Mali Kris jutri potuje v ZDA po zdravilo, ki mu bo rešilo življenje

Za malega Krisa Zudicha, ki se je rodil z redko dedno boleznijo, in njegove starše bo jutri končno nastopil dan, ki so ga tako težko pričakovali. Ob 12. uri jih bo namreč letalo z letališča Jožeta Pučnika odpeljalo v Los Angeles, kjer bo prejel zdravilo, ki mu bo rešilo življenje. Njihov odhod v ZDA bomo v živo prenašali na naši spletni strani!

Let v Los Angeles je Krisovi družini omogočil Miodrag Kostić, srbski poslovnež iz družbe MK Group, ki se ga je njihova zgodba zelo dotaknila. Kostić je sicer lastnik Gorenjske banke, hotela Kempinski v Portorožu in večinski lastnik Letališča Portorož.

Kot je znano, se je Kris rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo. Kljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči, dokler ne bodo mišice nekega dne povsem odmrle. Ker nima dovolj moči, ne more samostojno sedeti, kaj šele hoditi, starši zanj skrbijo 24 ur na dan.

Konec maja letos pa je ameriška Agencija za zdravila odobrila revolucionarno zdravilo Zolgensma, ki v enkratnem odmerku pozdravi to bolezen, a primerno je le za otroke do drugega leta. Ko bo zdravilo predvidoma prihodnje leto na voljo v Sloveniji, saj ga mora odobriti Evropska unija, bo Kris zanj že prestar.

Slovenija je za fantka v slabem tednu dni zbrala kar 3,9 milijona evrov, ker pa društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki nima statusa humanitarne organizacije, bi morali od zbranega zneska plačati 25 odstotkov akontacije dohodnine. To predstavlja 950.000 evrov, okoli 940.000 evrov pa bi morala plačati še Krisova družina kot prejemnica donacije. Davka jim ne bi bilo treba plačati, če denar nakažejo humanitarnemu društvu, zato so za sodelovanje prosili Zvezo prijateljev mladine Slovenije. 15. oktobra so tako podpisali donatorsko pogodbo, s katero je ZPMS prevzela donatorska sredstva v višini 2,3 milijona evrov za plačilo stroškov zdravljenja malega Krisa. Preostanek denarja, torej 1,6 milijona evrov, bo namenjen drugim otrokom, ki so jih poimenovali "Krisovi prijatelji".

Medtem ko je družina malega Krisa urejala še zadnje obveznosti pred potovanjem v ZDA po zdravilo Zolgensma, je presenetila novica, da so začasno ustavili študijo s tem zdravilom. A le pri otrocih med drugim in petim letom, tako da bo Kris zdravilo vseeno lahko prejel. Znanstvenikom podjetja Novartis so se po raziskavi na primatih porodile skrbi glede varnosti njihove genske terapije s tem zdravilom, a so o skrbeh z zamudo obvestili Ameriško upravo za hrano in zdravila (FDA).

Klinika UCLA je Krisovim staršem že poslala prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer v višini 2.234.031 dolarjev oziroma nekaj več kot dva milijona evrov.

Kris bo moral v ZDA ostati od dva do štiri mesece.