Slovenija

'Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši'

Los Angeles, 31. 01. 2020 07.37 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 1 min

Starši malega Krisa so objavili posnetek "čebljanja" dveletnika, medtem ko čaka na odvzem krvi. Ob tem so zapisali, da so izvidi ta teden malo slabši, a da verjamejo, da bodo kmalu znova boljši.

"Tako čebljam, ko čakam v laboratoriju na odvzem krvi. Izvidi so malo slabši ta teden, ampak verjamem, da bodo kmalu boljši," so starši Krisa zapisali ob posnetku, ki so ga objavili na Facebooku. 

Za ogled potrebujemo tvojo privolitev za vstavljanje vsebin družbenih omrežij in tretjih ponudnikov.

Mali Kris, ki je lansko leto v veliki dobrodelni akciji združil vso Slovenijo, je sicer pred nekaj dnevi praznoval svoj drugi rojstni dan

Dveletnik je s starši še vedno v Los Angelesu, kjer je novembra lani prejel revolucionarno zdravilo Zolgensma. Njegovo zdravljenje dobro napreduje, Slovenijo so razveselile že novice, da se že igra in sedi brez opornice, v začetku letošnjega leta pa je že imel prvo uro fizioterapije. 

Spomnimo, da se je Kris rodil s spinalno mišično atrofijo, redko dedno mišično-žilno boleznijo, zaradi katere počasi izgublja mišično moč, brez zdravila pa bi mišice nekega dne odmrle. Zolgensma je revolucionarno zdravilo farmacevtskega podjetja Novartis, ki ga je maja lani odobrila ameriška Agencija za hrano in zdravila (FDA). Evropska unija mora zdravilo še odobriti, zato v Sloveniji ne bi bilo pravočasno na voljo za malčka.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • praznicna
  • razvlazilec
  • kosilnica
  • orodje bosch
  • vrtna hisa
  • agregat
  • vegira
  • kovinski regal
  • ceplinik
  • radiator
  • lestev
  • cistilec
  • plastici regal
  • delovna miza
  • kovinska omara
  • kovcek

KOMENTARJI (25)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

y4
31. 01. 2020 11.01
+7
@Petra Verdnik, zaradi komentarja sem pogledal stran, prebral sem samo naslov. Veliko otrok je še....Moj komentar ni bil žaljiv temveč moje osebno mnenje do katerega imam pravico.
Petra Verdnik
31. 01. 2020 10.52
-7
Y4 POTEM PA NE BERI AMPAK PRESKOČI TO NOVICO, PREPROSTO
y4
31. 01. 2020 10.29
+34
Otroku želim vse najboljše in tudi prispeval sem in ni mi žal. Vendar pretiravate s tem kdaj je otrok praznoval r.dan, kdaj je to in to...skratka nas posiljujete s tem otrokom kateri ni nič bolj pomemben od ostalih bolanih in zdravih otrok.
DeBill
31. 01. 2020 10.06
+11
dobil je zdravljenje, zdaj pa dosti s posiljevanjem
McLarnovc
31. 01. 2020 09.51
+7
Kdaj je predviden datum vrnitve v Slovenijo?
xxdrgregoryhouse
31. 01. 2020 09.53
+12
Uporabnik1842873
31. 01. 2020 09.30
-35
Najvecja prevara v zgodovini SLovenije! Ovce pa kar drvele placevat! :)))
xxdrgregoryhouse
31. 01. 2020 09.41
-4
kombajn66
31. 01. 2020 09.44
+12
Uporabnik 1842873...je mogoče kaj narobe stabo. Da ne bos to kdaj cvilil,veš to se lahko čez noč obrne.
bmwgs
31. 01. 2020 09.58
+20
V slo so dobri ljudje ,ki niso bili sebični in smo pomagali malemu KRISU .
FrankEinstein
31. 01. 2020 09.27
+43
Se strinjam, da morajo farmacevstke firme akumulirati določen razvojni kapital. Ampak vse v nekih spodobnih mejah, prosim. Podatek, da je imel Novartis samo v lanskem letu 11 milijard čistega dobička in da je med delničarje razdelil za 40 % več dividendne pogače, pa je dovolj zgovoren in priča o povampirjeni obliki poslovanja - na račun trpljenja ljudi.
cirenij
31. 01. 2020 09.09
+5
Krisu želim vse naj, naj...............Ampak glede na ves pomp sem skeptičen, ker narava dela svoje in so zapostavljeni vsi drugi otroci, ki so tako ali še bolj bolni. In zanje morajo doma vsakodnevno skrbet od jutra do večera njihovi starši. Tale dva pa se bekaj mesecev pre.se..se..rav...ata v ZDA.
anakondabox
31. 01. 2020 08.59
+13
Verjamem, da bo Kris popolnoma ozdravel, ker je tako živahen, pameten fantek. A življenje teče v krivuljah, vzponi in padci. Tudi povsem navadnim ljudem se kri radi stresov, nepredvidenih okoliščin, lahko poslabša in potem ko mine 'nevihta' znova izboljša. #optimizem
hotchilipoper
31. 01. 2020 08.58
-5
A bo treba še enkrat zbirat denar?
Uporabnik1842873
31. 01. 2020 09.30
+6
FrankEinstein
31. 01. 2020 08.36
+50
Novartis je imel samo s tem zdravilom lani 400 milijonov čistega dobička (od skupno 11 milijard). Po tem se lepo vidi, kakšna kriminalna združba je to.
Stipe Mesi?
31. 01. 2020 08.40
-2
Glej g. FrankEinstein, pol pa ti naredi takšno zdravilo če si tako pameten. Nebi rekel, da je kriminalna združba, se pa obnašajo poslovno in čisto primerno kapitalističnem sistemu, ki smo si ga sami izvolili.
FrankEinstein
31. 01. 2020 08.56
+6
Si eden od priseskov tega globalnega krvosesa? Potem ti čestitam: lani so dividende zrasel za 40%. BTW: Si se pri nicku zatipkal? Najbrž si hotel napisati: Interpredator.
FrankEinstein
31. 01. 2020 08.59
+14
PS: Seveda pa Novartis ni nobena izjema: je samo lep primer te sprevržene oblike vulgarnega izkoriščevalskega kapitalizma, ki je v svojem bistvu kriminalen.
Stipe Mesi?
31. 01. 2020 09.08
+11
Govorim o tem, da smo si ljudje globalno sami postavili pogoje življenja. Novartis rešuje na miljone življenj. Vsa zdravila, hočeš ali nočeš razumeti, rešujejo naša življenja. Ko te stisne greš zdravniku in poješ tablete, pa ti odleže. Lahko te piči kača, dobiš protistrup in se rešiš smrti. Brez ljudi, ki bi za denar, dneve in noči znanstveno odkrivali nove rešitve na področju zdravstva bi bili v kameni dobi, ko so ljudje umirali stari 30 let in manj. Ne razumem kaj bi ti rad? Ukinil ustanove, ki razvijajo zdravila in služijo miljarde? Tako pač je. V današnjem svetu je vse denar. Sem pa absolutno za to da to spremenimo ampak potem bo potrebno it v en drugi sistem... pri nas ga ponuja Levica, ne vem pa če bi jim v praksi to šlo skozi. Vsaj za zdaj še ne.
bojer
31. 01. 2020 09.10
+6
Frank, še zdaleč ne zagovarjam, kot praviš kriminalne združbe, toda to so zelo redke bolezni, ki v svojem bistvu potrebujejo praktično več raziskav kot pri nekem vsesplošnem pojavu, ki ga lahko ima vsak drugi človek. V tem delu, da so v takih situacijah farmacevti pri vrednotenju pristavili "lonec" in ne zgolj "piskrček", se popolnoma strinjam.
DeBill
31. 01. 2020 10.08
+1
to, kar ponuja levica smo imeli 45 do 91. v tem času so nas nesposobni jodlarji prehiteli po levi in desni. moj star fort se ni v partizanih boril za to, da je potem komunistična elita imela vse, sotali smo bili pa cifra.
DeBill
31. 01. 2020 10.12
+6
Frank je socialist. Frank ne razume, da je v kapitalizmu kapital, v socializmu pa social. Frank ne razume, da četudi bi bili lastniki Novartisa sami skladi (pokojninski, zdravstveni, ...) bi le te še vedno hoteli dobiček. Frank ne ve, da je cena razvoja novega zdravila od 5 do 13 MILIJARD dolarčkov in da to zmorejo samo korporacije. Frank je naiven socialist, ki misli, da denar na drevesu raste, tako kot afričani, ki pridejo k nam. Frank, zresni se, tako deluje naša družba in v socializmu bi bili vsi 10x bolj revni in nobenih novih zdravil ne bi imeli.
DeBill
31. 01. 2020 10.14
+4
Frank naj bo načelen in naj ne je zdravil od izkoriščevalskih družb, niti generikov ne, ker še vedno nosijo licence. Frank naj ne uporablja nič, kar delajo izkoriščevalske družbe in za nikogar. Frank bo v jarku crknu?
DeBill
31. 01. 2020 10.15
+5
kriminalen je bil socializem, ko so pobirali tistim ki so delali in dajali lenuhom. uravnilovka je da dolga leta poskodovala slovence, tudi tebe frank. Kdor ne dela, naj ne je so v socializmu spremenili v kdor ne dela, naj vsaj je.