Babica malega Krisa: Malček se po prejetju zdravila počuti dobro

"Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu iniciiranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je povedala babica malega Krisa, Irena Jerak, po tem, ko je končno dobil odmerek revolucionarnega zdravila Zolgensma. Že kmalu bo lahko odšel iz bolnišnice, je povedala babica, ki je dejala, da že ves dan joče. Pravi, da je bila sprva prestrašena, ker jo je skrbelo, zdaj pa je presrečna. "Očitno Kris ni trpel nobenih bolečin, tako da si lepšega konca ne bi mogla želeti," je še povedala. 

Njegova mama Ana Jerak je za oddajo 24UR ZVEČER včeraj povedala, da po eni strani komaj čakajo, da Kris prejme odmerek, po drugi strani pa jih je strah, saj ne vedo, kaj naj pričakujejo. Zdravniki so pri napovedih zelo zadržani: "Nihče ne ve, kaj pričakovati, pri vsakem otroku je drugače, na zdravilo vsak reagira drugače ... Upamo, da bodo rezultati vidni čim hitreje, a stojimo na trdnih tleh. Pri drugih otročkih so se napredki kar hitro pokazali," je dejala Krisova mama, ki se je ob tem zahvalila Sloveniji za vso podporo. 

Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica Irena. 

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka. Krisovi starši so že prejeli prvi račun, ki zajema ceno zdravila, in sicer za 2.234.031 dolarjev oziroma nekaj več kot dva milijona evrov.