Slovenija

Deklica z izjemno redko boleznijo potrebuje našo pomoč

Ljubljana, 25. 09. 2013 18.07 |

PREDVIDEN ČAS BRANJA: 2 min

Štiriletna Lana ima izjemno redko bolezen hipereklepsijo. Gre za pretirano reakcijo na vse okoli sebe. Prestraši se lahko česar koli, prehitrega giba, nenadnega hrupa, neznanih predmetov. Ko se to zgodi, v hipu otrdi, pogosto pade, včasih celo neha dihati.

deklica Lana
deklica Lana FOTO: Kanal A

Hipereklepsija je izjemno redka genetska bolezen. V Sloveniji za njo trpi le mala Lana, po svetu pa naj bi se pojavila le v 70 družinah. Lana pri štirih letih še ni shodila, deloma zaradi te bolezni, deloma morda tudi zaradi težav pri prezgodnjem rojstvu. Njena družina ji drage terapije, ki bi ji pri tem pomagale, vse težje privošči. 

Pomagajmo Lani!

TRR SI56 61000 1122334482
sklic SI 0012 112012
namen: humanitarna pomoč za Lano

Prek poštne nakaznice lahko denar nakažete direktno Lani, in sicer na naslov Lana Božič Aragovič, Zadobrovška 10a, 1260 Ljubljana-Polje.

Družini bodo prav prišli tudi zamaški, plastenke in star papir.

In prav drage terapije, ki so pri nas tudi samoplačniške, deklici najbolj pomagajo. Trije tedni terapije therasuit stanejo 1800 evrov, trikrat na leto to pomeni 5400 evrov. Stroški za senzorično fizioterapijo – ena stane 30 evrov – lahko na leto narastejo na več kot 1400 evrov. Za družino, v kateri oče zasluži 700 evrov, mamica pa dobi 560 evrov nadomestila, je stroškov preprosto preveč. 

Lanina mamica zato dvakrat na mesec obhodi sosede in pobira star papir. Tona ji prinese 70 evrov. Zbirajo tudi plastenke.

Vsi, ki bi deklici lahko pomagali tudi s kakim evrom, da bi lahko zaživela bolj polno življenje, lahko pomoč nakažete na tekoči račun, ki ga je posebej za Lano odprl Rdeči križ Slovenije. Številka računa je SI56 61000 11 22 33 44 82, sklic SI 0012 112012, namen: humanitarna pomoč za Lano.

Denar lahko nakažete tudi neposredno Lani, in sicer prek poštne nakaznice na naslov Lana Božič Aragovič, Zadobrovška 10a, 1260 Ljubljana-Polje.

Družini bodo prav prišli tudi zamaški, plastenke in star papir.

Hvala, ker pomagate.

UI Vsebina ustvarjena brez generativne umetne inteligence.
  • Powered, bencinska kosilnica
  • Lounge naslanjač Relax
  • Lounge set Maja      
  • Gardena, robotska kosilnica      
  • žar
  •  Vrtna hiška, lesena, mikka
  • Scheppach visokotlačni
  • Lounge set Alex
  • Karcher visokotlačni
  • Villager robotska kosilnica
  • paviljon
  • sedežna fiesta

KOMENTARJI (84)

Opozorilo: 297. členu Kazenskega zakonika je posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.

borovnicka111
28. 09. 2013 19.11
+2
Tudi nas lubči ima bolezen in bo potreben operacije, ki je zelo zahtevna. Tukajšnji kirurgi s tem nimajo dosti izkušenj, operirali so samo par primerov, a zaradi svojega ekstremnega ega, ga ne predlagajo za zdravljenje v tujini in tako se lahko obrišemo pod nosom za denar od zavarovalnice, sami pa tudi ne vemo od kod potegnit denar. Nek Turk pa gre lahko brez težav na operacijo prostate v tujino, ampak za otroka bodo pa dobri tudi tukajšnji....
ŠEHERZADA
26. 09. 2013 18.32
+18
Pri Gaji ste tudi marsikaj opazili! ne veste kako je imeti bolanega otroka in normalno da bodo starši vse naredili! Starši od Lane se tudi sami trudijo s papirjem in zamaški in ne čakajo da bo kar samo od sebe prišlo!
User484258
26. 09. 2013 14.49
+4
uuu teli so bli enkrat že na televiziji, k so jim stanovanje opreml.
User484258
26. 09. 2013 15.04
-10
mislm da obstajajo še večji reveži k so potrebni denarne pomoči.
User484258
26. 09. 2013 15.48
-8
za tatuje in čike se vedno najde dnar (vir: fb) Punčki seveda želim da shodi, neglede na to da starša iščeta pozornost in denar preko medijev.
jelyca
27. 09. 2013 06.57
+1
Kak se vedno vtikate nekateri v čike pa nevem kaj vse ne...Prosim za čike daš na mesec 60€ ne pa 1800 kot morajo met za terapije.Marsikdo,ki je kadil in nehal pravi,da itak nič ne prišpara.
User943561
26. 09. 2013 12.24
+20
Škoda, da smo zdravstvo zaupali zavarovalnicam.
User68799
26. 09. 2013 11.09
+21
Zavarovanje je nesmiselno, saj takoj ko pride do česa dražjega od kakšnega zloma ali zvina zavarovalnica ne krije več nič.
Tonček Balonček
26. 09. 2013 10.42
+19
Administrator je zbisal moj komentar, kjer sem navedel, da je bil ta članek v DELU objavljen že julija 2011! A sem jih žalil in širil nestrpnost do 24ur.com?
User1095997
26. 09. 2013 10.38
+14
kaj pa doniranje z sms-i,se mi zdi boljše,te transakcije verjetno ne dobijo ves denar,srečno Lana
User1095997
26. 09. 2013 10.38
+6
kaj pa doniranje z sms-i,se mi zdi boljše,te transakcije verjetno ne dobijo ves denar,srečno Lana
User462680
26. 09. 2013 10.09
+21
Kje v svetu še imajo dopolnilno zdravstveno zavarovanje? Nikjer. Ukinit dodatna zavarovanja pa bo denar. Tako se pa zavarovalnice bogatijo na naš račun. Sploh ne vem čemu plačujem 30€ vsak mesec, zdravniku pa nisem šel že oh in sploh (hvala bogu, da potrkam v les ''klok klok'').
User950048
26. 09. 2013 11.07
-8
jezni_jezek
26. 09. 2013 09.15
+24
Kam gre denar ki ga plačujemo za dodatno zavarovanje???????čeprav ne koristimo????? dejte še malo o tem napisat....
jelyca
26. 09. 2013 11.21
+3
jelyca
26. 09. 2013 11.26
+18
Poznam dve starejši ženski,ki sta skoraj vsak dan pri zdravniku,doma imata pol lekarne zdravil....Sem pa enkrat eno vprašala,ko je jamrala kak jo vse boli pa da ima te tablete pa druge pa tretje.Pajo vprašam,če ne pomagajo pa reče kaj čem tale strup jemat.Ja no halooo kaj pa pol sploh hodiš jamrat ,da te boli.Eno tako pa imam v sorodstvu,če kaj rabiš proti bolečinam samo greš k njej in dobiš.Kolko zdravil zav.plačajo nekaterim,ki jih sploh ne jemljejo...Po mojem zdaj ne bodo,ko bo za doplačat.Po eni strani je tako prav tudi,po drugi pa tisti naj...ki res rabijo!!
Tonček Balonček
26. 09. 2013 09.11
+5
Pravilno HIPEREKPLEKSIJA, zgoraj manjka en K!
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.48
+6
TheraSuit (U.S. Patent US 7,153,246, International Patent PCT/US2008/051458) ni nikakršna terapija za hiperpleksične otroke, lepo vas prosim.
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.55
+7
"Senzoriča terapija" - nateg, v Šiški pri Šercerjevem domu, na sedežu bivše KS Ljubo Šercer., Kurešček in podobno....
stella83
26. 09. 2013 08.43
+18
Sonček Lana, kako je simpatična!
JosipBrozDrugi
26. 09. 2013 09.09
+2
janezpodre
26. 09. 2013 08.25
+25
Naj mi nekdo pojasni sledeče: 1.zakaj je ta Therasuit terapija tako ekstremno draga ? 2. zakaj je uradna medicina /Soča/ ne uvrsti v svoj program. 3. kakšno medicinsko izobrazbo imajo lastniki "ambulant", ki izvajajo to terapijo ? 4. kje po svetu se izvaja ta terapija in kakšna je strokovna ocena rezultatov te terapije ? 5. v vašem mediju ste obljubljali, naj doniramo denar, da bosta dvojčka s cerebralno paralizo shodila. Prav bi bilo, da nas seznanite z njunim napredkom. Pa ne mislite, da zagovarjam uradno medicino, da se pa pozdraviš v Međugorju ali pa na Brezju pa tudi ne verjamem.
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.42
+11
GAja bo čez leto dni tekla, Lina bo pa še vedno hodila na fizioterapijo. Ti pa začni zbirati zamaške!
User963919
26. 09. 2013 10.53
-3
Dvojčka se pa že postavljata na noge! Te terapije so super in pomagajo otrokom shodit!
janezpodre
26. 09. 2013 11.30
+8
Cake- cerebralna paraliza ni bolezen in se ne more pozdravit - je poškodba ali defekt otroških možgan, tudi Gaja očitno ni imela cerebralne paralize, saj je bila v USA operirana na hrbtenjači. Krivi ste mediji in razni nakladači, ker ljudem ne znate /ali pa nočete/ predstavit realnega stanja bolezni ali poškodbe nekega otroka. Lana je vsekakor potrebna pomoči, tudi naše, na jetra mi pa greste butasti novinarji in njim sorodni nakladači, ki zavajate dobre ljudi z nebulozami. Osebno mislim, da imajo določeni ljudje pri tem osebne koristi.
Nives Kraj?i?
26. 09. 2013 08.19
+14
živjo jaz bi morala imeti v torek neko malo operacijo in od marca do septembra (imam odločbo na kateri piše) imam sem imela preko socialne,ampak mi sestra v torek reče da nimam zavarovanja.tako se odpravim na zavarovalnico glavno in ugotovimo da je csd naredil spremembo 18.9.2013 in da v teh mesecih nisem bila zavarovana.jaz nič vedela ampak najbolj šok ko mi pravi da bom mogla plačati za nazaj zaradi krivde csdja kateri ni nobenega obvestil v tem času.na koncu mi je gospa rešila zadevo tako da mi ni treba plačati za nazaj saj ni moja krivda in absurd od csdja da nobenega obvestila in da v spremenjeni odločbi piše da tudi če je prišlo do njihove spremembe sem upravičena do zavarovanja v tem času.ampak vidim da tudi če na njihovem papirju to piše ne velja.pa dobro da se mi ni kaj naredilo.....................
Nives Kraj?i?
26. 09. 2013 08.12
+4
zanima me kam pelješ papir zbran in kje so vsa mesta oz.določena mesta v mestih v katerih nesejo in zbirajo papir?zanima me ker sem iz litije in ko zberem papir da vem kam ga peljati
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.57
+1
TA gosta za verjetno zbira po 1200 litskih kontejnerjih, ki so namenjeni za papir.
upornik22
26. 09. 2013 07.33
+28
zdravost bi moglo bit brezplačno.... že dopolnilno zavarovanje plačujemo.,pa kam gre ta denar, res zavarovalnice so vreča brez dna
Polnosta
26. 09. 2013 07.55
+10
Kam gre denar od dopolnilnega zavarovanja...V ŽEPE LOPOVOV, LENUHOV...ker če nisi dopolnilno zavarovan, so doplačila minimalna.
Katja Divjak 1
26. 09. 2013 08.03
+8
dopolnilno zavarovanje poberejo zavarovalnice lol - od tega imajo pač dobičke - mi starši otrok s pp pa smo prisiljeni izpostavljati svoje malčke v medijih ker si ne moremo privoščiti terapij zanje. Naša je cerebralka 5 stopnje in kot 4 otroku v družini ji res ne moremo privoščiti terasuit terapij, ki pa bi ji izredno pomagale. Bila je v stari gori eno uro na pajkcu in se je 30 minut držala na rokah na vseh štirih ter hkrati trenirala vratne mišice. Če bi terapije lahko nadaljevali bi najverjetneje po vseh štirih šprintala v roku kakega leta, ko mi si okrepila mišice na rokah. Tako pa... Medijem je ne želimo izpostaviti, saj si zasluži tudi zasebnost in srečno otroštvo...
mijam75
26. 09. 2013 08.18
+8
Vsak starš se ima pravico sam odločiti in imeti svoje mnenje glede tega, katero otroštvo je bolj srečno - anonimno ali tisto na nogah...... Glede na to, da je otrok veliko, bi se mogoče res moglo take stvari urejati preko društev in z državo doseči dogovor, da donacije spet postanejo davčna olajšava. Na tak način bi se gotovo dalo znižati ceno, ki bi jo plačali starši....
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.59
+3
Krivično je do drzgih otrok, namreč zdtvlejnje pač ne more biti odvisno od tega, kateri starši imajo zveze na POP TV ali v Tedniku! Kot d abi vso hrano in pomoč na AKritasu pobiral nekdo, ki ima tam sošolca ali sestro!
mijam75
26. 09. 2013 09.08
+4
Tonček, pa saj ni treba imeti vez na pop tv.... Sploh v svetu na kanalu a komaj čakajo, da dobijo novo zgodbo... Dva dni nazaj so predstavili revščino mame s petimi otroki, ki pa ima na fb slike, ki kažejo nasprotno... Zgleda lahko vsak pride zraven, le opogumiti se mora in pa seveda strinjati s tem, da se bo začasno poslovil od zasebnosti ;)
Tonček Balonček
26. 09. 2013 10.08
+7
Ali pa postaviš šotor na hribu and mestom in čez redn dni dobiš službo ter5 stanovanje, le par ekip s kamerami pokličeš!
Armani85
26. 09. 2013 00.03
+47
Zakaj pa tale terapevtka lepo ne pomaga in ji ponudi terapije for free?
Katja Divjak 1
26. 09. 2013 07.57
+14
zato ker mora tudi ona jesti in od nečesa peživeti svojo družino - so pa cene resno pretirane
Tonček Balonček
26. 09. 2013 08.59
+0
Ke bo potem ona naslenjič prosila za pomoč!
Morana7
26. 09. 2013 09.15
+5
Ma dejte no res so bogi teli terapevti ne? Po 100€ ura njihovega časa...kar nakalkulirajte kako so šele bogi na koncu meseca...Če bi vsak 2 ure na teden delal pro bono ne bi brali takšnih zgodb...morda tudi to ni najbolj fer je pa vsaj bolj etično gledano iz vidika zdravniške etike, če že imajo namen pomagat pacientu.
Tonček Balonček
26. 09. 2013 10.10
+4
Puszi ti pro bono, vprašaj šefa tiste ambulante v Savskem naselju, kakšen biznis je to zanj! Zakaj pa fajmoštri ne pokopavajo zastonj?
ochi
25. 09. 2013 23.55
+37
zakaj hudiča tega ne krije zdravstveno zavarovanje? saj ja ogroža ŽIVLJENJE
User1099698
25. 09. 2013 23.37
+41
Sicer nerada komentiram kakršnekoli prispevke, ta primer pa me je očitno dovolj zmotil. Namreč, če samo besedo "hipereklepsija" oziroma v angleščini "hypereclepsy", kot predvidevam, da bi se pravilno prevedlo, vpišemo v internetni brskalnik, dobimo na slovenski strani zgolj rezultate s temle člankom 24ur, na angleški pa bolj ali manj nič. Ne pravim, da stvar, ki je ne moremo najti na internetu, ne obstaja, sem pa vseeno skeptična, glede na to da kot raziskovalka pogosto iščem tudi strokovno literaturo po spletu (in, mimogrede, najdem marsikaj, četudi je redko). Poleg tega vem, da obstajajo določene klasifikacije bolezni, ki jih nedvomno lahko najdemo na spletu, pa če so te bolezni še tako redke (če že ne podroben opis, pa obstaja vsaj omemba in določeni statistični podatki..), pa tudi v strokovnih informacijskih virih (kot je npr. MEDLINE) ta bolezen ni omenjena. Ne pravim, da bolezen ne obstaja, vendar zaenkrat nisem našla dokazov, da bi. Če kdo ve za podrobnejši opis in seveda vir, v katerem je navede, je dobrodošel, ker bi me stvar tudi osebno zanimala. Poleg omenjenega lahko na spletni strani društva "Namesto pike vejica" izvemo več o therasuit terapiji, kjer so navedeni vsi strokovnjaki, ki jo pri nas izvajajo (med slednjimi je navedena tudi v prispevku omenjena Barbara Peterlin). Na tej strani piše, da vsakodnevna tritedenska terapija stane približno 1200€ (nočem biti pikolovska, ampak 1800€ je vseeno precejšnja razlika...). Poleg tega na strani piše, da društvo zbira donatorska sredstva za izvajanje terapij. Če že ne drugega, potem naj se po mojem mnenju denar raje nakazuje tja, pa morda specifično za to punčko. S takim skopim in nestrokovnim prispevkom in tremi odstavki besedila pod njim (z napačnimi informacijami, mimogrede- tudi "senzorna fizioterapija" kot taka ne obstaja, morda "senzorna stimulacija/integracija") pa RK od mene žal ne bo dobil denarja. Če pa že omenjamo take primere, pa naj bodo strokovno podkrepljeni in naj se navajajo točne informacije. Če ne je vse skupaj zavajanje. LP, M.
Armani85
26. 09. 2013 00.00
+3
Quetxup
26. 09. 2013 00.09
+27
Majchy_J, narobe predvidevaš... V google vtipkaj: HYPEREKPLEXIA! Upam, da tvoj post ne bo odvrnil ljudi od dobrodelnosti...
User1099698
26. 09. 2013 01.15
+16
Res je, hiperekpleksija obstaja, hvala za informacijo. Res pa je, da je v članku napisano hipereklepsija in ne hiperEKPLEKSIJA, kar je nekaj povsem drugega. In pravilno navajanje bolezni ni zanemarljivo, saj bi se morda nekdo (npr. jaz, ki bolezni ne poznam) želel bolje poučiti o tem, komu namenja svoj denar, pa se zaradi slabo pripravljenih prispevkov ne more. Pa nikakor ne nameravam ljudi odvračati od dobrodelnosti, kar je razvidno tudi iz drugega dela komentarja. Želim si samo malo več kritičnosti in pa seveda strokovnosti in korektnosti pri objavi takih prispevkov. Vsekakor gre predvsem za problem avtorja članka, ki bi se lahko precej bolje informiral... Nazadnje se pa tako ali tako vsak sam odloči, koliko in kakšne informacije potrebuje o tem, kam gre njegov denar. Pa brez zamer, saj to nikakor ni bil moj namen!
smolko82
26. 09. 2013 04.59
+4
Ena ura terapije stane 40 Eur. Vsak dan 3 ure in pride znesek 1800 EUR.
smolko82
26. 09. 2013 05.00
+3
kratko in jasno
26. 09. 2013 08.35
+9
Majchy_J, glede na tvoj "strokovni" komentar lahko dodam, da novinarji na pop tv niso ravno doktorji in praviloma še slovnice ne obvladajo je pa zato bolj zgovorni video iz katerega se jasno vidi, da punčka, sicer luštna in živahna, je bolna in potrebuje pomoč. Ker potrebuje pomoč za "nedoločen" čas primerno temu sta se starša iztrošila in ne zmoreta več . Ker naše zdravstvo naj bi bilo za otroke brezplačno je ta primer jasen dokaz DA NI še več, če gledamo z ekonomskega vidika, če težavo odpraviš ali omiliš v začetni fazi to v kasnejšem obdobju tudi zmanjša ali izniči strošek. Samo kaj ko za naše veljake ekonomija španska vas. Punčka raste in se razvija, težava če jo ne rešujemo tudi.