Slovenija

'Kris je super, govori in hodi v vrtec'

Koper, 22. 11. 2021 11.42 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min
Avtor
Maja Korošec
Komentarji
219

Minevata dve leti, odkar je Kris na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Slovenke in Slovenci so pokazali izjemno empatijo in za njegovo zdravljenje zbrali denar v tednu dni. Ima namreč redko dedno bolezen, spinalno mišično atrofijo. Njegovi starši so se ob tej priložnosti na družbenih omrežjih zahvalil vsem, ki so mu pomagali napredovati: "Skupaj smo močnejši in zmoremo preko vseh zaprek." Njegova mama je srečna, ker nam danes lahko pove: "Sam je in pije, je bister fantek."

Kris bo kmalu star štiri leta, je priden dvojezični fantek, je ponosna njegova mama.
Kris bo kmalu star štiri leta, je priden dvojezični fantek, je ponosna njegova mama. FOTO: Ana Jurak

Kris Zudich bo kmalu dopolnil štiri leta in zaradi dobrosrčnosti in solidarnosti Slovenk in Slovencev danes obiskuje vrtec, govori, je z veseljem delila z nami njegove korake napredka njegova mama Ana Jurk: "Kris je super, govori italijansko in slovensko, je priden dvojezični fantek. Malo se sicer lovi, ne tvori še popolnih stavkov, ampak se ga vse razume. Je bister fantek."

Kris zdaj hodi v vrtec, je ponosno povedala Jurakova. "Sicer prvo leto, tako da je pestro. Podobno kot pri ostalih v prvem letu obiskovanja vrtca pogosto ostanemo doma. Sicer pa je zelo zadovoljen, je rad z otroki, igrajo se. Zdi se mi, da se je lepo integriral, saj hodi z veseljem, nimamo nobenega problema. Iz vrtca nič ne kličejo, da bi jokal," je zadovoljna.

Kris je v teh dveh letih vidno napredoval, je pojasnila Jurakova. Veliko stvari zmore narediti sam, česar prej ni mogel. "Ne potrebuje več toliko pomoči. Seveda mu hrano damo na krožnik, ampak kar mu damo, potem on v miru popije in poje sam. Je dosti, dosti boljše," je zatrdila. Ob tem je dodala, da se zaveda, da pa bo vedno poseben otrok. "Ampak je poseben na drugačen način," je izpostavila.

Kris sicer redno obiskuje terapije, da ohranja in izboljšuje svojo fizično dejavnost, nam je za konec povedala mama Ana Jurak: "Še vedno je pestro, ampak je to dobro za njega."

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Spomnimo

Kris je 21. novembra 2019 na kliniki v Los Angelesu prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Ima namreč redko dedno mišično-žilno bolezen, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zdravilo je moral prejeti, preden je dopolnil drugo leto, po terapiji pa se je njegovo zdravstveno stanje vidno izboljšalo.

Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja 2019 odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Ker Evropska unija zdravila takrat še ni odobrila, v Sloveniji ne bi bilo na voljo pravočasno za malčka.

Za Krisa so v dobrodelni akciji, ki jo je sprožilo društvo Palčica Pomagalčica, zbrali več kot 3,5 milijona evrov v slabem tednu dni. Zdravljenje v ZDA je stalo okoli 2,2 milijona evrov, kar je ostalo od zbranega denarja – to je 1.666.000 evrov – pa je društvo namenilo petim otrokom, ki so jih poimenovali šopek jabolk navdiha.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • praznicna
  • razvlazilec
  • kosilnica
  • orodje bosch
  • vrtna hisa
  • agregat
  • vegira
  • kovinski regal
  • ceplinik
  • radiator
  • lestev
  • cistilec
  • plastici regal
  • delovna miza
  • kovinska omara
  • kovcek

KOMENTARJI (219)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

LaBouche
29. 05. 2022 17.01
Čudovita so ta nova mRna zdravila
leond1
14. 12. 2021 11.44
+1
kaj pa tista vila ki jo oddaja ded nad koprom
Andree
23. 11. 2021 19.49
dokazil pa ni
bojer
22. 11. 2021 21.51
+1
Sedaj si še majhen, toda naj ti uspe in uspeva veliko in še več...
ZIPPO
22. 11. 2021 21.14
+2
Kako smo veseli za malega Krisa!!! Super! Vse naj naj družini in še veliko korakov mali Kris ti želimo! 💪👍💖😀
rcarlos
22. 11. 2021 21.12
+6
Zelo dober primer složnih DRŽAVLJANOV in zanič slovenske politike ;)... Tole bi morala država gladko kriti stroške zdravljenja, pa rajš devajo denar vsepovsod drugam.... Že pri tem primeru so nam necepljenim "teoretikom zarote" pokazali, da se jim res gre za naše zdravje ;)... Pr Krisu pač nič ne bi njim padlo v žep, v tejle koronakrizi pa se lepo filajo žepi in to je edino "zdravje" ki šteje :D
Annis
22. 11. 2021 20.41
+5
Za slovenske vsevede in infektologe Zolgesma je vektorsko zdravilo, ne mRNA, primerjava z zdravili za covid je smešna
Victorinox
22. 11. 2021 20.28
+1
Bravo Kris. Kar tako naprej.
Jure Strle
22. 11. 2021 20.25
+5
u bistvu se pele v vrtec
Sanuka
22. 11. 2021 20.14
+2
Bravo dečko,kar tako naprej!
Mahmud
22. 11. 2021 20.13
+4
Bog mu daj zdravja kolkor se le da! Otroci niso nič krivi!!!
Hriboborec
22. 11. 2021 19.59
+1
Lepo, da pa je fantek še živ, se lahko zahvali v prvi vrsti staršem, ki se niso predali, pa seveda vsem tistim, ki ste darovali sredstva za zdravljenje, okostenela pravila bogov v belem, oni so ga obsodili na smrt, pfuj, komu mi davke plačujemo, pa kdo ima non stop premajhne dohodke, jeb..eš tako zdravstvo, ki mu zdravje bolnikov ni na prvem mestu, fuj, še enkrat.....🤮🤮🤮🤮🤮
Victorinox
22. 11. 2021 20.29
+6
V ZDA moraš plačati še veliko več. Če ne adijo. ZDA so dosti manj socialna država kot Slovenija.
Hriboborec
22. 11. 2021 21.06
+3
Tam so,pravila jasna, kolikor plačaš, toliko si vreden...vsak je zase odgovoren v prvi vrsti, brez veze razlagat, sam se prepričaj....
ZIPPO
22. 11. 2021 21.16
+1
Še najbolj fuj je pa cena zdravila v ZDA 🤮🤮🤮
Laker
22. 11. 2021 19.49
+5
V naslovu Kris hodi v vrtec, spodaj v besedilu pa Kris obiskuje vrtec ....
Laker
22. 11. 2021 19.43
+16
Obljubljali so ne samo napredek, ampak da bo tudi hodil. Da bo hodil, se nam je zdel cudez in to je prepricalo mnozico ljudi k darovanju. Ce bi obljubljali zgolj izboljsanje stanja za vrtoglavih 2 mio € ali koliko ze, nikoli ne bi zbrali toliko denarja. Sedaj je tezko priznati, da zadeva ni bila tako cudezna, kot smo verjeli, zato je treba na veliki zvon obesati vsak najmanjsi napredek in ga tako zelo hvaliti. Morda pa kdo objavi primerjavo rezultatov med Krisovo terapijo in klasicno terapijo, ki bi jo dobil drugje za veliko manj denarja. Zal mislim, da smo bili pri zbiranju zavedeni, ni mi pa zal, saj bo Krisu zaradi tega vsaj nekoliko lazje v zivljenju - upajmo, da ne bo stranskih ucinkov.
Hriboborec
22. 11. 2021 20.16
-2
Če bi ti vedel, ko takole preraçunavaš, koliko te bo stalo tole korona veseljačenje, bi se šele zasekiral, mi za težke milijarde izposojenih evrov podaljšujemo življenja osemdesetletnikov za kakšno leto dni.....
User723439
22. 11. 2021 21.01
+4
Ta terapija se poplača v par letih. Cen enega odmerka je cca 100000€, odmerek je pa potreben na vsake 4 mesece. Poleg tega teeapija ne ustavi bolezni, ampak jo upočasnjuje. Tale terapija je ustavila odmiranje živčnega tkiva, je pa seveda skoda že narejena in ta ne bo nikoli čisto odpravljena.
User723439
22. 11. 2021 21.03
Govorim o ceni odmerka pri klasični terapiji 100000€. Z izrazom "ta terapija" pa se referiram na gensko terapijo, ki jo je prejel.
Leviizgubljeni
22. 11. 2021 21.32
Tudi ti bos enkrat 80 letnik, ce ti bog dà, ki bi rad zivel kaksno leto! In vedel bos, da je vsak dan lahko tvoj zadnji, pa bos srecen, ce drzava placa milijarde zate in tvoje vrstnike, da bi lahko se ugledali kak svetel dan!!!
Ivana B-Love
24. 11. 2021 12.39
+1
Mađioničar
22. 11. 2021 19.37
+6
Sem veselnzanj in starše. Me pa zanima kdo je pobasal višek denarja...
VoxP
22. 11. 2021 19.34
+1
dobro da se je zbralo denar in poslalo otroka na zdravljenje v tujino. Pri nas pri vsej super stroki bi za otroka imeli drug konec zgodbe
FORTUDO1
22. 11. 2021 19.21
+3
Bravo, dobra novica!
Realni
22. 11. 2021 19.16
+5
Smo Slovenci. Ko je treba pomagat in ko si je treba pojesti drug drugemu jetra. Pomagamo pa radi, kljub krivicam.
Tone 12345
22. 11. 2021 18.31
+0
To vse skup je vprašljivo!!
pepikrlinca
22. 11. 2021 18.12
+8
Bravo Slovenci, dobri smo. Samo ne vem zakaj je bilo treba za Krisa zbirati denar, ko pa nekateri hodijo na zdravljenje v Švico na stroške zdravstvene blagajne. Kje je tu pravica in enakost?
User723439
22. 11. 2021 21.07
+2
FDA ga je odobrila prej, zato takrat še ni bilo na voljo v EU. Posledično ne moreš odobriti zdravljenja z zdravklom, ki ni odobreno v EU. Ker drugače bi lahko jaz "izumil" zdravilo "burek" in bi preko zavarovalnice folk prihajal na zdravljenje z burekom. Zdaj pa to zdravilo dobiš tudi tule.