Za kar 90 % redkih bolezni še ni ustreznih zdravil, zato so izredno pomembne raziskave, ki bi lahko vodile v nove možnosti zdravljenja in v čim zgodnejše in natančnejše diagnoze - predpogoj pa so kakovostni zdravstveni podatki.
Redke bolezni so vse prej kot redke – obstaja 7000 različnih in za njimi trpi več kot 400 milijonov ljudi po vsem svetu. Zelo malo jih ima na voljo odobreno zdravljenje.
Otroci predstavljajo približno polovico vseh diagnosticiranih redkih bolezni, in te pogosto zahtevajo vseživljenjsko spopadanje z njo. Ker so številne redke bolezni genetske, prizadenejo cele generacije družin.
Za kar 90 % redkih bolezni še ni ustreznih zdravil, zato so izredno pomembne raziskave, ki bi lahko vodile v nove možnosti zdravljenja in v čim zgodnejše in natančnejše diagnoze - predpogoj pa so kakovostni zdravstveni podatki.
Pomen partnerstev
V družbi Roche verjamemo, da je nadvse pomembno, da na vseh stopnjah raziskav sodelujemo neposredno z bolniki. Iščemo rešitve skupaj z njimi in ne le za njih.
Prizadevamo si, da bi bile informacije o naših kliničnih študijah na voljo bolnikom, zdravnikom in raziskovalcem, ob upoštevanju varovanja zasebnosti in poslovne zaupnosti.
Zato sodelujemo tudi z vrsto organizacij, ki si prizadevajo za izmenjavo podatkov. Verjamemo, da razkritje rezultatov in podatkov naših kliničnih študij pomaga v celoti uresničiti koristi naših kliničnih raziskav za javno zdravje.
Kakšne so koristi deljenja zdravstvenih podatkov?
Digitalizacija vpliva tako na način komunikacije oziroma interakcije, kot tudi na način, kako zbiramo velike količine podatkov, gradimo razumevanje o zdravju posameznikov in razvijamo ter implementiramo nova orodja, ki lahko temeljijo na umetni inteligenci ali virtualni resničnosti.
V družbi Roche verjamemo, da nove tehnologije omogočajo nove načine za zagotavljanje optimalne oskrbe posameznikov. Taka zdravstvena obravnava upošteva posameznikove telesne značilnosti in posebnosti, njegovo bolezen pa tudi način življenja in želeno lokacijo zdravljenja.
Poleg tega ustrezna uporaba anonimiziranih zdravstvenih podatkov za sekundaren namen obljublja učinkovitejši in učljiv zdravstveni sistem ter načrtovanje politik, pa tudi razcvet inovacij in enormen napredek na področjih preventive, diagnostike, zdravljenja in spremljanja bolezni. Prav tako lahko olajša načrtovanje preventivnih programov, ki bodo izboljšali zdravje populacije in učinkoviteje naslavljali izzive sodobne družbe, vključno z naraščajočim problemom hitro starajoče populacije, kjer je Slovenija v samem evropskem vrhu.
Podatki so bili ključni za postavitev diagnoze Urbanu
Slovenija zelo dobro pozna primer danes 3-letnega dečka Urbana, ki se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1. Gen CTNNB1 je bil sicer šele leta 2012 odkrit kot vzrok nevrorazvojnih težav, Urban pa je bil leta 2020 najmlajši otrok na svetu diagnosticiran s tem sindromom. Na svetu je trenutno takih primerov le okrog 400, zato so kakovostni podatki ključen vir diagnostike. Brez podatkov bi Urbanovi starši najbrž še danes tavali v temi, Urban pa bi bil voden kot otrok brez diagnoze".
Urbanovi starši se v zadnjih dveh letih skupaj s slovenskimi raziskovalci trudijo za razvoj genskega zdravila za ta sindrom, na Pediatrični kliniki pa so zato tudi začeli s zbiranjem kliničnih podatkov teh otrok.
Urbanova mamica, Špela Miroševič, mlada raziskovalka na katedri za družinsko medicino na ljubljanski Medicinski fakulteti, pravi, da jim je deljenje zdravstvenih podatkov bistveno skrajšalo čas potreben do Urbanove diagnoze. Ko pomisli nazaj, je bilo najtežje obdobje ravno to, da niso poznali diagnoze in so prehajali iz enega šoka v drugega. Dobivali so različna pojasnila strokovnjakov - nekateri so rekli, da bo imel Urban samo blage razvojne zaostanke, drugi so bili bolj pesimistični in so menili, da najbrž nikoli ne bo samostojen.
V trenutku, ko so dobili diagnozo, so začutili olajšanje. Sprejeli so sinovo bolezen in se odločili, da se za njega borijo naprej.
Špela Miroševič je trdno prepričana, da Urban še danes ne bi imel diagnoze, če ne bi bilo deljenja podatkov.
Brez diagnoze bi se še danes spraševali, kakšno je Urbanovo stanje, ali bo bolezen napredovala in kaj sploh lahko pričakujejo.
Brez diagnoze ne bi bilo razvoja zdravila danes.
Špela se kot raziskovalka še kako dobro zaveda pomena deljenja podatkov, sinova izkušnja pa ji je pokazala še drugo plat, življenjsko, kaj pravzaprav pomeni imeti podatke za pravilno diagnostiko.
Zdravstveni podatki so po njeni oceni eni izmed bolj varovanih in zaščitenih informacij. Za podatke v zdravstvenem kartonu že obstaja sledljivost, to pomeni, da se vidi, kdo je imel vpogled v njihove informacije, kar zmanjša verjetnost zlorab.
Sama bi si želela, predvsem zaradi svoje osebne izkušnje, pa tudi zaradi dela, ki ga opravlja, da bi bili ljudje bolj odprti za deljenje zdravstvenih podatkov, saj bomo lahko kot človeštvo le tako napredovali , in izboljšali dobre prakse, bolje razumeli bolezni in razvoj zdravil.
Ključno je zaupanje
Pri obdelavi in deljenju zdravstvenih podatkov je poleg varnosti, ki je nujen predpogoj, ključno predvsem zaupanje, da so naši zdravstveni podatki varni, da se z njimi upravlja odgovorno, z našo privolitvijo in varovanjem zasebnosti.
Za zaupanje pa je predpogoj dobra obveščenost in seznanjenost s tematiko.
Zato je Roche, farmacevtska družba, d.o.o., v letošnjem letu skupaj s partnerji HealthDay.si, Inštitutom za strateške rešitve, Spominčica - Alzheimer Slovenija - Slovenskim združenjem za pomoč pri demenci, SRC Infonet in Zavodom za Medgeneracijsko sodelovanje Simbioza Genesis Ljubljana, začel projekt Na krilih podatkov.
Po majski predstavitvi jeseni začenjamo s kratkimi dogodki za splošno javnost, na katerih bomo obravnavali teme, povezane s podatki v zdravstvu.
Vključili bomo sogovornike, ki bodo laikom pomagali razumeti to področje (kaj so koristi, ki jih deljenje anonimiziranih podatkov prinaša različnim udeležencem v zdravstvu, kaj sploh so zdravstveni podatki, kje vse nastajajo in podobno).
Ocenjujemo, da je v obdobju pričakovane pospešene digitalizacije in vsega s tem povezanega, nujno preprečevati čezmerne in nedopustne posege v posameznikovo zasebnost, kjer se po nerodnosti, zaradi neznanja ali namerno zlahka zgodi kakšen zdrs. In izkušnje kažejo, da je tehnološki razvoj vedno nekaj korakov pred pravno regulacijo. To narekuje premišljene pristope k ozaveščanju, izobraževanju in opolnomočenju širše javnosti in bolnikov in tudi sicer uporabnikov sodobnih informacijskih tehnologij.
M-SI-00000533 (V1.0)
Informacija pripravljena v juliju 2022.
Naročnik oglasa je Roche d.o.o.
