 13-letna, verjela, ko so ji zagrozili, da bo morala na pedopsihiatriji ostati do 18. leta, če ne bo šla v šolo. Sčasoma so naredili načrt, da bo proti koncu šolskega leta počasi, vsak dan za kako uro več, spet začenjala hoditi v svojo šolo. Potem pa so ji nekega dne preprosto rekli – odpustili te bomo, ker potrebujemo posteljo. In ni bilo nič od postopnega oz. počasnega uvajanja nazaj v šolo. Julija pa tako in tako izpraznijo oddelek, ker poleti, ko je treba na dopust, otroci očitno nimajo težav," cinično pripomni mama.
Stigma in brezupno iskanje pomoči zunaj sistema
Tako je bila Sara zaradi pomanjkanja prostora odpuščena iz bolnišnice, njene težave pa še zdaleč niso bile odpravljene. Nasprotno, ko se je vrnila v šolo, so se začele nove – tudi drugi učenci, ne samo sošolci, so izvedeli, da je bila v bolnišnici, počutila se je izobčeno, stigmatizirano, začela se je socialna fobija.
S tem se je za družino začela kalvarija iskanja pomoči na lastno pest. Ena od zdravnic je ugotovila, da je Sara v globoki depresiji, in ji predpisala antidepresive, a se kaj več od tega ni ukvarjala z njo. Da bi ji pomagala, sta starša upoštevala različne nasvete – kupili so psa, poskusili s homeopatijo in poskušali najti terapevta, s katerim bi Sara lahko vzpostavila odnos. "Psihoterapevt je nekdo, ki ga tako zelo spustiš v svojo intimo, kot da bi izbiral življenjskega partnerja – absolutno mu moraš zaupati, biti pripravljen hoditi k njemu, mu verjeti, da ti bo pomagal. Nisem je želela siliti – če se nista ujela, smo odnehali," opisuje mama. So pa, še doda, prav vsi psihoterapevti tarnali, kako zelo jih primanjkuje in da nimajo ljudi, ki bi jih nadomestili, saj sploh ni razpisanih novih specializacij za pedopsihiatre.
Sara je osmi razred naredila napol v šoli, napol doma, devetega pa v glavnem od doma. "V šoli smo se dogovorili, da jo bom učila jaz, ona pa bo hodila samo na kontrolke. A pri vsem tem smo se morali znajti sami – brez kakršnekoli podpore šole. Vsak učitelj posamezno je bil sicer pripravljen sodelovati z nami, a neke sistemske pomoči – kaj narediti z otrokom, ki ne more hoditi v šolo, in kako mu pomagati, v dveh letih nismo dobili. Bolj ali manj smo s šolo le izdelovali urnike. Sodelovali smo tudi s šolsko psihologinjo, ki pa je bila še bolj izgubljena kot midva z možem. Rekla je celo, da bodo primer, ker otrok ne hodi v šolo, predali CSD. Po dveh letih truda? Tega nisem dovolila. Skratka, šola ni bila pripravljena na nič. Spominja me na epidemijo, kjer se je jasno pokazalo, kako težko je šolanje na daljavo. Ne bom rekla, da so jo povsem pozabili, a bila je obstranka. Nekdo, ki ga ni."
Med osmim in devetim razredom so se začele še motnje hranjenja. "Najprej z možem sploh nisva opazila. Bila je zelo suha, a še vedno je igrala odbojko in mislila sva, da pač na treningih porabi vse, kar poje. Pri dekletih z anoreksijo na oddelku, kjer je bila tri mesece, se je naučila tehnik, kako preslepiti starše, da je jedla. Odrekanja hrani ni zdržala, a sama sebe je videla kot debelo in začela je bruhati." Družina je tako iskala pomoč in nasvete tudi za zdravo prehranjevanje. Vse na lastno roko, zunaj sistema.
Razmišljali so, da bi jo prepisali na zasebno šolo, česar pa Sara ni hotela. Prav tako ni več hotela v bolnišnico. Mislili so, da bo gimnazija prinesla prelom, a tam je zdržala le 14 dni. "Nobenega preboja ni bilo, samo 30 parov oči, ki so strmele vanjo." Tako je tudi gimnazijo delala po izpitih, prek Centra za dopisno izobraževanje. Vmes je tudi nehala trenirati odbojko. Pritisk tekmovanj je bil prevelik, čeprav se je vsaj tam razumela s sotekmovalkami. "Panični napadi so se ob vsakem pritisku nadaljevali. Vsakič, ko se je od groze sesula – dobesedno so ji odpovedale roke in noge –, je bila povsem neodzivna, v katatoničnem stanju. Reševalci, ki so bili vedno zelo strokovni in sočutni, niso vedeli, kako naj ji pomagajo."
Večkrat je bila hospitalizirana – od nevrološkega do gastroenterološkega oddelka – in vsakič znova se je znašla na pogovoru na pedopsihiatričnem oddelku, a je tam naletela na hladno obravnavo v slogu "nimamo časa, nimamo dovolj pedopsihiatrov", in bila odpuščena.
Po treh letih je končno posijal žarek upanja
Po treh letih agonije so šli na družinsko terapijo in končno našli pedopsihiatrinjo, ki je po mnenju mame predstavljala luč na koncu tunela. "To je bila zame prva svetla točka, takrat sem prvič začutila upanje, da nam bo uspelo. Vedela sem, da nima čarobne paličice, a razumela nas je. Težava pa je bila v tem, da je Sara, ki je tedaj imela pogoste panične napade, k njej lahko hodila enkrat na dva meseca, kar je bistveno premalo, da bi ji lahko pomagala," na novo sistemsko napako opozori mama. Prepričana je, da bi redni tedenski obiski te zdravnice njeno hčerko lahko potegnili iz brezna.
Ker so starši videli, kakšno breme Sari predstavlja šola, so ji svetovali, naj si vzame malo premora, saj je zdravje na prvem mestu. Tako je maturo namesto pri 19 opravila pri 21 letih, vmes pa je bila dovolj samostojna, da je lahko tudi potovala. Nato se je vpisala na fakulteto, kjer je našla prijatelje, sčasoma pa končno tudi psihoterapevta, ki ji je ustrezal – naučil jo je obvladovati stres in čustva. Življenje se ji je počasi začelo sestavljati. "Danes nima več šolske fobije – hodi na faks. Nima socialne fobije – ima prijateljice in prijatelje. Spet se ukvarja s športom, a ne tekmovalno. O zdravilih noče niti slišati, ker pravi, da je po njih otopela. Ima zazdravljene motnje hranjenja – ne hujša in ne bruha," je vesela mama. Zaradi epidemije in zdajšnjega izpitnega obdobja je situacija trenutno spet malo težja, a mama je prepričana, da bodo tudi to – z vsemi izkušnjami, ki jih imajo – prebrodili.
'Zaupali smo v sistem, ki nas je pustil na cedilu'
Iz njene zgodbe je razbrati, kako zelo ljubeča in povezana je njihova družina. Najbolj so razočarani nad sistemom, ki jih je vedno znova pustil na cedilu. "Tako je bilo, ko smo se s tem soočali mi, ne vem, kako je zdaj, ko so še pred epidemijo končno odprli enoto za intenzivno otroško in mladostniško psihiatrijo UKC Ljubljana. Brala sem, da so tam zapolnjene vse postelje," je zaskrbljena. Poudarja pa, da so šli po pomoč vsakič z veliko mero zaupanja v sistem. "Ko stopiš po pomoč, greš dejansko "po moč". Zaupali smo v sistem šolstva, ker sem tudi sama poučevala, in morda še bolj v sistem zdravstva, ker smo imeli – dotlej "neproblematični" – same dobre izkušnje in bili smo prepričani, da so strokovnjaki, ki vedo, kaj delajo. Pa nas je to vsakič teplo."
Prepričana je, da bi bile zadeve lahko bolje urejene, če bi si človek lahko sam izbral terapevta, ki mu zaupa. (Pedo)psihiater ali psihoterapevt bi moral biti tako dostopen, kot je v osnovnem zdravstvu ginekolog ali zobozdravnik, sploh glede na to, koliko ljudi ima stiske. "Pogrešam tudi delo z družino – da ti pojasnijo, za kakšno bolezen gre, da ti nudijo oporo in da nisi prepuščen samemu sebi. In da psihoterapija ali družinska terapija ni dosegljiva samo enkrat na dva meseca," našteva.
Na vprašanje, kako je vse, kar so prestali, zaznamovalo družino, odgovori, da sta se z možem pogosto krivila in se spraševala, kaj bi lahko naredila drugače. Izgubila sta prijatelje, ki njihove stiske niso razumeli, in pridobila nove, ki so jima stali ob strani. Ona se je v nekem obdobju umaknila v delo, mož je imel pred leti hude zdravstvene težave. "Nekoč nama je hčerka rekla, da uničuje družino, kar niti slučajno ni bilo res. Seveda sva se kregala, a vse to nama je dokazalo, da greva lahko tudi skozi tako hude preizkušnje. Prav tako vse to ni bilo dobro za najina druga dva otroka – tudi njiju se je dotaknilo in skrbelo me je zanju. Otrokova bolezen te požre – ves tvoj čas in vso energijo."
Tudi finančno breme je bilo zelo veliko. "Še vedno imam dve službi, za uro terapije vsak teden plačujemo 60 evrov, čeprav so cene zdaj še višje. Eden od terapevtov nam je nekoč dejal, da bi pri nas delal samo s celotno družino, po štiri ure skupaj, za eno uro take terapije pa računa 200 evrov. To je pomenilo 800 evrov za en obisk! A Sara je bila proti temu, da bi tedaj v terapijo vključili preostala dva otroka. K sreči, saj ne vem, od kje bi vzela ta denar." Ne predstavlja si, kako bi se v takšni situaciji znašel nekdo na socialnem robu, nekdo, ki se ne znajde ali nima opore, kakšno je imela ona.
Zelo mi je pomagalo, še doda, da sem o tem govorila. "Prijateljice so si iz mojega pripovedovanja najbolj zapomnile zaletavanje z glavo skozi zid, nemoč, ko sam iščeš nekoga, ki bi te slišal. Zaradi kadrovske podhranjenosti v sistemu nimaš možnosti izbire, namesto individualne obravnave dobiš skupinsko, pa še to preredko. Tudi to, da ti nekateri pedopsihiatri nalepijo zajeten kup diagnoz, drugi ti pa pravijo, da izsiljuješ, ni ravno spodbudno. In ko končno najdeš nekoga, ki ti pomaga, se pretrgaš na pol, da ga lahko plačaš – pa še zdaleč ni najdražji!" Zato vsem, ki se znajdejo v podobnih situacijah, polaga na srce: ne molčite o tem, pogovorite se vsaj s prijatelji. "Takrat vidiš, da nisi sam, da ima veliko ljudi težave. Zakaj bi bila stigma govoriti o tem? Spodrsne ti, se pobereš in greš naprej. Sama sem hčerki vedno rekla – dala ti bom ravbarsko, da boš lahko šla čez oviro. Tako tudi ti kot starš potrebuješ roko, ki ti pomaga in te izvleče ven," zaključi.
