Princeska Maša potrebuje našo pomoč

Mala Maša je deklica, ki so ji nedavno, pri dveh letih, odkrili neozdravljivo in smrtonosno hudo redko bolezen – metakromatsko levkodistrofijo. Gre za eno najtežjih redkih genetskih bolezni, ki povzroča nezaustavljivo in hitro propadanje živčnega sistema. Maša tako kmalu ne bo mogla več govoriti, ne bo se mogla premikati, ne bo več videla. Zdravniki so ji napovedali samo še dve do pet let življenja. 

V tem času želijo starši svoji Maši omogočiti vso zdravstveno oskrbo in nego, tudi samoplačniško, kar pa prinaša ogromne stroške. Zato so v Društvu Viljem Julijan sprožili akcijo zbiranja sredstev za Mašo.

Mašina zgodba

"Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi je prišel dan, ko je na tortici upihnila prvo svečko, in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na ladji na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in da bo zagotovo tudi Maša kmalu hodila," Mašine začetke opišejo njeni starši, Irena in Vojko. 

Marca letos so tako začeli iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Strokovnjaki so Maši postavili kar nekaj diagnoz, zadnja pa je bila najhujša: neozdravljiva metakromatska levkodistrofija. "Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita, ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem – najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po dveh do petih letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela," sta bolezen povzela starša. 

Takšno diagnozo je zelo težko sprejeti, pravi Mašina mama in doda, da je najtežje sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan in ga morda kmalu ne bo več ob tebi. 

"Minevajo dnevi in tedni od postavitve diagnoze, a bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi," opisuje. Ker želijo, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozijo na pedokinetiko v Ljubljano, nudijo ji samoplačniške ure fizioterapije in iščejo dodatne alternativne oblike pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe. 

V Društvu Viljem Julijan so za Mašo poleg zbiranja sredstev organizirali še prav posebno akcijo, in sicer zanjo zbirajo 1000 + srčnih pisem podpore. Tako vabijo vse, da Maši napišete pismo podpore in ga pošljete na naslov Društvo Viljem Julijan, Cesta Leona Dobrotinška 2, 3230 Šentjur.

Hkrati pa vas v Društvu Viljem Julijan srčno vabijo, da 4. septembra v podporo Maši in vsem majhnim borcem napolnite Kongresni trg v Ljubljani, ko bo potekal veliki dobrodelni koncert Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi.