Dobrodelni koncert za malega Urbana: manjka le še dobrih 100.000 evrov

Dvoletna akcija zbiranja sredstev, ki jo v okviru Fundacije CTNNB1 nepretrgoma vodijo Urbanovi starši in društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, se bliža koncu. Akcijo bodo z dobrodelnim koncertom zaključili 27. junija na Kongresnem trgu, kjer bodo nastopili številni izvajalci: Vlado Kreslin, Joker Out, Danijela Martinović, Ditka, AKA Neomi – duet, Zvita Feltna, Challe Salle, Nipke, Kristijan Crnica, Flirrt, Vid Valič, Lado Bizovičar, Luka Basi in Miran Rudan inDESIGN. 

"V zadnjih dveh letih smo imeli res ogromno akcij, pomagali so slovenski olimpijci, košarkarji, nogometaši, hokejisti, mediji in vsi Slovenci in Slovenke s svojo srčnostjo. Prodajali smo Urbanove srečke, po Ljubljanskih ulicah imeli nastope akrobatov, nešteto dogodkov in stojnic, v Madridu smo organizirali prvo mednarodno konferenco in tako povezali vse raziskovalce in starše, ki imajo enako usodo kot mi. Res se trudimo in srčno si želimo, da bo to zadnja akcija, s katero bomo Urbana pripeljali do zmage," pravi Urbanova mama Špela Miroševič.

Urban se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Za starša bi bilo najlažje enostavno sprejeti diagnozo, a sta se odločila za drugačno pot. Povezala sta se z raziskovalci v Sloveniji in po svetu in zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. "Želimo si, da bi po uspešnem zaključku razvoja Urban bil eden izmed prvih na svetu, ki bo lahko prejel to novo zdravilo, ki se bo po njem imenovalo 'Urbagen'," dodaja Miroševičeva, ki je v letošnjem letu končala doktorat na Medicinski fakulteti v Ljubljani, tudi z namenom, da bo lažje pomagala svojemu sinu. 

Prvotna ocena projekta za razvoj zdravila za zdravljenje tega redkega genskega sindroma je bila štiri milijone evrov. Pri stroških produkcije zdravila fundaciji pomaga neprofitna organizacija Columbus Fundacion, ki bo za klinično študijo prispevala dva milijona evrov. 

"Vsi nastopajoči so se honorarju odrekli, Eventim in Petrol sta se odrekla proviziji"

"S tako dobro glasbeno zasedbo sem prepričana, da bodo šle karte dobro v prodajo. Prepričana sem, da bodo Slovenci in Slovenke zopet pokazali svojo srčnost in dobrodelnost in, kot smo v preteklosti že znali, zopet stopili skupaj in pomagali malemu Urbanu do boljšega življenja," je povedala izvršna direktorica Eventima Nicole Radermacher.

Družina si skupaj s predsednico društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, Lariso Štoka, prizadeva, da bi vsa zbrana sredstva, pridobljena na koncertu, šla za Urbana. "Vsi nastopajoči so se honorarju odrekli, Eventim Slovenije se je odrekel proviziji, enako tudi Petrol Slovenije. Znanci in prijatelji nam pomagajo pri organizaciji in podpori koncerta, enako tudi podjetja za promocijo koncerta, kot sta Europlakat in TAM-TAM. Res smo zelo hvaležni," pravi mama, ki dodaja, da bo sicer ostalo nekaj manjših stroškov, ki pa jih bosta s Štokovo pokrili sami. 

Na ta način želita postaviti nivo, na katerem se organizira dobrodelne koncerte. "V preteklosti so imeli glasbeniki pogosto slabo izkušnjo, saj so se angažirali in brezplačno nastopali, potem pa so ugotovili, da se je nekaterim plačalo, drugim ne. In tako se je za namen zbralo bistveno manj, kot so pričakovali ali si želeli," je pojasnila. 

Najprej bodo v prodajo sprostili 4000 od 5000 kart, kolikor je prostora na Kongresnem trgu. "Če bomo videli, da bo nekaj dni pred koncertom suho vreme in ne bo potrebe po premiku v notranji prostor, bomo sprostili še dodatnih 500. Ker bodo na koncert prišle tudi družine, si ne želimo, da bi bili ljudje preveč stisnjeni," je še povedala Miroševičeva.

"Urbanu za 4. rojstni dan podarimo življenje"

Urban bo 14. junija, le nekaj dni pred koncertom, praznoval svoj 4. rojstni dan. Dan, ki ga družina ne praznuje tako kot ostale, saj pomeni, da je minilo še eno leto razvoja, ko bi Urban lahko dobil zdravilo. "Rojstni dnevi so za nas opomnik, da je Urban leto dni starejši in da je zopet izgubil čas, ki ga nikoli ne bo mogel dobiti nazaj. Kot starš bi svojemu otroku dal cel svet, a časa nikoli ne moreš dobiti nazaj," pravi Samo Miroševič, Urbanov oče. 

Malemu Urbanu sicer do cilja pomaga tudi dobrodelna Pahorjeva katra, ki skupaj z lastnikom Tomažem Habjanom in Urbanovo mamo potuje po slovenskih mestnih občinah in drugih dogodkih. "Dobrodelna katra povezuje Slovenijo in za Urbana plete verigo upanja, tako kot je veriga upanja DNK v vsakem izmed nas," je še zapisala mama.