Namesto veselja ob 8. rojstnem dnevu Matica strah pred hitrim napredovanjem bolezni

Matic se že od rojstva bori z redko in hudo genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt. Edino upanje za dečka je revolucionarna genska terapija Elevidys. 

Trenutno je to zdravljenje odobreno samo v ZDA, kjer pa stane 3,2 milijona evrov. Z donacijami so doslej zbrali 990.000 evrov, do zastavljenega cilja jim manjka še dobrih 1,2 milijona evrov. Milijon bosta s posojili, prihranki in sorodniki zbrala starša sama. Matic mora zdravilo prejeti čim prej. 

"Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne moreva občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik," ob jubileju priznavata Matičeva starša  Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke. "Ko je Matic danes na torti upihnil osem svečk, sva se z vso bolečino zavedala, kako nad njim nezaustavljivo tiktaka napredovanje bolezni in kakšno bitko s časom bijemo. Zelo zahtevno je bilo gledati njegovo veselje in kako se razposajeno igra s starejšim bratom Gašperjem in sestro Ajdo ob zavedanju, da se kmalu verjetno ne bo več mogel tako igrati z njima."

Zbiranje pomoči poteka preko Društva Viljem Julijan. "Za prav vsako donacijo za Matica smo skupaj z njegovimi starši neizmerno in globoko hvaležni,"  dodajal Nejc Jelen, predsednik društva. 

Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt. Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje te bolezni in predstavlja veliko prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar pa so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je odprlo vrata možnosti, da ga prejme tudi Matic, so pojasnili v Društvu Viljem Julijan.