UKC Ljubljana: Res je, pričakovali smo, da bo deklica umrla, pa ni

Zdravljenje oziroma bolje rečeno paliativna oskrba Neže Arnolj se od petka, ko so novinarji nazadnje govorili z njeno mamo, ni spremenilo. "Neža sedaj veliko joka, ker ji marsikaj ne ustreza, ko jo posedemo, ji ne ustreza, ko jo obrnemo, ji ne ustreza," pravi mama Zala. A za starša je to, da pokaže, kaj si želi in česa ne, že velik napredek.

"Noben nima pravice odločati, kateri otrok ima pravico živeti in kateri ne," pravi mama in dodaja, da ima svojega otroka rada ne glede na to, kakšne posledice in poškodbe ji bo bolezen pustila. Kljub ljubezni in trudu pa imata že pri pridobivanju drugega mnenja, dokaj zvezane roke, kar priznava tudi zastopnica pacientovih pravic Duša Hlade Zore.

Starša nimata več zaupanja v klinični center. Tudi drugo mnenje praviloma opravijo zdravniki iz iste ustanove, ki pa do sedaj deklice niso obravnavali. Starši lahko preko ZZZS zahtevajo drugo mnenje v tujini. Toda, v tujini pregledajo samo dokumentacijo, deklice pa ne, opozarja zastopnica pacientovih pravic.

Zdravstvena zavarovalnica deklice ne more poslati v tujino, če ne dobi zelene luči zdravniškega kolegija. Starši že enajst dni čakajo, da se ta sestane. Odgovore kliničnega centra čakajo tudi na zdravniški zbornici. "Ko bomo to dokumentacijo dobili, jo bomo dali na odbor za strokovna in medicinska vprašanja, ki bo presodil, kako naprej," generalni sekretar Zdravniške zbornice Brane Dobnikar.

Starši so sicer danes izvedeli, da jim bo zdravnica, ki je Nežo zdravila do trenutka, ko so jo premestili v paliativo, izročila še en papir. Dobili naj bi odpustnico, kjer naj bi bilo zapisano stanje deklice – da se odziva in da njeno srce dela.

Kaj bo potem z Nežo? "To je pa to na kar apeliramo vodstvo UKC in zdravnike. Če so zaključili zdravljenje in sklenili, da nimajo več opcij zdravljenja, otrok pa se bori in je vsak dan boljši, naj jo pošljejo na nadaljne zdravljenje," poziva Hlade Zore.

Pred trinajstimi dnevi so zato na ZZZS že podali vlogo za odobritev zdravljenja v tujini, ti so takoj naslednji dan UKC Ljubljana prosili za mnenje, ali so možnosti zdravljenja v Sloveniji res že izčrpane in ali lahko deklici pomagajo kje drugje. Odgovora iz ljubljanskega kliničnega centra še niso prejeli.

UKC Ljubljana predstavil svojo plat zgodbe

Na ljubljanskem kliničnem centru so podali prva pojasnila o poteku zdravljenja deklice. Kot je pojasnil predstojnik KO za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo Ivan Vidmar, je bilo dekličino stanje ob prihodu v UKC Ljubljana tako kritično, da so jo tudi oživljali. Pojasnil je, da je bila Neža kandidatka za presaditev srca. "Da bi živela do presaditve, smo pljuča in srce umetno ohranjali," je dejal. Ker pa je deklica medtem doživela hudo možgansko kap, pa pogojev za presaditev ni več izpolnjevala, so pojasnili na UKC. "Res je, pričakovali smo, da bo umrla, pa ni," je priznal Vidmar. Na UKC Ljubljana so še pojasnili, da so deklico reševali urgentno, sredi noči.

Na UKC vztrajajo pri mnenju, da se punčke ne da pozdraviti. "Starši drugo mnenje odklanjajo, želijo le v tujino," je dejal Vidmar. "Povedali smo, da dvomimo, da jo bo kakšen od centrov po svetu sprejel, če mi ne damo dokumentacije, starši pa tega ne pustijo," je še povedal.

Strokovna direktorica Marija Pfeifer pa je bila jasna: "Konzilij bo težko potrdil, da deklico pošljejo v tujino, saj ji niti tam ne bodo mogli pomagati."