'Maticu bi za rojstni dan radi podarili zdravljenje v ZDA, lahko pomagate?'

"Edino darilo, ki si ga želiva Maticu omogočiti za njegov osmi rojstni dan, je zdravljenje z gensko terapijo Elevidys v ZDA, ki jo nujno potrebuje čim prej. To je tudi edino darilo, ki ima zanj resnično smisel, saj predstavlja upanje za njegovo življenje," pravita njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, ki pojasnjujeta, da drugega zdravila za njegovo bolezen ni. 

"Rojstni dan je drugače praznik veselja in radosti, za nas pa je to dejansko tudi dan bolečine, saj njegova bolezen neusmiljeno napreduje in z vsakim dopolnjenim letom se hitro približuje času, ko ne bo zmogel več hoditi in bo postal prikovan na invalidski voziček," sta še povedala in zaprosila, da vsak, ki lahko, prispeva rojstnodnevno donacijo in mu s tem podari največje možno darilo, upanje za prihodnost. 

"Srčno verjamemo, da lahko za rojstnodnevno darilo Slovenke in Slovenci za našega malega borca Matica zberemo čim več donacij, zato bomo imeli do 20. januarja prav posebno rojstnodnevno zbiralno akcijo. Nekaj najlepšega bi bilo, če bi lahko Maticu za njegov osebni praznik podarili možnost zdravljenja, in čisto prav vsak poslan SMS ali nakazilo bo pomemben korak bližje temu cilju," pravi Gregor Bezenšek, ustanovitelj Društva Viljem Julijan.

Za Matica, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, ki nezaustavljivo povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt, je nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega genskega zdravljenja za to bolezen. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme, ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona evrov in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila milijon evrov, preostalih 2,2 milijona evrov pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbirajo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V mesecu dni so za dečka zbrali 820.000 evrov, tako da je do cilja potrebnih še 1.380.000 evrov.

Na pomoč priskočili tudi sokrajani, 11. januarja bo v Podlubniku dobrodelni bazar

Da bi zbrali čim več denarja, so na različne načine moči združili tudi Matičevi sovaščani, prijatelji, družina in znanci. Še posebej so se angažirale mame Matičevih sošolcev, ki so med prazniki vabile na čaj in slaščice, 11. januarja pa v krajevni skupnosti Podlubnik organizirajo dobrodelni bazar, ki bo potekal med 10. in 17. uro. 

Za ta namen zbirajo opremo, kot so stari rolerji, skiroji, drsalke, smučke, knjige in igrače. "Če ste ustvarjalec/ka lahko tudi podarite kakšen svoj izdelek, katerega izkupiček bo šel Maticu, na bazarju pa boste lahko sodelovali tudi v srečelovu. Seveda pa tudi lepo vabljeni, da se jim pridružite na bazarju in sami darujete, kolikor lahko, ali pa pošljete SMS-sporočilo MATIC5 ali MATIC10 na 1919," so pozvale. 

Za vse tiste, ki bi želeli biti del bazarja (pokloniti stvari ali izdelke), kontaktirajte eno izmed spodaj navedenih telefonskih številk, kjer boste dobili več informacij: Ana, 040 943 484; Ines, 040 742 818; Sonja, 040 205 889.

"Začnite novo leto dobrodelno – na drugo januarsko soboto se odpravite do čudovite srednjeveške Škofje Loke in se ustavite na dobrodelnem bazarju ter pomagajte Maticu do zdravila, ki mu bo spremenilo življenje," so še dodale. 

Matičev osmi rojstni dan je posebna prelomnica

"Prihajajoči osmi rojstni dan bo za Matica in za vse nas še posebna prelomnica, saj pri tej starosti bolezen večinoma začne veliko hitreje napredovati in lahko do desetega leta starosti že privede do prikovanosti na invalidski voziček. Zato se močno borimo s časom in si želimo v najkrajšem možnem času Matica odpeljati v ZDA na zdravljenje. Z bolnišnico v ZDA imamo že vse dogovorjeno in vse je sedaj odvisno samo od zbiralne akcije," pravita njegova starša.

Predsednik Društva Viljem Julijan dr. Nejc Jelen je poudaril, da je ključno, da Matic zdravljenje prejme čim prej, saj je zanj lahko hitro prepozno. "Med drugim je pogoj za to, da lahko prejme zdravilo, tudi ta, da v telesu nima protiteles na določen virus, kar pomeni, da se z njim ne sme okužiti. Zaenkrat deček teh protiteles nima, vendar pa se to lahko spremeni. Še posebej glede na naravo te napredujoče bolezni pa velja, da prej ko otrok prejme zdravljenje, bolj mu lahko pomaga, ne more pa povrniti sposobnost hoje, ko jo bolnik enkrat že izgubi," je pojasnil.