Pri slovenski podružnici Novartisa so zato zagnali povezovalni projekt Delamo z multiplo, ki je namenjen premoščanju informacijskih vrzeli med vključenimi deležniki.
KAKO AKTIVNEJE VKLJUČITI OBOLELE Z MULTIPLO SKLEROZO?
Šok ob soočanju z boleznijo zelo pogosto dopolnijo tudi težave na delovnem mestu. Nerazumevanje delodajalcev, stigmatizacija in pogosto tudi širše nepoznavanje tako bolezni kot možnosti za aktivno vključevanje obolelih v delo ljudi pogosto v popolnosti umaknejo iz delovnega okolja. Tudi takrat, kot to sploh ne bi bilo potrebno. V vodniku Delamo z multiplo so zbrane strokovne podlage, pravni smerokaz in tudi konkretni orisi postopkov in pravic vseh deležnikov, namenjen pa je vsem bolnikom z multiplo sklerozo in tudi njihovih obstoječim ali potencialnim delodajalcem.
KJE SE PRI VKLJUČEVANJU OB DIAGNOZI ZATAKNE?
Razlogi za bolj pasivno vključevanje ali vračanje v delovno okolje so najpogosteje povezani z nerazumevanjem. Pacienti se pogosto, tudi zaradi nepoznavanja svojih pravic in možnosti, odločijo predolgo zamolčati že samo diagnozo, delodajalci pa se z diagnozo zaposlenega ne znajo soočiti, ker imajo premalo informacij o sami bolezni in možnostih, ki so jim v tem primeru na voljo. Možnosti pa imata obe strani kar precej.
Med posamezniki, ki so v vodniku prispevali svoje izkušnje, je tudi predstavnik delodajalca, ki ima v svoji ekipi osebo z diagnozo multiple skleroze mag. Robert Rajnar iz UKC Ljubljana, ki izpostavlja, da:
"pri vsakem zaposlenem občasno pride do izrednih življenjskih situacij, naj bo to v povezavi z zdravjem, družino, zamenjavo bivališča ipd. Ravno odkrit odnos je tisti, ki v teh primerih prispeva k dobri komunikaciji in zaposlenemu olajša reševanje nastale situacije, delodajalcu pa omogoča boljše načrtovanje dela v primeru izrednih dogodkov," in poudarja, da so lastnosti in sposobnosti zaposlenih odvisne od njih samih, ne od njihove diagnoze.
KAJ TOREJ SVETOVATI OSEBI, KI SE SOOČI Z DIAGNOZO MULTIPLE SKLEROZE?
Vključevanje ali vračanje na trg dela po diagnozi je odvisno od številnih dejavnikov in poteka bolezni, predvsem pa je skupen proces med delavcem in delodajalcem. Če vlada med njima zaupanje, bodo tudi rezultati vkjučevanja za oba boljši. Številni oboleli z multiplo sklerozo so ali pa bi lahko bili aktivno vključeni v delovna okolja tudi v poznih letih, kar je med drugim tudi posledica velike dostopnosti učinkovitega zdravljenja, ki zavira potek razvoja simptomov bolezni. Rešitev za boljšo vključenost se tako skriva v zmanjševanju informacijskih vrzeli med vključenimi deležniki.
MOJA MS, VAREN INFORMACIJSKI PRISTAN ZA BOLNIKE Z MULTIPLO
Vodnik za vključevanje in vračanje v delovno okolje po diagnozi je v celoti dostopen na spletni strani www.mojams.si/delamo-z-multiplo, na kateri lahko pacienti, bližnji in svojci najdejo bogat nabor informacij o življenju z boleznijo tisočerih obrazov. Vodnik je nastal v aktivnem sodelovanju s strokovnjaki s področja nevrologije, fizikalne in rehabilitacijske medicine, medicine dela, prometa in športa, z organizacijama ZPIS in CSD, z delodajalci in drugimi posamezniki, ki lahko aktivno pripomorejo k boljši ozaveščenosti v povezavi s problematiko.
Informacija pripravljena: Oktober 2024 | FA-11297305
Naročnik oglasne vsebine je Novartis.
