Kris posredno pomagal že 41 hudo bolnim otrokom

Mineva leto dni, odkar je mali Kris Zudich, deček, ki je združil Slovenijo, pristal na ameriških tleh, kjer se je nato začela njegova zgodba za boljše življenje. Verjetno v Sloveniji ni posameznika, ki ne bi poznal Krisove zgodbe in verjetno je le malo takih, ki simpatičnemu dečku niso priskočili na pomoč in darovali za njegovo zdravljenje. Danes je dve leti in pol star Kris živahen, navihan in čebljav fantek. Kris zelo dobro napreduje. Kot je pred mesecem dni za 24UR povedala njegova mama Ana Jerak, Kris lažje diha, lahko samostojno sedi, lažje se hrani, ima veliko več energije in je tudi bolj aktiven, prav tako pa ni več vsako minuto odvisen od pomoči staršev. In za to gre zahvala revolucionarnemu zdravilu Zolgensma, ki bi zaustavilo razvoj spinalne mišične atrofije.

V Evropi so zdravilo odobrili julija letos, proslavilo pa se je kot najdražje na svetu. Švicarska farmacevtska družba Novartis za enkratni odmerek zdravila namreč zahteva več kot dva milijona evrov. Od odobritve zdravila pa ponekod slednjega zdaj plačajo tudi zavarovalnice. V Nemčiji zdravstvene zavarovalnice zdravilo plačajo pod pogojem, da ga uporabijo specializirani zdravniki v nevropediatričnih centrih, a vse zavarovalnice kljub temu zdravljenje z Zolgensmo zavrnejo. 

Valeria Kladere je leto dni stara deklica, ki ji je zavarovalnica zavrnila zdravljenje z revolucionarnim zdravilom. Deklica iz mesta Fürstenau na Spodnjem Saškem se zdravi v univerzitetni bolnišnici Münster, kjer vsakih nekaj mesecev prejme zdravilo Spinraza. Kljub terapiji pa Valeria v svojem razvoju močno zaostaja v primerjavi z vrstniki. Stara je 15 mesecev, vendar se ne more plaziti, tudi stati ne more. Zato so zdravniki predlagali zdravljenje z Zolgensmo, a zavarovalnica, kjer je družina zavarovana, je zdravljenje zavrnila. "Menimo, da je zdravljenje, ki se je začelo z zdravilom Spinraza, zadostno in učinkovito. Študije niso dokazale superiornosti zdravljenja z Zolgensmo," pravijo. Starši deklice se zdaj bojijo, da bi Valeria do terapije lahko prišla prepozno. Zdravilo Zolgensma lahko otrok prejme le do drugega leta starosti, otroci pa ne smejo biti težji od 13,5 kilograma. Ker za starejše ali težje otroke ni podatkov, bi bilo treba odmerek povečati, a bi postali neželeni učinki preveč tvegani. 

Tudi v Slovenji smo lani poročali o deklici Lei, ki je bila prepozna za terapijo z revolucionarnim zdravilom. Njeni starši so namreč za zdravilo izvedeli prepozno, in sicer, ko je bila deklica stara že dve leti in pol. Je pa, kot že omenjeno, zdravilo še pravočasno prejel Kris, za kar se lahko zahvali predvsem društvu Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki, ki so začeli s humanitarno akcijo zbiranja sredstev za najdražje zdravilo na svetu. V manj kot tednu dni so dobri ljudje na račun društva donirali kar 3,4 milijona evrov. Od zbranega denarja je društvo 2,3 milijona nakazalo ZPM Slovenija, kolikor je šlo za zdravljenje Krisa (na računu za Krisovo zdravljenje ostaja še 196.662,91 evra). Z ostalim denarjem pa društvo Palčica pomagalčica pomaga drugim bolnim otrokom. Larisa Štoka, predsednica društva, je pojasnila, da so tako pomagali že 41 hudo bolnim otrokom, ki jim starši ne zmorejo kriti samoplačniških terapij. Zanje so do danes tako porabili 432.107 evrov, tudi preostali denar pa bo vedno namenjen le hudo bolnim otrokom, je poudarila. 

"V času prvega vala pandemije smo začutili željo, da bi pomagali otrokom, ki so se znašli v hudi stiski. V ta namen smo donirali 300.000 evrov. Na našem računu ostaja za zdrave nasmehe otrok še 933.893 evrov," je pojasnila Štoka in dodala, da v društvu ostajajo vsi prostovoljci. "Veseli smo, da po enem letu čutimo zaupanje, spoštovanje naših dobrodelnih škratkov. Poslanstvo, ki nam je bilo zaupano, še vedno opravljamo srčno, transparentno in predvsem odgovorno," je dodala.