Koncert za malega Urbana zaradi vremena prestavljen v Halo Tivoli

Glasbeniki in drugi izvajalci bodo podprli malega Urbana v torek ob 18.30. uri. Zaradi slabe vremenske napovedi, ki naj bi ravno v času koncerta prinesla dež in nevihto, so sklenili dogodek preseliti pod streho. Urbanova mama Špela Miroševič nam je povedala, da so jim pri tem v dvorani šli na roko, prav tako izvajalci. 

"To je res zadnja akcija. Izmučeni smo od teh dveh let. Ni več druge možnosti." Miroševičeva napoveduje, da se bo še vedno odvil zelo lep koncert, karte pa je mogoče kupiti prek Eventima in tudi na dan dogodka, na blagajni Hale Tivoli. Kot je dejala, jim do zastavljenega cilja dveh milijonov evrov manjka še okrog 60 tisočkov. Ne boji se, da jim ne bi uspelo zbrati dveh milijonov, vendar si želijo zbrati čim več sredstev, saj gre za izredno drago zdravljenje. 

Dvoletna akcija zbiranja sredstev, katero nepretrgoma vodi društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki in starši malega Urbana v okviru Fundacije CTNNB1 se tako končuje. V Hali Tivoli bodo za Urbana nastopili tudi številni znani izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN.

V dosedanjih akcijah so pomagali slovenski olimpijci, košarkaši, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajale so se Urbanove srečke, po Ljubljanskih ulicah so nastopali akrobati,  organiziranih je bilo veliko dogodkov in stojnic, v Madridu so organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše otrok z enako usodo kot jo ima Urban.  

Niso vsi koraki z rojstvom dani, pravi Urbanova mama Špela Miroševič in dodaja, da kljub temu, da Urbanu sreče ne manjka, mu je življenje postavilo ogromen izziv, zatadi katerega se svojega otroštva ne more veseliti tako kot njegovi vrstniki. Rodil se je namreč z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Pravi, da bi bila za njo in očeta najlažja stvar na svetu sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. "Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo tudi po njemu imenovalo Urbagen," dodaja Miroševičeva, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu.