Krisova nona: Upamo, da bo šel v enem letu lahko brez vozička v vrtec

"Dobro jutro! Evo, kažem vam rokico, v katero sem prejel zdravilo. Pridno sem prestal infuzijo, sedaj sem pri mami v domači oskrbi in se počutim dobro. Naj tako tudi ostane," se glasi zapis na Facebook in Instagram strani malega Krisa.

Krisova mama Ana Jerak se nam je nato iz Los Angelesa oglasila okoli 19. ure in povedala, da Kris še vedno spi, a se počuti dobro. Stranskih učinkov po včerajšnjem prejetju zdravila zaenkrat ni.

Krisova babica Irena Jerak pa je že včeraj v oddaji 24UR ZVEČER povedala, da Kris ob prejemu Zolgesme ni trpel nobenih bolečin. "Kris je v redu, počuti se zelo dobro. Po koncu injiciranja zdravila je postal malo zaspan, medtem pa je ves čas gledal risanke in mirno čakal," je dejala. 

Po prejetju zdravila sledi obdobje počitka, v ZDA pa bo družina morala ostati še najmanj tri mesece. "Upam, da bo prej kot v treh mesecih prišel domov, da bo lepo napredoval in da bo kmalu doma," je še dejala Krisova babica. 

Slovenski zdravnik: Stranski učinki se še lahko pojavijo

Krisovo zdravljenje v ZDA spremlja tudi njegov slovenski zdravnik Damjan Osredkar, predstojnik KO za otroško nevrologijo. Zadnje informacije so spodbudne, a stranski učinki se lahko še pojavijo, je opozoril v oddaji Svet.

"Vidim, da je šla aplikacija normalno in da ga bodo spremljali tudi naprej, če bi se slučajno pojavili kašni stranski učinki. Pri več pacientih, ki so to zdravilo prejeli, je prišlo do prehodne okvare jeter, ki se jo da relativno dobro spraviti pod nadzor z zdravljenjem s steroidnimi zdravili, kar bodo zdravniki v Ameriki verjetno naredili, če izkazalo za potrebno."

Zato ga bodo v prihodnjih mesecih budno opazovali najprej v Ameriki, nato na Pediatrični kliniki v Ljubljani. "Upamo, da v roku enega leta lahko šel v vrtec, upamo, da bo lahko šel brez vozička, ampak zdaj nas čaka dolga dolga pot," pravi Krisova nona.

Tudi minister Šabeder stiska pesti

Tako kot vsi, tudi sam upam in si želim, da bi se zgodba za Krisa srečno iztekla, pa je posebej za oddajo Svet sporočil tudi minister za zdravje Aleš Šabeder.

Kot pravi, zdravilo Zolgensma, ki ga je včeraj prejel Kris, še ni registrirano nikjer v Evropski uniji, vendar lahko tudi takšna zdravila pod določenimi pogoji plača Zavod za zdravstveno zavarovanje, če tako oceni zdravniški konzilij, kar pa se v Krisovem primeru ni zgodilo. Minister še dodaja, da se na področju redkih bolezni na trgu nenehno pojavljajo nova in zelo draga zdravila ter zagotavlja, da ima zdravstvena blagajna zaenkrat še dovolj denarja, da lahko financira tudi inovativna zdravljenja redkih bolezni, a morajo biti za to najprej izpolnjeni določeni pogoji.

Palčica Pomagalčica bo zdaj pomagala petim otrokom

"Iz minute v minuto je včerajšnji dan postajal vse bolj vznemirljiv, vsi smo pričakovali trenutek, ko bo Kris dobil zdravilo," pa je povedala Larisa Štoka iz društva Palčiča Pomagalčica, ki je za Krisa v samo tednu dni zbralo skoraj štiri milijone evrov. Kot pravi, je imela ves čas občutek, da bo vse odlično uspelo. "Kajti Kris je bil v enem velikem objemu vseh nas in prepričana sem, da bodo tudi prvi rezultati takšni, kot si jih Kris in njegova mlada družinica zaslužijo."

Od denarja, zbranega za Krisa, je ostalo 1.666.000 evrov. Kaj bo s tem? "Odločili smo se, da bomo pomagali novim petim zgodbicam, petim otrokom, ki smo jih poimenovali šopek jabolk navdiha. To so otroci, ki potrebujejo terapije z matičnimi celicami, na vsakega bomo porabili okrog 50.000 evrov. Smo že v kontaktih s starši in tudi njim se želimo posvetiti srčno, prijazno in o tem ves čas obveščati vse, ki nam še vedno ves čas stojite ob strani."

Spomnimo

Kris se je rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja letos odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.