Štiriletna Eva iz Maribora ima hudo in zelo redko genetsko bolezen, hipomielinizacijsko levkodistrofijo tipa 9, ki prizadene možgane. Zaradi bolezni Eva razvojno zaostaja, a kljub temu napreduje na vseh področjih, začela je celo izgovarjati besede. Največ težav ji povzroča hoja, saj kljub velikim naporom zaradi spastičnosti nogic pri svoji starosti ne more samostojno hoditi.
Eva je sicer prve samostojne korake naredila pri dobrih dveh letih, a so bili ti zaradi gibalne motnje – t.i. spastičnosti – v nogicah okorni in nesigurni. Po vsakem padcu se je pobrala in poskusila ponovno do dneva, ko je bilo padcev preveč in uspehov premalo, je povedala njena mama in dodala, da je noge niso več ubogale. Eva danes za hojo uporablja hojico ali pa ji pomaga družina. Njene noge so zaradi bolezni postale pretrde, kljub temu da je za zmanjšanje spastičnosti poskusila različna zdravila.
Evina starša pa sta zdaj v ZDA našla dr. Parka, ki zelo uspešno opravlja zelo posebno in kompleksno nevro-kirurško operacijo hrbtenjače, imenovano selektivna dorzalna rizotomija (SDR). Gre za poseg, ki otroku trajno zmanjša spastičnost v spodnjih okončinah. "Ker je najina Eva otrok z ultra redko genetsko boleznijo, resničnega upanja v odobritev operacije nisva imela. Vseeno sva prevedla njeno medicinsko dokumentacijo, posnela video posnetke, pridobila dodatne preiskave in poslala prošnjo," sta povedala starša.
Sredi decembra je dr. Park Evi odobril operacijo in njegove napovedi glede na Evino diagnostiko in video posnetke so zelo optimistične. Čeprav take operacije opravljajo tudi v Sloveniji, pa nimajo izkušenj z otroki z njeno diagnozo, pravita starša, ki si zato želita, da gre njuna hči na operacijo v ZDA, to pa pomeni, da morata operacijo v tujini kriti sama.
Evina operacija je predvidena že aprila naslednje leto. Strošek operacije skupaj z opornicami znaša 65.000 evrov, skupaj s stroški poti in tritedenskega bivanja v ZDA ter fizioterapij, ki jih bo Eva potrebovala v letih po operaciji, pa starša za Evo potrebujeta 100.000 evrov. Ker je operacija predvidena že aprila, je treba stroške operacije poravnati do sredine februarja naslednje leto.
"Ta strošek je za našo mlado družino previsok, zato skupaj z Društvom Viljem Julijan prosiva vse ljudi dobrega srca, da prispevajo za Evino zdravljenje in ji omogočijo novo in bolj svetlo prihodnost. Za Evo je sedaj tudi še zelo primeren čas za operacijo, saj bo maja dopolnila že pet let. Zato srčno upava, da se sredstva za operacijo zberejo pravočasno in da bo lahko tudi v šolo že zakorakala samostojno."
Vsi, ki želite pomagati mali Evi, lahko prispevate:
- z SMS donacijo s ključno besedo EVA5 na številko 1919 (in prispevate 5 evrov),
- z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 1004 8660 136, sklic SI00 007700 in namen Za Evo.
KOMENTARJI (155)
Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.